Young, slim, fit & lipoedema

(English below)

Het is weer juni, lipoedeem bewustwordingsmaand. Jullie hebben mijn benen gezien en bij mij was uiteindelijk geen twijfel mogelijk, dat het lipoedeem is. Ik heb (had nu deels 😊) de typische kenmerken.

Daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden: lipoedeem komt óók voor bij jonge mensen (ik heb het waarschijnlijk ook al sinds de puberteit) en bij slanke, sportieve vrouwen met ogenschijnlijk prachtige benen. En die kunnen net zoveel of zelfs meer pijn en ongemak hebben dan ik. 

Wordt het bij de typische voorbeelden al te weinig juist gediagnostiseerd, bij deze groep is dat nog vele malen slechter. En dat terwijl het juist zo belangrijk is om zo vroeg mogelijk te weten dat het lipoedeem is, zodat je maatregelen kunt nemen voordat het snel erger wordt. 

Dus herken je je in de symptomen maar niet in de plaatjes, laat je dan tóch eens checken voor de zekerheid. Artsen moeten leren eerder aan lipoedeem te denken, zeker ook in de vroegere stadia. 

afbeeldingen: Lipoedema Support Network Ireland

It’s June again – Lipoedema Awareness Month. You’ve seen my legs, and in my case there was ultimately no doubt that it was lipoedema. I have (or rather, used to have, to some extent 😊) the typical characteristics. 

That’s why it’s important to raise awareness of this: lipoedema also affects young people (I’ve probably had it since puberty) and slim, fit women with seemingly beautiful legs. And they can experience just as much, or even more, pain and discomfort than I do. 

If it’s already under-diagnosed in the typical cases, the situation is many times worse for this group. And yet it’s so important to know as early as possible that it’s lipoedema, so you can take action before it rapidly gets worse. 

So if you recognise the symptoms but don’t see yourself in the pictures, still get yourself checked out just to be on the safe side. Doctors need to learn to consider lipoedema sooner, especially in the earlier stages. 

images: Lipoedema Support Network Ireland

Lipoedema B-belly

Ik check regelmatig websites en social media van organisaties en lotgenoten. Soms stuit ik ineens op iets nieuws (voor mij). Zo zag ik vanmorgen op een infographic van de American Lipedema Association iets staan dat ik niet kende: B-belly. Het intrigeerde me en ik ging verder op zoek. Ik vond al snel een foto van Sarah Whitlow, waarop stond dat B-belly een van de tekenen van lipoedeem is. Ik zag een foto van iemand die er precies uitzag als ik en het was ineens niet iets geks meer. Gewoon een lichaam, gewoon een buik. Mijn buik. 

Een B-belly is een buik die eruitziet als de letter “B” met een boven- en onderbuik, gescheiden door een inkeping bij de taille. Het komt bij veel mensen voor, met of zonder medische oorzaak. Niet iedereen met een B-belly heeft lipoedeem. Echter, veel mensen met lipoedeem herkennen deze buikvorm wél. Je ziet het ook niet alleen bij dikke(re) mensen. Ik heb altijd een (in verhouding) slanke taille gehad met vetophopingen erboven en eronder, zelfs toen ik zwaar ondergewicht had door anorexia. 

De “Lipoedeem B-buik” ontstaat vaak doordat vetweefsel harder en stugger wordt, en doordat het lichaam moeite heeft om vocht en afvalstoffen goed af te voeren. Dat leidt tot ophopingen in de onderbuik, zeker als de natuurlijke afvoerwegen (bijv. het lymfestelsel) overbelast raken. Het is dus niet zomaar vet, maar een complexe combinatie van anders samengesteld vet, vocht en ontsteking.

I regularly check websites and social media of organisations and fellow sufferers. Sometimes I suddenly come across something new (to me). This morning, for example, I saw something on an infographic from the American Lipedema Association that I didn't know about: B-belly. Intrigued, I did some more research. I quickly found a photo of Sarah Whitlow, which said that B-belly is one of the signs of lipoedema. I saw a photo of someone who looked exactly like me, and suddenly it wasn't something strange anymore. Just a body, just a belly: my belly. 

A B-belly is a belly that looks like the letter ‘B’ – with an upper and lower belly, separated by an indentation at the waist. This occurs in many people, with or without a medical cause. Not everyone with a B-belly has lipoedema. However, many people with lipoedema do recognise this belly shape. It is not only seen in overweight people. I have always had a (relatively) slim waist with fat deposits above and below it, even when I was severely underweight due to anorexia. 

The ‘lipoedema B-belly’ is often caused by a combination of hardened fat tissue, poor lymphatic drainage, and inflammation that builds up in the lower abdomen, especially when the body’s natