Off-day

Vandaag had ik een off-day. Het werd me allemaal even teveel. Het herstel gaat op zich goed. De eerste weken vielen wel tegen, maar toch valt het mee wat ik alweer kan allemaal. Alleen… ik had met heel veel rekening gehouden, maar niet met open wonden op mijn benen. Het schijnt niet vaak voor te komen, maar that’s the story of my life. Als ik die wonden niet had gehad, zou ik superblij zijn met waar ik sta na tweeënhalve week. Maar helaas, ik heb ze wel… De huid is eraf gekomen met de zalf, zoals Joost al gezegd had. Links ziet het daaronder best netjes uit. Ik zie wel dat daar op termijn weer normale huid ontstaat. Rechts is een ander verhaal. Op de plek waar ‘vroeger’ die vermaledijde vetkwab zat, zit nu een lelijke open wond. Alsof de plek niet mooi mag zijn ofzo, maar zo wil ik niet denken. Zowel Joost als Maureen zeggen dat het uiteindelijk goed zal komen; dat zal ook best, maar wanneer is uiteindelijk? Als ik normaalgesproken een wondje op mijn been heb, duurt het al weken voordat dat weg is. Hoe lang moet dit dan wel niet gaan duren..? Ik ben het zo zat, ik baal er ontzettend van. Vandaag ben ik verdrietig en opstandig. Bij Maureen voor de massage brak ik. Gelukkig begreep ze het wel. Het lymfestelsel in mijn benen is nog steeds keihard aan het werk om de onderhuidse wond te herstellen. Het harde van het behandelde gebied duurt meestal wel zo’n 6 weken, dus ik moet nog even. Daarna zou het zo maar ineens sneller beter kunnen gaan met de wonden, omdat de lymfklieren dan weer ‘tijd hebben’ daarvoor. Tja…. ik kan het bijltje er niet bij neer gooien. Er zit niet anders op dan maar gewoon doorgaan met verzorgen en verbinden, en hopen dat het snel beter gaat. So mote it be.

© The Latest Kate

Today I had an off-day. It all became a bit too much for me. The recovery itself is going well. The first few weeks were tough, but even so, it’s surprising how much I’m already able to do again. Only… I had taken a lot into account, but not open wounds on my legs. Apparently it doesn’t happen often, but that’s the story of my life. If I didn’t have these wounds, I would be incredibly happy with where I am after two and a half weeks. But unfortunately, I do have them… The skin has come away with the ointment, just as Joost had said it would. On the left side it looks quite neat underneath. I can already see that normal skin will grow back there in time. The right side is a different story. In the place where that wretched lump of fat used to be, there is now an ugly open wound. As if that spot isn’t allowed to be beautiful, but that’s not how I want to think. Both Joost and Maureen say it will heal well in the end; I’m sure it will, but when is “in the end”? Normally, if I have a small wound on my leg, it already takes weeks to heal. So how long is this going to take…? I’m so fed up with it. I’m really upset about it. Today I feel sad and rebellious. I broke down during my massage with Maureen. Thankfully, she understood. The lymphatic system in my legs is still working very hard to heal the subcutaneous wounds. The firmness in the treated areas usually lasts around six weeks, so I still need a bit more patience. After that, things might suddenly start to improve more quickly, because the lymph nodes will then have more time to focus on the skin healing. Well… I can’t just give up. There’s nothing for it but to keep caring for the wounds, keep changing the dressings, and hope that it will improve soon. So mote it be.

Healing Spell

Op dit blog heb ik er nog niet over geschreven, maar ik ben heks. Gisteravond heb ik een healing ritueel gedaan voor mezelf. Geloof je er niet in? Dat mag hoor, ik wel. Magie is geen hocus-pocus en hoppa, ik ben beter. Zo werkt het niet. Je kunt het genezingsproces echter wél ondersteunen. Gedachten hebben krachten. Handelingen met intentie ook. Daarnaast is het wel de bedoeling dat je “act in accord”, oftewel dat je er ook alles aan doet om de genezing op de normale manier te bevorderen. 

De spell komt uit het boek “Spells For Living Well” van Phyllis Curott. Ik heb het woord ‘healthy’ in een blauwe kaars gekerfd en opgevuld met zilveren was. Na het aansteken van de kaars heb ik tijdens het herhalen van de chant mezelf gevisualiseerd in een bubbel van helende energie. Wil je me helpen om mijn spell extra kracht bij te zetten? Zeg dan hardop de volgende woorden, terwijl je mij in gedachten met geheelde, gezonde benen ziet: 

Feeling, feeling, feeling 

It is love, love, love 

That is healing, healing, healing

Herhaal 3x of zo vaak je wilt. Dankjewel! 

Overigens ben ik ook blij met een kaarsje dat je voor me wilt branden, of als je voor me bidt, healing stuurt of welke manier of vorm goed voor jou voelt. Het is de intentie die telt. 

On this blog I haven’t written about it yet, but I am a witch. Last night I performed a healing ritual for myself. Don’t believe in it? That’s absolutely fine. I do. Magic isn’t hocus-pocus and voilà, I’m suddenly better. It doesn’t work like that. You can, however, support the healing process. Thoughts have power. Actions carried out with intention do too. And it’s also important that you “act in accord”, meaning that you do everything you can to support your healing in the ordinary, practical ways as well. 

The spell comes from the book “Spells for Living Well” by Phyllis Curott. I carved the word ‘healthy’ into a blue candle and filled it with silver wax. After lighting the candle, I repeated the chant while visualising myself in a bubble of healing energy. Would you like to help reinforce my spell? Then please say the following words out loud, while holding an image of me in your mind with healed, healthy legs: 

Feeling, feeling, feeling 

It is love, love, love 

That is healing, healing, healing

Repeat it three times, or as often as you like. Thank you! 

I would also be grateful if you would like to light a candle for me, say a prayer, send healing, or support me in whatever way or form feels right to you. It’s the intention that matters.

Two weeks post-op

(English below) 

Vandaag is de ingreep precies twee weken geleden. Hoe gaat het? Nou, ik mag niet klagen, maar doe het af en toe toch, haha! Korte samenvatting: 

• Bewegen gaat steeds beter: lopen, dansen 
• Het behandelde gebied voelt nog erg hard en stijf 
• Bont en blauw is nu geel 
• Ik ben nog erg snel moe 
• Darmen lijken heel langzaam weer een beetje op gang te komen 
• Wonden / losse huid bij mijn knieën zijn nog verbonden met zalfkompres 

Vanmorgen ben ik weer bij Maureen geweest. Ze heeft het nu aan de voor- en achterkant gemasseerd. Het wordt wat soepeler, zegt ze. Ik voel dat nog niet echt, maar zolang het de goede kant op gaat, vind ik het goed. Voorlopig staan er afspraken voor 2x per week. 

Thuis hebben we het drukpak weer gewassen en de verbanden verschoond. We hebben kompressen en gaas bijgekocht. Voorlopig zijn we er nog wel even zoet mee. Toen ik Joost foto’s stuurde, antwoordde hij dat mijn benen er al goed uitzien. Hmm, oké. 

Omdat het nu twee weken is, mag ik vannacht voor het eerst het drukpak uit. Ik kijk ernaar uit, maar vind het ook wel een beetje eng. We hebben tubigrip gekocht voor over de kompressen en daarover doe ik een legging aan, gewoon voor de zekerheid. Vandaag leken de zakjes Macrogol eindelijk een beetje te gaan werken, dus misschien lukt het nog wat beter als de druk van mijn buik een poos weg is. Misschien vind je het ‘too much info’, maar ik vind het belangrijk om te vermelden, juist omdat ik het nog nooit van iemand gelezen heb maar toch vast niet de enige ben! 

 -------------------------------

Today marks exactly two weeks since the procedure. How am I doing? Well, I can’t complain, but I still do sometimes, haha! A short summary: 

• Movement is improving: walking, dancing 
• The treated area still feels very hard and stiff 
• The bruising has turned from blue and purple to yellow 
• I still get tired very quickly 
• My bowels seem to be slowly starting up again 
• The wounds / loose skin near my knees are still dressed with ointment compresses 

This morning I had an appointment with Maureen again. She massaged both the front and back of my legs this time. She says it’s becoming more supple. I can’t really feel that yet, but as long as it’s moving in the right direction, I’m happy. For now, appointments are scheduled twice a week. 

At home we washed the compression suit again and changed the dressings. We bought extra compresses and gauze; we’ll be busy with that for a while yet. When I sent Joost some photos, he replied that my legs already look good. Hmm, okay. 

Because it’s now been two weeks, I’m allowed to take off the compression suit tonight for the first time. I’m looking forward to it, but it also feels a little bit scary. We bought tubigrip to go over the dressings, and I’ll wear leggings over that, just to be on the safe side. Today it finally seemed like the sachets of Macrogol were starting to work a little, so perhaps that will improve further once the pressure on my abdomen is gone for a while. You might think that’s too much information, but I feel it’s important to mention, precisely because I’ve never read about it anywhere, and I’m surely not the only one going through this.

Yeehaw!

Vandaag weer een stapje verder. Ron was aan het werk en we verwachtten een paar pakjes, dus heb ik wat langer aan mijn bureau gezeten. Af en toe even rondlopen, wat kleine dingen in huis gedaan. Dat gaat helemaal prima. Vanmiddag bij het schaatsen op de Olympische Spelen moest ik wel weer even met de benen omhoog op de bank. 

Omdat het lopen goed gaat, heb ik besloten vanavond naar linedance te gaan. Ik dacht: gewoon even kijken hoe het gaat. De anderen waren wel verrast dat ik er alweer was. Ik heb rustig een dans meegedaan en dat ging eigenlijk best soepel! Uiteindelijk heb ik best wel wat dansen meegedaan. Alleen snelle draaien durfde ik nog niet aan. Ik denk dat het wel had gelukt, maar ik ben extra voorzichtig. Als ik uit balans raak, doet het meer kwaad dan goed. Nu heb ik een fijne, gezellige avond gehad en lekker af en toe gedanst! 

Today I took another small step forward. Ron was at work and we were expecting a few parcels, so I spent a bit longer sitting at my desk. I got up to walk around every now and then, and did a few small things around the house. That all went perfectly fine. This afternoon, while watching the speed skating at the Olympic Games, I did need to put my legs up on the sofa for a while. 

Because walking is going well, I decided to go to line dancing this evening. I thought: I’ll just see how it goes. The others were quite surprised to see me back already. I joined in for a gentle dance, and it actually went quite smoothly! In the end I joined quite a few dances. I didn’t dare to do any fast turns yet. I think it would probably have been fine, but I’m being extra careful. If I lose my balance, it would do more harm than good. This way, I had a wonderful evening and enjoyed dancing again!

It takes time...

(English below)

Vandaag heb ik bewust wat meer gedaan binnenshuis, meer bewogen, meer gelopen. Dat gaat best goed. Pijn heb ik niet echt. Mijn benen voelen wel zwaar en dik. Ik ben en blijf erg moe, maar daar kan ik wel mee omgaan (al irriteert het me ook mateloos af en toe). Vanavond ben ik voor het eerst alleen Keira uit gaan laten. Het ging gewoon prima qua benen, dus dat wil ik zo snel mogelijk zelf weer doen, als de energie mee wil werken. 

Vanmiddag hebben we de kompressen weer verschoond. We hebben extra gehaald bij de apotheek, zodat we genoeg hebben voor beide plekken. Het was goed blijven zitten. Ik heb weer foto’s gemaakt. De aanblik is wel confronterend. Ik word er telkens verdrietig van. Wat een slagveld… Ik heb Joost weer foto’s gestuurd. Zijn eerste reactie was: “Ha Cora, het ziet er al heel goed uit gek genoeg!” Ik keek echt met verbazing naar mijn telefoon. Huh, echt..? Hij is inmiddels wel gewend aan mijn eerlijke reacties denk ik. Ik stuurde o.a. terug: “Qua 'beter' geloof ik je maar op je woord. Als ik er naar kijk, vraag ik me echt af hoe dit maanlandschap aan rimpels, bulten, groeven en vel ooit nog normale huid kan worden... Jullie hebben er verstand van, dus daar vertrouw ik op.” En zo voel ik het ook echt. 

Wat ik wel besefte, is dat dit tijd nodig zal hebben om te helen. Dat betekent dat de volgende operatie moet wachten. Nu was ik sowieso niet van plan om te overhaasten, maar het hele traject zal flink wat tijd in beslag nemen. Mijn focus is op de tijd erna, op een leven zonder chronische pijn en mét mobiliteit. Soms is dat wel moeilijk, zeker als het voor mijn gevoel verder opschuift in de toekomst. Maarja, zowel Joost als Maureen hebben gezegd, dat dit de ergste/zwaarste van de operaties was, dus die heb ik dan maar alvast achter de rug! Terug kan en wil ik niet, dus… voorwaarts. 

Today I consciously did a bit more around the house, moved more, walked more. That actually went quite well. I’m not really in pain. My legs do feel heavy and swollen. I am and remain very tired, but I can cope with that (although it frustrates me enormously at times). This evening I took Keira out on my own for the first time. My legs handled it perfectly fine, so I want to start doing that myself again as soon as possible, as long as my energy cooperates. 

This afternoon we changed the dressings again. We picked up extra supplies from the pharmacy so we have enough for both areas. It had all stayed in place nicely. I took new photos. The sight of it is quite confronting. It makes me sad every time. What a battlefield… I sent Joost more photos. His first response was: “Hi Cora, it already looks very good, oddly enough!” I really looked at my phone in disbelief. Huh, really..? I think he’s quite used to my honest reactions by now. I replied, among other things: “As for it looking ‘better’, I’ll take your word for it. When I look at it, I honestly wonder how this moonscape of wrinkles, bumps, grooves and skin will ever become normal skin again… You’re the experts, so I trust you on that.” And that truly is how I feel. 

What I did realise is that this is going to take time to heal. That means the next surgery will have to wait. I wasn’t planning to rush things anyway, but the whole process is going to take quite a while. My focus is on what comes after, on a life without chronic pain and with mobility. Sometimes that is difficult, especially when it feels like it keeps moving further into the future. But both Joost and Maureen have said that this was the worst / heaviest of the surgeries, so at least I have that one behind me now. I can’t and don’t want to go back, so… forward.

Massage and ointment

(English below)

Vanmorgen had ik weer een afspraak bij Maureen. Ron moest werken, maar zelf rijden durfde ik nog niet aan. Joke heeft me gereden. Toen ik het drukpak uitdeed en de gaasjes losmaakte, bleef het betadine-gaas een beetje aan de wond plakken, maar het zag er niet slechter uit. Ook niet beter helaas. 

Maureen heeft me (voorzichtig om de wondjes heen) weer gemasseerd. Ik voel dan meteen dat mijn benen soepeler voelen, minder hard. In de loop van de dag worden mijn benen harder. Het is niet echt pijnlijk, maar wel een vervelend gevoel. Ik moet dan dus juist gaan bewegen: lopen of fietsen in de lucht. Dat deed ik instinctief al, maar fijn om te weten dat ik er goed aan doe. 

Ze zei ook nog iets dat ik me niet direct gerealiseerd had: er wordt nog steeds wondvocht geproduceerd, omdat onder mijn huid eigenlijk gewoon één grote wond zit. Het vocht van de operatie is inmiddels wel afgevoerd, daarom vroeg ik me af waarom het nog zo strak staat en gezwollen is van het vocht. Ja, wondvocht… logisch natuurlijk. 

Ik had nieuwe gazen meegenomen, maar toen ik Maureen vertelde van de zalf die Joost gebracht heeft, stelde ze voor het anders te doen. Ik heb alleen de plekken even afgedekt met een gaas. Thuis heb ik met Ron de zalf op het kompres gedaan en de wonden verbonden. Daarna heb ik pas het drukpak eroverheen aangetrokken. Zodoende hoefde dat maar één keer. Wel zo prettig. 

Vanavond ben ik met Ron meegelopen toen hij Keira uit ging laten. We zijn wat verder gelopen en dat gaat eigenlijk helemaal prima. Dus ik wil toch gaan proberen wat vaker weer echt te wandelen. Met Keira vind ik nog spannend, omdat ze soms in haar enthousiasme tegen me aanknalt. Toch ga ik het wel doen. Angst is een slechte raadgever, daar wil ik niet aan toegeven. Ik zou minder onzeker zijn als die huid maar weer in orde was. De pijn, de verharding, het ongemak enzo… dat kan ik wel hebben. Hopelijk maakt de zalf snel verschil. Ik heb Joost gevraagd wat voor zalf het is: tetracycline zinkvaseline zalf. 

This morning I had another appointment with Maureen. Ron had to work, and I still didn’t quite dare to drive myself yet, so Joke drove me. When I took off the compression suit and removed the dressings, the betadine gauze was sticking slightly to the wound, but it didn’t look any worse. Unfortunately, it didn’t look any better either. 

Maureen massaged me again (carefully around the wounds). I could feel straight away that my legs became more supple, less hard. As the day goes on, my legs start to feel hard and tight again. It’s not really painful, more of an unpleasant sensation. So that’s exactly when I need to start moving: walking or cycling motions in the air. I was already doing that instinctively, but it’s good to know I’m doing the right thing. 

She also said something I hadn’t fully realised: wound fluid is still being produced, because under my skin it is basically one large wound. The fluid from the surgery itself has been drained by now, which is why I was wondering why everything still felt so tight and swollen with fluid. Yes, wound fluid… of course. 

I had brought new gauze, but when I told Maureen about the ointment Joost had brought, she suggested doing it differently. I just covered the spots with gauze for now. At home, Ron and I applied the ointment to the compress and dressed the wounds. Only after that did I put the compression suit back on, so I only had to do that once. Much more comfortable. 

This evening I walked along with Ron when he took Keira out. We walked a bit further, and it actually went perfectly fine. So I do want to try and start walking properly again more often. Walking with Keira still makes me a bit nervous, because sometimes in her enthusiasm she bumps into me. Still, I’m going to do it. Fear is a poor counsellor, and I don’t want to give in to it. I’d feel less uncertain if my skin would just heal again. The pain, the hardness, the discomfort and so on... I can handle that. Hopefully the ointment will make a difference soon. I asked Joost what kind of ointment it is: tetracycline zinc ointment.

Loose skin

(English below)

Vandaag ben ik naar mijn groep op de Herstelacademie geweest. Zelf rijden durf ik nog niet aan, maar een van de groepsleden had aangeboden me op te pikken. Het was fijn om er weer uit te zijn, iets anders te zien dan de muren thuis. Ik heb netjes mijn benen omhoog gelegd en er werd thee voor me gehaald, zo lief! Natuurlijk hebben we het over de operatie en het herstel gehad, maar ook over veel meer andere dingen. Het deed me goed weer een van mijn normale dingen te doen. Eenmaal weer thuis was ik wel afgepeigerd. Moe maar voldaan. 

Het lopen gaat steeds beter. Mijn benen zijn nog wel heel hard, dat voelt soms onprettig. Niet echt pijn, maar ook geen fijn gevoel. Toen ik het drukpak uittrok, was het gaasje goed blijven zitten. Er zat wel flink wat bloed in en de plek leek nóg wel groter. Tot mijn schrik zit op mijn andere been op dezelfde plek nu ook een stuk losse huid. Ik word er een beetje moedeloos van. We doen alles goed, maar toch wordt het erger… 

Deze keer heeft Ron er een betadine-gaas opgelegd en daaroverheen een gewoon gaas. Op de het andere been in elk geval ook de plek afgedekt met gaas. Toch maar weer foto’s gemaakt en naar Joost gestuurd. Die was er ook mee aan. Mijn huid heeft een flinke opdonder gekregen en kan nog wat loslaten, maar ook dat komt weer goed. Hij heeft overlegd met Tineke, die ook bij mijn operatie was. Ze hebben een zalf voor me samengesteld en die kwam hij ’s avonds nog brengen met speciale verbanden! Daarmee zou het snel beter moeten gaan. Morgenochtend moet Ron werken en ik naar Maureen. Daarna gaan we het er meteen omheen doen. 

Today I went to my group at the Herstelacademie (Recovery Academy). I’m not quite confident enough to drive myself yet, but one of the group members had offered to pick me up. It was so good to get out again and see something other than the walls at home. I kept my legs elevated properly and people even brought me tea, so kind! Of course we talked about the surgery and recovery, but also about many other things. It did me good to do one of my normal activities again. By the time I got home I was completely worn out; tired, but satisfied. 

Walking is getting better and better. My legs are still very firm, which can feel uncomfortable at times. Not exactly painful, but not pleasant either. When I took off the compression suit, the gauze had stayed in place nicely. There was quite a lot of blood in it though, and the area looked even bigger. To my shock, the other leg now has a patch of loose skin in the same place as well. It’s making me feel rather disheartened. We’re doing everything right, and yet it still seems to be getting worse… 

This time Ron applied a Betadine dressing with a regular gauze over it. On the other leg we at least covered the spot with gauze as well. We took photos again and sent them to Joost. He felt sorry for me. My skin has taken quite a blow and may still loosen a bit more, but it will heal again. He consulted with Tineke, who was also present during my surgery. They prepared an ointment for me, and he even came by in the evening to bring it along with special dressings! That should help things improve quickly. Tomorrow morning Ron has to work and I’m going to see Maureen. After that we’ll apply everything straight away.

Healing snow

(English below)

Slapen gaat gelukkig weer steeds beter. Ik slaap door in plaats van steeds hazenslaapjes met veel wakker. Dat scheelt natuurlijk ook in de energie overdag. Door de chronische vermoeidheid ben ik gewend nooit echt uitgerust wakker te worden, maar rustig(er) slapen helpt een hoop. 

Bij het verschonen van het drukpak zagen we, dat het wondje bij mijn knie groter was geworden. Toch teveel frictie in het pak waarschijnlijk. Dat is niet te vermijden rond de knie. We wisten even niet wat we ermee aan moesten: pleister op die plek gaat los, sterilon of betadine of niets… Ik werd er weer erg onzeker van. Het is natuurlijk geen vreselijke complicatie ofzo, maar ik wil ook niet dat het uitgroeit tot meer op zo’n plek. Wat is dan de beste manier? 

Ik had Joost foto’s en een berichtje gestuurd, maar we besloten voor de zekerheid even de huisartsenpost te bellen. Na 40 minuten in de wacht bleek dat ook een wassen neus. Kort samengevat? “O, u heeft de ingreep bij een kliniek laten doen? Dan moet u daar wezen. Niet ons probleem.” Ook na uitleg dat het geen ziekenhuis is dat 24-7 open is, kwam er niet veel meer uit dan “spoelen en afdekken”. Ja, zover waren we zelf ook al. Ik was gewoon op zoek naar beter advies van iemand die verstand heeft van wondverzorging. Soms vraag je je oprecht af, waarom je elke maand zo’n groot bedrag aan zorgverzekeringspremie betaalt! 

Ron heeft uiteindelijk het plekje afgedekt met een klein gaasje en daaroverheen een groter gaas, dat we voorzichtig vastgeplakt hebben. Dan het pak aangedaan. Dat lijkt te werken. Later appte Joost terug met ongeveer hetzelfde advies. We hadden er Betadine op kunnen doen, dus dat doen we dan de volgende verschoning. Het is niet warm op de plek, en ik voel me verder goed, dus zo zou het moeten lukken. 

Ik had het wel ineens koud en ik was bekaf. Stress doet dat wel met je. Dus maar weer op de bank met een dekentje en rustig aan. Even bijkomen. Toen we schaatsen zaten te kijken (Winterspelen) begon het te sneeuwen, en het bleef liggen! Als je mij een beetje kent, weet je dat ik dan meteen opveer. Snééuw! Ik was van plan vanmiddag weer een stukje te lopen, maar dat zat er door alle stress niet meer in. Na het eten begon het toch te kriebelen… Blote voeten in de sneeuw heb ik deze keer maar even overgeslagen, maar ik móest gewoon naar buiten. En wat ben ik blij dat ik gegaan ben! Ik heb zo genoten! Dat zie je ook wel op de selfie die ik gemaakt heb. 

Ron maakte de andere foto. Op het eerste gezicht een leuk kiekje van een blij ei in de sneeuw. Dat klopt ook helemaal, maar er is meer… Ik zie het spoor dat ik gelopen heb. Voorzichtige stapjes, schuifelend soms, maar vooral: links en rechts staan zo dicht bij elkaar! Ik heb helaas geen foto van oude sporen in de sneeuw, maar die liepen dus veel verder uit elkaar, noodgedwongen. En nu die foto… dat zijn dan weer de kersen op de taart, die veel goedmaken.   

Sleep is thankfully getting better again. I’m sleeping through the night instead of those light, restless dozes with lots of waking. That makes such a difference to my energy during the day. Because of the chronic fatigue I’m used to never really waking up feeling rested, but sleeping more calmly (or at least calmer) helps a lot. 

When we changed the compression suit, we saw that the little wound on my knee had become bigger. Probably too much friction from the garment. That’s hard to avoid around the knee. For a moment we didn’t quite know what to do: a plaster there won’t stay on, Sterilon or Betadine or nothing at all… It made me feel quite insecure again. It’s not a terrible complication or anything, but I also don’t want it to develop into something worse in such a tricky spot. So what is the best approach? 

I had sent Joost some photos and a message, but just to be safe we decided to call the out-of-hours GP service. After 40 minutes on hold, that turned out to be a complete waste of time. In short? “Oh, you had the procedure done at a clinic? Then you need to contact them. Not our responsibility.” Even after explaining that it’s not a hospital that’s open 24/7, the advice didn’t go much further than “rinse it and cover it.” Well yes… we had already figured that much out ourselves. I was simply hoping for better advice from someone who actually understands wound care. Sometimes you genuinely wonder why you pay such a large amount in health insurance premiums every month! 

In the end, Ron covered the spot with a small piece of gauze and then a larger one over it, which we gently taped in place. Then the garment went back on. That seems to be working. Later Joost messaged back with roughly the same advice. We could have used Betadine, so we’ll do that at the next change. The area isn’t warm and I feel fine otherwise, so it should be manageable like this. 

I did suddenly feel very cold and completely exhausted though. Stress does that to you. So back onto the sofa with a blanket, taking it easy and recovering for a bit. Then, while we were watching the skating (Olympic Winter Games), it started to snow, and it actually settled! If you know me even a little, you know I perk up immediately when that happens. Snow! I had planned to go for another short walk this afternoon, but after all the stress that didn’t happen. After dinner though, I felt that familiar pull again… I skipped the barefoot-in-the-snow this time, but I simply had to go outside. And I’m so glad I did! I enjoyed it so much! You can see that in the selfie I took. 

Ron took the other photo. At first glance it’s just a cheerful snapshot of a happy soul in the snow. That’s absolutely true, but there’s more. I can see the trail I walked. Careful steps, sometimes shuffling, but above all: my left and right footprints are so close together now. I don’t have a photo of my old tracks in the snow, but those were much further apart, out of necessity. And now this… those are the little cherries on top that make it so much worthwhile.

Today's musings

(English below) 

Jaaaa, ik ben lekker naar buiten geweest! Vanmiddag ben ik meegelopen, toen Ron Keira uit ging laten. Het was heerlijk weer, koud met zon. Ik moest even op gang komen, maar het lopen op zich ging prima. Ik merk wel, dat ik erg bang ben, dat Keira in haar onstuimigheid tegen me aanloopt of -springt. Nouja logisch, dat zakt wel weer af. 

Ik loop… anders! Misschien heb je me eerder wel eens zien lopen, maar viel het niet op. Of juist wel. Vanwege de megabult aan de binnenkant boven mijn knie konden mijn benen niet vlak tegen elkaar. Even overdreven om uit te leggen: ik gooide mijn benen om de bult heen vooruit. Dat is vanzelf ontstaan naarmate het lipoedeemvet daar groeide, maar door zo te lopen kon ik wel in beweging blijven. Lopen is nooit een probleem geweest gelukkig, dus dat komt wel weer terug neem ik aan. 

Eenmaal weer thuis na zo’n 10-15 minuutjes was ik bekaf. Die vermoeidheid hakt er in, en ik ben toch best wat gewend met mijn chronische vermoeidheid. Mijn benen stonden ook weer erg strak en hard. Er komt toch genoeg vocht uit, ik plas me een ongeluk, haha. 

Vanavond hebben Ron en ik zitten praten over het herstel. We hebben ons er flink in vergist. Of vergist… we wisten eigenlijk gewoon niet wát te verwachten. Je hoort ook zoveel verschillende verhalen van tevoren. Ron was vooral bang voor de pijn, dat dat te zwaar voor me zou zijn. Ik heb zelf veel te makkelijk gedacht over het fysieke verloop en het mentale vlak van thuiszitten en herstel. Ik vermaak me prima met de Winterspelen e.d., maar veel van mijn normale routine viel weg. Dan komen de muren op je af… Ook de onzekerheid droeg eraan bij: Gaat het goed? Doe ik teveel? Te weinig? Is dit normaal? De eerste dagen zo wankel en misselijk van de antibiotica braken erg op. En de extra vermoeidheid dus. 

Ron heeft in de week voor de ingreep van maandag t/m donderdag (te) veel gewerkt. Dat moeten we de volgende keer anders plannen. Nu begon hij al vermoeid aan het hele proces, terwijl er veel extra op zijn bord kwam. Voor mij hoefde/hoeft hij niet zoveel te doen, behalve in het begin helpen met douchen, verbinden en nu nog met het drukpak aantrekken (en dat is al lastig op zich). Echter, naast de dingen die hij sowieso al doet, kwam daar nu ook Keira bij (i.p.v. 1x ’s morgens vroeg) plus alles dat ík normaliter voor mijn rekening neem en dat is dus best een hoop. 

Toch is het rollercoaster-gevoel van “waar ben ik in hemelsnaam aan begonnen?” langzaam aan het afnemen. We zijn er nog lang niet, maar zien in elk geval al verbeterpunten voor de volgende ingreep. Daarom houd ik ook dit blog bij (o.a.). Aan de ene kant wil ik zo snel mogelijk door, zodat ik het geheel eerder achter de rug heb. Echter, wel met de nadruk op ‘mogelijk’: het moet haalbaar zijn. Eerst maar eens kijken hoe het herstel verder gaat. Als ik niet met vertrouwen aan de volgende begin, heeft het geen zin. Iedereen herstelt anders en ik heb met meer factoren rekening te houden. Dus geef ik me er maar aan over. Ik doe mijn best en meer kan niemand van me vragen. Het gaat zoals het gaat. Let it gooooo… Was het maar zo makkelijk te doen als het op te schrijven is!   

Yesss, I ‘ve been outside! This afternoon I joined Ron when he took Keira out for a walk. The weather was lovely, cold but sunny. I needed a moment to get going, but the walking itself went fine. I do notice that I’m quite anxious that Keira, in her enthusiasm, might bump into me or jump up at me. Well… that’s only logical, that will settle again. 

I walk… differently now. Maybe you’ve seen me walk before without really noticing it. Or maybe you did. Because of the large lump on the inside above my knee, my legs couldn’t come fully together. To exaggerate it a bit for explanation: I used to swing my legs forward around the lump. That developed naturally as the lipoedema fat grew there, but walking that way still allowed me to keep moving. Walking has fortunately never really been a problem, so I trust that will come back again. 

Once back home after about 10–15 minutes I was completely exhausted. That fatigue is quite intense, and I’m quite used to deal with that because of my chronic fatigue. My legs also became very tight and firm again. There’s definitely a lot of fluid coming out though, I’m going to the toilet all the time, haha. 

This evening Ron and I talked about the recovery. We really underestimated it. Or perhaps not underestimated… we simply didn’t know what to expect. You hear so many different stories beforehand. Ron was mainly worried about the pain, that it might be too much for me. I myself was far too optimistic about the physical recovery and the mental side of being at home and recovering. I can keep myself entertained with the Winter Games and things like that, but much of my normal routine has fallen away. Then the walls start closing in… The uncertainty didn’t help either: Is it going well? Am I doing too much? Too little? Is this normal? The first few days, feeling so unsteady and nauseous from the antibiotics, were quite draining. And then the extra fatigue on top of that. 

In the week before the surgery, Ron worked (too) much from Monday to Thursday. We’ll need to plan that differently next time. He started this whole process already tired, while there was suddenly a lot more on his plate. For me, he doesn’t need to do that much, apart from helping in the beginning with showering and bandaging, and now with putting on the compression garment (and that’s already hard enough.). But on top of the things he already does, Keira is all his responsibility (instead of just the early morning walk), plus everything I normally take care of, and that is actually quite a lot. 

Still, that rollercoaster feeling of “what on earth have I started?” is slowly beginning to fade. We’re not there yet by any means, but we can already see points of improvement for the next surgery. That’s also one of the reasons I’m keeping this blog. On the one hand I would like to continue as soon as possible, so that the whole process is over sooner. However, with emphasis on possible: it has to be manageable. First I want to see how the recovery continues. If I don’t feel confident going into the next one, there’s no point. Everyone recovers differently, and I have more factors to take into account. So I’m surrendering to the process. I’m doing my best, and no one can ask more than that. It goes as it goes. Let it goooo… If only it were as easy to do as it is to write it down!

After one week

(English below)
Vanmorgen had ik de eerste afspraak na de ingreep bij Maureen, mijn fysio-/oedeemtherapeute. Ron bracht me, want autorijden gaat nog niet. Ik had haar ook de ontslagbrief met informatie toegestuurd. Ze heeft me gemasseerd, manuele lymfedrainage. Dat was gevoelig, maar niet pijnlijk. Na afloop voelden mijn benen lichter, ze stonden minder strak. Ik ben altijd blij met haar, en ook met alle tips die ze meegeeft. Ik heb (waarschijnlijk) met het drukpak aantrekken wel een stukje huid beschadigd, dus heeft ze laten zien hoe ik dat beter/handiger kan doen. 

Ze heeft ook een foto gemaakt hoe het er nu uitziet, goed te zien vanwege licht van bovenaf. Op Facebook kun je foto’s afschermen. Dat kan hier niet voor zover ik weet, dus heb ik de foto klein toegevoegd. Dan kun je zelf kijken of je het groter/beter wilt zien. 

Thuis moest het drukpak helaas weer uit, omdat ik mijn onderbroek eronder was vergeten uit te trekken. Ron heeft het meteen weer gewassen en in de droger gegooid. Ik ben even rustig gaan zitten met mijn benen omhoog en een dekentje erover. Het was toch wel weer zwaar. Ik ben gewend aan weinig energie, maar dit is best frustrerend. Maar ja… weinig aan te veranderen, ik zie wel wanneer het weer beter gaat. De ene keer lukt het alleen beter dan de andere om het zo te relativeren… 

Ik heb het operatieverslag ook naar de huisarts gestuurd. Hij stuurde meteen al een vriendelijke reactie terug. Omdat ik nog steeds niet naar de wc ben geweest, heb ik zakjes Macrogol met electrolyten gekregen. Daar begin ik morgen mee. Verder verwees hij naar Thuisarts, maar als ik vragen heb, stel ik die wel aan de kliniek of fysio. 

Het overgrote deel van de dag zit ik met mijn benen omhoog of ben ik in beweging, maar vandaag moest ik wat langer aan mijn bureau om de boekhouding te doen. Vrijdag factuurdag. Het ging eigenlijk best wel goed. Af en toe even opstaan en/of bewegen en dan weer verder. In de brievenbus lagen twee mooie en lieve kaarten te wachten; die waren echt even welkom! Ik kreeg ook opeens weer een donatie op mijn crowdfunding. Yay! 

In de loop van de dag trokken mijn benen toch weer strakker, dat viel een beetje tegen. Van de auto naar de praktijk lopen vanmorgen ging prima, dus ik hoopte vandaag even mee te kunnen om Keira uit te laten, maar ik stel het toch nog maar even uit. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet, Cora. Jahaaaa…. 

This morning I had my first post-op appointment with Maureen, my physio/lymphatic drainage therapist. Ron took me there, because I’m not able to drive myself yet. I had also sent her the discharge letter with all the information. She gave me a massage, manual lymphatic drainage. It was sensitive, but not painful. Afterwards my legs felt lighter, less tight. I’m very glad to have her as my physio, and I really appreciate all the tips she gives me. I probably damaged a small patch of skin while putting on the compression suit, so she showed me how I can do that more easily and safely. 

She also took a photo of how everything looks now, which shows things clearly because the light comes from above. On Facebook you can hide photos behind a warning, but as far as I know that’s not possible here, so I added the photo in a small size. That way you can decide for yourself whether you want to view it larger or not at all. 

Once I got home, the compression suit unfortunately had to come off again, because I had forgotten to take off my underwear underneath it. Ron immediately washed it and put it in the dryer. I sat down for a while, resting with my legs up and a blanket over me. It felt heavy again, a bit of a setback. I’m used to having little energy, but this is quite frustrating. Ah well… there’s not much I can do about it; I’ll see when it starts to get better again. Some moments it’s easier to accept that than others… 

I also sent the surgery report to my GP. He immediately replied with a kind message. Because I still haven’t been to the toilet, I’ve been given sachets of macrogol with electrolytes. I’ll start those tomorrow. For the rest he referred me to Thuisarts (online doctor), but if I have questions I’ll ask the clinic or my physio. 

I spend most of the days either with my legs elevated or moving around, but today I had to sit at my desk a bit longer to do the bookkeeping. Friday is invoice day. It actually went quite well. I got up and moved around from time to time, and then continued again. I also received two beautiful and very kind cards in the post, which really meant a lot! I also got another donation in my crowdfunding. Yay!

Later in the day my legs started to feel tighter again, which was a bit disappointing. Walking from the car to the practice this morning went well, so I had hoped to join Ron in taking Keira out for a walk today, but I’ll postpone that for a little while longer. Take it easy, slow and steady, Cora… Yeah, yeah…

I miss being outdoors

(English below)

Verschoond, alle wondjes zijn dicht dus geen pleisters meer. Het bont-en-blauw wordt langzaam paars-met-geel. Heerlijk even luchten. We hebben weer foto’s gemaakt en als ik vergelijk zie ik wel verschil. Het voelt alleen nog steeds erg strak en trekkerig, maar dat is het totaal, niet de wondjes. Het pak ben ik wel beu, maar dat moet voorlopig nog even. Het dragen valt mee nu ik niet misselijk meer ben, maar aan- en uittrekken is zo’n gedoe. 

Ik ben nog zo moe… Dat zal ook wel normaal zijn, het was nogal een aanslag op mijn lijf, zeker als er daarna ook nog weinig tot geen voedingsstoffen binnenkomen. Toch probeer ik steeds wat meer te doen. Iets meer lopen, even aan mijn bureau zitten, beetje rekken-strekken. Ik zou graag meer in huis doen, maar dat red ik helaas niet. Mentaal maakt dat het wel lastiger. 

Vandaag heb ik voor het eerst sinds de ingreep een normale maaltijd binnen gekregen en gehouden. Ron had spinazie gemaakt met 2 eitjes en wat kleine gehaktballen. Het smaakte zowaar, heerlijk. Ik voelde het wel meteen opboeren, dus ben ik rustig heen en weer gelopen om het te laten zakken. Ik had vandaag even een kleine wandeling buiten willen proberen, maar dat kwam er helaas niet van. Ik mis buiten. Vanavond was er linedance, maar dat gaat natuurlijk nog niet.

Morgen de eerste afspraak post-op met de oedeemtherapeute. Ik vraag me af of ze iets kan doen, maar dat zie ik wel. Haar dochter heeft de operaties ook gehad, dus ze weet er ook via persoonlijke ervaring meer van. En vlak voor mijn intake heeft ze een dag meegelopen bij Joost. Dus alle vertrouwen. Ron brengt me en ik zie het wel. 

© Wat eet EEF?

Changed and cleaned, all the little wounds are closed now, so no more plasters. The bruising is slowly shifting from blue to purple and yellow. It feels wonderful to let everything breathe for a bit. We’ve taken new photos again, and when I compare them I can definitely see a difference. It still feels very tight and pulling, but that’s overall tension rather than the wounds themselves. I’m quite fed up with the compression garment, but that will have to stay for a while longer. Wearing it is manageable now that I’m no longer nauseous, but putting it on and taking it off is such a hassle. 

I am still so tired… which is probably completely normal, as it has all been quite an assault on my body, especially when hardly any nutrients were going in afterwards. Still, I’m trying to do a little bit more each day. Walking a bit more, sitting at my desk for a while, some gentle stretching. I would love to do more around the house, but I simply can’t manage that yet. Mentally, that does make it harder. 

Today, for the first time since the procedure, I managed to eat and keep down a proper meal. Ron made spinach with two eggs and some small meatballs. I really enjoyed it! Afterwards it started to come back up straight away, so I walked back and forth calmly to help it settle. I had hoped to try a short walk outside today, but unfortunately that didn’t happen. I really miss being outdoors. There was line dancing this evening, but of course that’s not possible yet. 

Tomorrow is my first post-op appointment with the physio therapist. I’m curious whether she’ll be able to do anything yet, but we’ll see. Her daughter has had the same surgeries, so she also understands it from personal experience. And, just before my intake she spent a day shadowing Joost. She is good, I trust her. Ron will take me there, and I’ll just see how it goes.

What a difference a day makes

 (English below)

Wat een nacht na een toch al niet zo geweldige dag gisteren. Helaas kwam alles dat ik met zoveel moeite binnen had gehouden er weer uit, mét de antibiotica. Ron was al naar boven en ik werd ineens helemaal niet lekker. Ik haalde nog net het toilet en een emmer. Helaas moest ik ‘m wakker bellen, want ik was zo slap als een vaatdoek. Daarna de laatste antibioticapil genomen en naar bed gegaan. Ik was best wel over mijn toeren en mijn hartslag werd maar niet rustig. Anders liggen, drukpak van boven los, even lopen, het hielp allemaal niets. Ik heb serieus overwogen 112 te bellen, maar uiteindelijk kreeg ik met meditatietechniek het weer enigszins onder controle. Wel weer in slaap gevallen, maar zooooo moe vanmorgen. 

Ron moest vandaag werken en ik heb me op de bank geïnstalleerd, want ik was nog steeds erg zwak. Ik heb mijn geplande Zoom-meeting afgezegd; ik zag mezelf nog niet zo lang voor de camera zitten. Toch voelde ik me heel langzaam wat beter. In mijn mail vond ik een prachtige wenskaartvideo van een lieve vriendin en over de post kreeg ik twee kaarten: van mijn collega’s van de Herstelacademie en van mijn linedance-vrienden. Dat kwam even lekker binnen. Ook via pb, whatsapp en social media veel steun. Echt super. 

Van Joost heb ik een hele fijne, uitgebreide mail terug gekregen. Hij waardeert mijn eerlijkheid juist en het lukte hem opnieuw me wat gerust te stellen. We doen het goed, ik doe het goed. Het is niet makkelijk, maar niets abnormaals, het komt goed. Hij had ook nog wat tips tegen de misselijkheid en die heb ik meteen geprobeerd. 

Ik heb er ongeveer de hele dag over gedaan om mijn reguliere medicijnen en een yoghurtje binnen te krijgen en te houden. Ik heb Joke gebeld, of ze zin had om langs te komen. Gewoon even mijn ei kwijt en gezelschap was zo fijn! Ze heeft ook nog wat boodschappen gedaan en de afwas. Thanks zus! Ik heb nog heel rustig een Wela bouillon gedronken en een stukje draadjesvlees gegeten. Eindelijk wat binnen. 

Ik heb nog een paar keer een paracetamol genomen, maar ik heb niet het idee dat dat iets had gedaan de afgelopen dagen, dus morgen probeer ik het zonder. Mocht het toch meer pijn gaan doen, dan neem ik gewoon weer. De pijn in mijn benen is nog steeds te doen. Het staat erg strak, dus ik denk niet dat al het vocht er al uit is. Dat is ook normaal, maar ik kijk er wel naar uit, dat dat wat minder wordt. Lopen is een beetje pijnlijk, maar gaat wel soepeler. Als ik me nou wat beter blijf voelen, wil ik wel een klein stukje buiten proberen. Ik ga maar mee in mijn gevoel, go with the flow.

What a night after yesterday, which wasn't a great day to begin with. Unfortunately, everything I had managed to keep down came back up, along with the antibiotics. Ron had already gone upstairs and I suddenly felt very ill. I just managed to get to the toilet and a bucket. Unfortunately, I had to call him to wake him up, because I was as weak as a dishcloth. Then I took the last antibiotic pill and went to bed. I was quite agitated and my heart rate wouldn't slow down. Lying in a different position, loosening my compression garment, walking around a bit, none of it helped. I seriously considered calling 112, but in the end I managed to get it somewhat under control with meditation techniques. I did fall asleep again, but I was sooooo tired this morning. 

Ron had to work today and I settled down on the sofa, because I was still very weak. I cancelled my planned Zoom meeting; I couldn't see myself sitting in front of the camera for that long. Still, I slowly started to feel a little better. In my email, I found a beautiful video greeting card from a dear friend, and I received two cards in the post: one from my colleagues at the Recovery Academy and one from my line dancing friends. That was really nice. I also received a lot of support via private messages, WhatsApp and social media. Really great. 

I received a very nice, detailed email from Joost. He appreciates my honesty and managed to reassure me again. We are doing well, I am doing well. It's not easy, but it's nothing unusual, it will be fine. He also had some tips for the nausea, which I tried right away. 

It took me almost the whole day to get my regular medication and a yoghurt in and keep it there. I called Joke to ask if she wanted to come over. I just needed to get things off my chest and some company was so nice! She also did some shopping and the washing up. Thanks, sis! I quietly drank some Wela broth and ate a piece of pulled beef. Finally, something inside me. 

I took a few more paracetamol, but I don't think it did anything over the past few days, so tomorrow I'll try without it. If it starts to hurt more, I'll just take some again. The pain in my legs is still bearable. It's very tight, so I don't think all the fluid is out yet. That's normal, but I'm looking forward to it getting better. Walking is a bit painful, but it's getting easier. If I continue to feel better, I want to try walking outside for a short distance. I'm just going with my feelings, going with the flow.

It's tough

 (English below)

Vandaag hebben we het drukpak weer uitgetrokken en ik heb voorzichtig de pleisters los gemaakt. Dat ging bij de meeste pleisters prima, alleen bij degenen middenin mijn bovenbeen ging het lastig en deed het echt pijn. Nu hebben we op de andere plekken weer eilandpleisters gedaan en op het midden twee gewone witte pleistertjes kruiselings over elkaar. Hopelijk gaat dat dan beter los. Lekken doe ik niet meer, maar voor de zekerheid gebruik ik nog wel matjes als ik zit. 

Eten gaat nog lastig. Hopelijk ligt dat aan de antibiotica, want dat is nog maar één pil. Ik eet zoveel mogelijk en na het eten even wat platter liggen helpt om het binnen te houden. Of zou het mentaal zijn, de stress? Het herstel is best wel zwaar. Qua pijn is het te doen, maar ik voel me zwak. Het mentale vlak komt er nog bij. Afhankelijk zijn terwijl ik zie dat Ron het zwaar heeft. De gedachte waar ik aan begonnen ben en wat er nog allemaal komt… De hele rollercoaster, poe. Echt waar, dat er ook mensen zijn, die deze ellende doorstaan alleen maar om móóiere benen te krijgen? Ik snap er niets van. 

Ik zie wel dat mijn benen wat beter gaan en dat de groeven en plooien iets minder zijn, maar ik vind het echt nog lastig om te geloven dat dat bij zal trekken. Misschien wil ik teveel te snel hoor. Ik heb immers geen idee wat ik kan verwachten, of hoe het zou kunnen gaan. Ik begrijp dat herstel voor iedereen anders is, maar we hebben best wel veel vragen: wat is normaal, wat ligt binnen de marge, wanneer trek ik aan de bel. Doen we het goed? De pijn gaat nog, maar mijn benen zijn heel erg gevoelig en het drukpak trekt eraan als ik beweeg. Ik weet niet of ik hierdoorheen moet, of dat het juist een waarschuwing is om rustig aan te doen. Kan ik ook te weinig bewegen of té voorzichtig zijn? Ik doe mijn best hoor, maar eerlijk gezegd mis ik wat meer info omtrent de nazorg, wat wel en niet goed is, en hoe nu verder. Al hebben we wel allerlei info gehad hoor. Misschien ben ik veel te onzeker. Daarom heb ik besloten Joost een mail te sturen en het voor te leggen. Ook dat vind ik weer eng, maar eerlijk duurt het langst. Van me afschrijven hielp al een beetje in elk geval! Dat doe ik hier nog een keer op een andere manier.

---------------------------------------------------------------------------

Today we took off the compression suit again and I carefully removed the plasters. That went fine with most of the plasters, but the ones in the middle of my thigh were difficult and really hurt. Now we have put island plasters on the other areas and two regular white plasters criss-crossed over each other in the middle. Hopefully that will make them easier to remove. I'm not leaking anymore, but to be on the safe side, I still use pads when I'm sitting down. 

Eating is still difficult. Hopefully that's because of the antibiotics, because there's only one pill left. I eat as much as possible and lying down flat for a while after eating helps me keep it down. Or could it be mental, the stress? The recovery is quite tough. In terms of pain, it's bearable, but I feel weak. Then there's the mental aspect. Being dependent while I see that Ron is having a hard time. The thought of what I've started and what's still to come... The whole rollercoaster, phew. Really, are there people who go through this misery just to get prettier legs? I don't understand it. 

I can see that my legs are getting somewhat better and that the grooves and folds are slightly less noticeable, but I still find it really hard to believe that it will improve. Maybe I want too much too soon. After all, I have no idea what to expect or how it might go. I understand that recovery is different for everyone, but we do have quite a few questions: what is normal, what is within the margin, when should I raise the alarm? Are we doing it right? The pain is bearable, but my legs are very sensitive and the compression suit pulls when I move. I don't know if I should push through this, or if it's a warning to take it slow. Can I move too little or be too cautious? I'm doing my best, but to be honest, I'd like more information about aftercare, what is and isn't good, and how to proceed. We have been given all kinds of information, though. Maybe I'm just too uncertain. That's why I decided to send Joost an email and ask him about it. I find that scary too, but honesty is the best policy. Writing it down helped a little, at least! I do it again here in a different way.

Day 3

Herstel valt best tegen. De pijn is op zich nog wel te doen, maar het gaat langzamer dan gehoopt. Er is ook veel lipoedeemvet weggehaald, dus eigenlijk was het misschien wel te verwachten. Maarja, als je de verhalen hoort van “Na twee dagen liet ik zelf de hond weer uit” tot “Ik kon twee weken niets”, hoop je toch dat je bij de eerste groep hoort. No such luck. Dus doe ik maar braaf wat de dokter gezegd heeft: netjes met de benen omhoog als ik zit en elk uur even bewegen. Ron moest de hele dag werken en de buurman was zo lief om Keira uit te laten, dus ik heb maar een heel seizoen Vera opnieuw gekeken. En natuurlijk de gouden race van Jutta Leerdam op de Olympische Spelen. 

Het probleem is, dat ik bijna niets door mijn keel krijg. Ik ben misselijk en als ik wel iets eet, loop ik te boeren en moet ik moeite doen om het binnen te houden. Ligt het aan het strakke drukpak, aan de antibiotica? Geen idee. Vandaag heb ik in elk geval wat yoghurt met muesli, een halve kleine maaltijd en een proteïnebar binnen kunnen houden. Nog een dag antibiotica, hopelijk wordt het daarna beter. Morgen maar weer eens kijken hoe het eruit ziet en de pleisters verschonen. Lekken doe ik nog nauwelijks, soms een paar druppels. 

Recovery is tough. The pain itself is bearable, but it's taking longer than hoped. A lot of lipoedema fat was removed, so perhaps it was to be expected. But when you hear stories ranging from “I was walking the dog again after two days” to “I couldn't do anything for two weeks”, you hope you'll be in the first group. No such luck. So I'm doing what the doctor said: keeping my legs up when I sit and moving around every hour. Ron had to work all day and the neighbour was kind enough to walk Keira, so I rewatched an entire season of Vera. And, of course, Jutta Leerdam's golden race at the Olympics. 

The problem is that I can hardly get anything down. I feel nauseous and when I do eat something, I burp and have to make an effort to keep it down. Is it because of the tight pressure suit, the antibiotics? No idea. In any case, today I managed to keep down some yoghurt with muesli, half a small meal and a protein bar. One more day of antibiotics, hopefully things will improve after that. Tomorrow I'll take another look at how things are going and change the plasters. I'm hardly leaking anymore, just a few drops sometimes.

Two days in

Poe, herstellen is topsport... Vandaag hebben we alle verbanden en matjes eraf gehaald, schoongemaakt en alleen voorzichtig een pleister op de wondjes geplakt. Het ziet er nog steeds niet uit (wel al iets beter), maar kijk eens in het drukpak... Dat trekt natuurlijk mooi strak, maar dan nog. Ik herken mijn eigen benen niet; het is heel raar om die kwab bij mijn knie niet te zien.. Ik heb gewoon een potje zitten janken. Het doet verrekte zeer, maar wow… Laat dit dan een belofte zijn van hoe het eruit gaat zien als alles hersteld is. Ik kan nauwelijks wachten.

Phew, recovery is a top-level sport... Today we removed all the bandages and mats, cleaned everything and carefully applied a plaster to the wounds. It still doesn't look great (though it is slightly better), but look in the compression suit... Of course, that pulls nice and tight, but even so. I don't recognise my own legs; it's very strange not to see that lump of fat near my knee... I just sat there crying. It hurts like hell, but wow... Let this be a promise of what it will look like when everything has healed. I can hardly wait.

First day post-op

(English below) 

Het was een vermoeiende nacht. Ik heb wel geslapen, maar ben veel wakker geweest. Soms om even te bewegen, vaak om te plassen. Vandaag mochten de verbanden ervan af. 

We zijn naar Joke gereden, omdat die een ruime douche heeft. Ze heeft een logeerbed neergelegd en daarop hebben we de broek uitgetrokken en de verbanden eraf gehaald. Ik werd direct licht in mijn hoofd, dus moest even bijkomen met een dextro. Ik ben echt bont en blauw; het ziet er niet uit. Alles eraf was fijn, vooral de strakke verbanden, maar het deed ook zeer. Ron heeft de achterkant voorzichtig schoongespoeld en ik heb op een douchezitje de voor- en binnenkant gedaan. Toen was ik bekaf en ben ik gaan liggen met een dekentje over me heen. 

Joke had ondertussen het drukpak gewassen. Toen het weer een beetje ging, moesten er eerst een soort luiers omheen en daarna weer absorptiematjes. Gelukkig geen strak verband meer, maar wat een ellende..! Staand zakte het af en liggend bleef het niet zitten. Met veel gehannes en wat gevloek is het uiteindelijk soort van gelukt. Superfijn dat Joke kon helpen, want met z’n tweetjes had het nog lastiger geweest. 

Ik had Joost een berichtje gestuurd met een foto hoe het er zonder verband uitzag. Ik vroeg me echt af of dit ooit nog goedkomt en dat heb ik er ook bijgezet. Gewoon maar eerlijk. Hij reageerde vrij vlot: “Dat ziet er voor nu heel heftig uit, maar dit gaat goedkomen! Ik ben blij dat de huid al goed aan het samentrekken is! Er is superveel vet weggehaald, dus daarom zal de opruimreactie ook best uitgebreid zijn. Stuur gerust foto's om te laten zien hoe het gaat!” Ik zie niet wat hij ziet, maar hij zal het beter weten dan ik, dus toen was ik wel een beetje gerustgesteld. 

Eenmaal weer thuis was ik bek- en bekaf. Dus maar weer op de bank geïnstalleerd en de Olympische Spelen gekeken. Ik werd niet lekker, beetje misselijk en veel boeren. Misschien de antibiotica, of gewoon de stress en de vermoeidheid. Ik ben een paar keer in slaap gesukkeld. Lopen gaat op zich best redelijk, al schuifelend, maar overeind komen en gaan zitten is best pijnlijk. Ik lek nog steeds flink, maar al niet zo erg meer als gisteren. Vandaag nog 1x een plaspil. Ik ben blij met mijn plastuit, want dan hoeft de broek niet helemaal naar beneden. Er zit een open kruis in en daaroverheen heb ik een onderbroek met Tena. Wel heb ik ontdekt dat ik direct moet gaan plassen als ik iets voel… door schade en schande dus, want alles lag naast de pot. Oeps. Ron heeft het opgeruimd. Die werkt zo hard om voor me te zorgen; hij is ook bekaf. 

Straks maar weer een beetje bijtijds naar bed en hopen dat ik wat langer kan slapen. 

Keira and Bastet are keeping me company

It was an exhausting night. I did sleep, but I was up a lot. Sometimes to move around, often to pee. Today, the bandages came off. 

We drove to Joke's house because she has a spacious shower. She set up a guest bed and we took off the pressure suit and removed the bandages. I immediately felt light-headed, so I had to recover with some dextrose. I am really bruised and battered; it doesn't look good. It was nice to have everything off, especially the tight bandages, but it also hurt. Ron carefully rinsed the back and I did the front and inside on a shower seat. Then I was exhausted and lay down with a blanket over me. 

In the meantime, Joke had washed the pressure suit. When I was feeling a bit better, we first had to put some kind of diapers around it and then absorbent pads again. Fortunately, no more tight bandages, but what a nightmare. It slipped down when I was standing and didn't stay in place when I was lying down. With a lot of fiddling and some swearing, we finally managed to get it right. It was great that Joke was able to help, because it would have been even more difficult with just the two of us. 

I had sent Joost a message with a photo of what it looked like without the bandages. I really wondered if this would ever be okay, and I mentioned that too. Just being honest. He responded fairly quickly: "That looks pretty intense right now, but it's going to be fine! I'm glad the skin is already contracting well! A lot of fat has been removed, so the healing process will be quite extensive. Feel free to send photos to show how it's going!" I can't see what he sees, but he knows better than I do, so that reassured me a bit. 

Once we got home, I was exhausted. So I settled down on the sofa and watched the Olympics. I started to feel unwell, a bit nauseous and burping a lot. Maybe it was the antibiotics, or just the stress and fatigue. I dozed off a few times. Walking is going reasonably well, shuffling along, but getting up and sitting down is rather painful. I'm still leaking quite a bit, but not as badly as yesterday. The last diuretic tablet today. I'm glad I have my urinal, because that means I don't have to pull the pressure suit all the way down. It has an open crotch and I wear Tena underpants over it. I have discovered that I have to go to the toilet immediately when I feel something... through trial and error, because everything ended up next to the pot. Oops. Ron cleaned it up. He works so hard to take care of me; he's exhausted too. 

I'll go to bed a little earlier tonight and hope I can sleep a little longer.

Ready or not... here we go!

(English below)

Vandaag was dan de dag. Ik was vroeg op om nog even de laatste dingen klaar te zetten. We hebben mijn zus Joke opgehaald en reden zonder problemen naar Amsterdam. Vanaf de parkeergarage was het een kwartiertje lopen. We konden zo naar binnen lopen.

Rond 9 uur werd ik gehaald. Ron bleef er nog even bij, toen mijn benen afgetekend werden met Sharpies. Er werden ook foto’s gemaakt voor de voor-en-na. Daarna werd alvast het een en ander uitgelegd over hoe het zou gaan verlopen. Mijn bloeddruk werd opgenomen en ik kreeg de eerste antibiotica en een rustgever. Eigenlijk was ik niet echt nerveus meer, maar natuurlijk was het wel spannend.

Tijd om te beginnen met de verdoving. Ron ging met Joke de stad in. Ik was in goede handen bij Marco, de specialist op dit gebied, en Tineke, die al jaren met Joost werkt en nu de kneepjes van de verdoving leert van Marco. De verdoving wordt op verschillende plekken ingespoten, het is een heel proces. De prikjes waren even gevoelig, maar dat trok al snel weg. Langzaam werden er liters vloeistof in mijn bovenbenen gespoten. Pijnlijk was het niet, meer een rotgevoel af en toe. Er werd goed op me gelet, maar ondertussen ook gewoon een gesprek gevoerd. Ik kon vanmorgen niets door mijn keel krijgen, dus kreeg ik een dextro. Uiteindelijk werd er 10,5 liter verdovingsvloeistof ingespoten. Erg veel, maar nodig. Totaal duurde het dan ook anderhalf uur, tot 11 uur!

Mijn benen stonden megastrak van de vloeistof, maar natuurlijk moest ik plassen… Voorzichtig overeind en naar het toilet gewaggeld. Poe, dat luchtte op. Tineke heeft een foto van mijn benen gemaakt en toen ben ik weer gaan liggen. De vloeistof moest inwerken, dus lieten ze me een kleine drie kwartier liggen. Naast me lag een sos-knop voor als ik iets nodig had, maar ze kwamen ook regelmatig checken. Ik kreeg een proteïnebar en mijn telefoon om de tijd te verdrijven. Even wat berichtjes verstuurd en alle lieve appjes, comments etc. gelezen. Zoveel steun, dat deed me echt goed!

Om 11.40u begon Joost met de liposuctie. De verdoving werkte goed, dus het was prima te doen. Niet echt een fijn gevoel, maar ook niet heel pijnlijk. Dat viel me echt mee. En jeetje, wat een work-out is het voor de arts! Joost heeft vast geen sportschool meer nodig. Tineke, Marco en Joost checkten regelmatig hoe het met me ging. Wat een fantastisch team zijn ze met z’n drieën. Ik ben zó blij dat ik voor de Noordveld Clinics heb gekozen! De radio stond aan en tussendoor hebben we ook gewoon gepraat over van alles, zonder dat de aandacht van het team ook maar even verslapte. Ook nog even een hilarisch moment, omdat Joost uit zijn werkbroek knapte, toen hij squatte om er goed bij te kunnen. Operatiekleding is niet gemaakt op zijn behendige bewegingen.  

Langzaam zag ik de vetkwab bij mijn knie verdwijnen, ongelooflijk! Door het vocht zag het er nog niet super uit, maar dit zou toch een mooi resultaat moeten opleveren. Ik ben wel bont en blauw, maar dat had ik niet anders verwacht. Ook deze fase duurde weer langer dan verwacht, Joost heeft meer dan zijn best gedaan. Rechts is 2,65 liter vet weggehaald en links 2,35. In totaal dus 5 liter; ook dat is weer erg veel. Joost heeft een foto voor me gemaakt van de cilinders vol vet.

Na afloop drukte Marco zoveel  mogelijk vloeistof uit mijn benen. Er spoten echt straaltjes uit, zo’n maf gezicht! Het leek net bloed, maar het was heel veel vloeistof met een minimale hoeveelheid bloed. Toen ik moest staan, werd ik licht in mijn hoofd. Dat ben ik gewend, ik kan nooit lang staan. Dus kreeg ik nog wat dextro en ben ik even gaan liggen. Daarna weer voorzichtig overeind voor het verbinden. Er kwam zóveel vocht uit, dat er eerst een aantal rollen verband omheen gedraaid werden. Toen de absorptiematjes en daaroverheen het drukpak.

In een aparte kamer kon ik even bijkomen en kreeg ik 2 lekkere broodjes en een heerlijke salade. Ron en Joke mochten ook binnen komen. Joost kwam het een en ander uitleggen over wat er gedaan was en hoe het verder gaat. Morgen kan ik douchen. Dan mag het verband er gelukkig vanaf, want dat zit wel erg strak hoor. Niet te strak, dat hebben we gecontroleerd, maar het buigen van mijn knieën gaat lastig. Ron heeft de auto opgehaald en eenmaal thuis ben ik op de bank geïnstalleerd. Ieder uur moet ik even bewegen, ik voel ook aan mijn benen wanneer. De matjes op de bank zijn bepaald geen overdreven luxe, want ik ben goed lek. Ze zijn steeds doorweekt. Prima, laat er maar uitkomen! Omdat ik zoveel verdovingsvloeistof binnen had, heb ik ook een plastablet gekregen bij mijn toch al overijverige blaas, dus nu loop ik aan alle kanten leeg, haha!

Vanavond lekker The Voice en de opening van de Olympische Spelen gekeken en nu is het tijd om naar bed te gaan. Ook daar ligt uiteraard een matje in, dus eens zien hoe dat weer gaat. Ik ben best wel moe, dus ik denk dat het wel goed komt.

Today was the day. I got up early to get the last few things ready. We picked up my sister Joke and drove to Amsterdam without any problems. It was a fifteen-minute walk from the car park. We were able to walk straight in.

Around 9 o'clock, I was picked up. Ron stayed with me for a while as my legs were marked with Sharpies. Photos were also taken for the before & after. Then they explained how the procedure would go. My blood pressure was taken and I was given the first antibiotics and a sedative. I wasn't really nervous anymore, but of course it was exciting.

Time to start with the anaesthetic. Ron went into town with Joke. I was in good hands with Marco, the specialist in this field, and Tineke, who has been working with Joost for years and is now learning the tricks of the trade from Marco. The anaesthetic is injected in various places; it's quite a process. The injections were a little sensitive, but that quickly went away. Slowly, litres of fluid were injected into my upper legs. It wasn't painful, more of an unpleasant feeling now and then. They kept a close eye on me, but we also had a normal conversation. I couldn't get anything down this morning, so I was given a dextro. In the end, 10.5 litres of anaesthetic fluid had been injected. A lot, but necessary. In total, it took an hour and a half, until 11 o'clock!

My legs were super tight from the fluid, but of course I had to pee... I carefully got up and waddled to the toilet. Phew, that was a relief. Tineke took a photo of my legs and then I lay down again. The liquid had to take effect, so they left me lying there for about 45 minutes. There was an SOS button next to me in case I needed anything, but they also came to check on me regularly. I was given a protein bar and my phone to pass the time. I sent a few messages and read all the lovely texts, comments, etc. So much support, it really meant a lot to me!

At 11:40 a.m., Joost started the liposuction. The anaesthetic worked well, so it was fine. Not a particularly pleasant feeling, but not very painful either. It wasn't as bad as I had expected. And my goodness, what a workout it is for the doctor! Joost certainly doesn't need to go to the gym anymore. Tineke, Marco and Joost regularly checked on me. What a fantastic team the three of them are. I am so glad I chose the Noordveld Clinics! The radio was on and in between we just talked about everything, without the team's attention wavering for a moment. There was also a hilarious moment when Joost's work trousers ripped as he squatted down to get a better angle. Surgical clothing is not designed for his agile movements. 

Slowly, I saw the fat lump near my knee disappear, unbelievable! Because of the fluid, it didn't look great yet, but this should still yield a nice result. I am bruised and battered, but I didn't expect anything else. This phase also took longer than expected, Joost did more than his best. 2.65 litres of fat were removed from the right side and 2.35 litres from the left. A total of 5 litres, which is also a lot. Joost took a photo of the cylinders full of fat for me.

Afterwards, Marco squeezed as much fluid out of my legs as possible. It really squirted out in jets, which looked quite strange! It looked like blood, but it was a lot of fluid with a minimal amount of blood. When I had to stand up, I felt light-headed. I'm used to that, as I can never stand for long. So I was given some dextrose and lay down for a while. Then I carefully got up again to have the dressing applied. So much fluid came out that they first wrapped several rolls of bandage around it. Then the absorbent pads and over that the pressure suit.

I was able to recover for a while in a separate room and was given two tasty sandwiches and a delicious salad. Ron and Joke were also allowed to come in. Joost came to explain what had been done and how things would proceed. Tomorrow I can shower. Then the bandage can come off, thankfully, because it's very tight. Not too tight, we checked that, but bending my knees is difficult. Ron picked up the car and once home I settled down on the sofa. I have to move every hour, and I can feel when it's time in my legs. The mats on the sofa are certainly not an extravagant luxury, because I'm really leaking. They're constantly soaked. Fine, let it all come out! Because I had so much anaesthetic, I was also given a diuretic tablet for my already overactive bladder, so now I'm draining on all sides, haha!

Tonight I enjoyed watching The Voice and the opening of the Olympic Games, and now it's time to go to bed. Of course, there's a mat in there too, so let's see how that goes. I'm quite tired, so I think it will be fine. 

Countdown....

(English below) 

Poe, het gaat nu wel hard, hoor. Nog een paar dagen. Brr… 

Vorige week heb ik een beenkussen besteld en een soort bedtafeltje voor bij de bank, zodat ik straks van alle gemakken voorzien ben. We hebben extra vochtopvangdoeken voor op bank, stoel, bed e.d. geregeld. Ik had al een Uixi-plastuit (heet nu Liberpee). Dat was een tip die ik las op een Facebookgroep over liposuctie bij lipoedeem. Altijd fijn om te leren van ervaringsdeskundigen, degenen die dit al een keer hebben meegemaakt. 

Gisteren heb ik via het digitale portaal de huisarts ingelicht over de liposucties. Ik dacht dat de kliniek dat automatisch deed, maar daar moet ik natuurlijk eerst toestemming voor geven. Ik heb meteen een verwijsbrief gevraagd, want ik ga de ingreep gewoon declareren bij de zorgverzekering. Daarvoor heb ik die verwijzing nodig. Met de afwijzing (want dat staat al vast) kan ik dan een deel terugkrijgen via de belasting. Net op tijd wellicht, want het nieuwe kabinet wil aftrekbare zorgkosten afschaffen. Ik hoop dat ze daar geen meerderheid voor krijgen! 

Vandaag heb ik de behandelovereenkomst en mijn gezondheidsverklaring teruggestuurd naar de kliniek. Ik heb meteen nog wat vragen gesteld en Joost(de arts) mailde vanavond al terug. Erg fijn, die korte lijnen qua contact! 

 Ook maar meteen antibiotica opgehaald bij de apotheek en de factuur betaald. Daar moest ik wel even mijn daglimiet voor aanpassen; zulke bedragen maak ik normaliter niet over… Ik kon deze eerste factuur helemaal betalen van de donaties van de crowdfunding. Ik had echt niet gedacht, dat dat zou lukken. Zo fijn! 

Ook iets minder leuks… Gisteravond brak er een stukje van een tand af. Nu had ik toch al een tandartsafspraak voor donderdag staan, dus hij zou dan meteen kijken. Helaas brak er vanmiddag nóg een flink stuk vanaf. Toch maar even teruggebeld en ik kan nu morgenochtend al terecht bij een andere tandarts in de praktijk. Dat is prettig natuurlijk, maar dit kon ik zó niet gebruiken nu! 

--------------------------------------------------------------------------------- 

Phew, things are moving fast now. Just a few more days. Brr... 

Last week, I ordered a leg cushion and a kind of bed table for the sofa, so that I'll have everything I need close at hand. We've arranged for extra moisture-absorbent pads for the sofa, chair, bed, etc. I already had a Uixi pee funnel (now called Liberpee). That was a tip I read on a Facebook group about liposuction for lipoedema. It's always nice to learn from experts, those who have already been through this. 

Yesterday, I informed my GP about the liposuctions via the digital portal. I thought the clinic would do that automatically, but of course I have to give my permission first. I immediately asked for a referral letter, because I'm going to claim the cost of the procedure from my health insurance. I need the referral for that. With the rejection (done deal..), I can then get some of it back through the tax office. Just in time, perhaps, because the new government wants to abolish deductible healthcare costs. I hope they don't get a majority for that! 

Today, I sent the treatment agreement and my health declaration back to the clinic. I immediately asked a few more questions and Joost (the doctor) emailed me back this evening. It's great to have such short lines of communication! 

 I also picked up antibiotics from the chemist and paid the bill. I had to adjust my daily limit for that; I don't normally transfer such large amounts... I was able to pay this first bill in full from the crowdfunding donations. I really didn't think that would be possible. So great! 

Something less pleasant... Last night, a piece of my tooth broke off. I already had a dentist appointment for Thursday, so he would take a look at it then. Unfortunately, another large piece broke off this afternoon. I called back and now I can see another dentist at the practice tomorrow morning. That's nice, of course, but I really didn't need this right now!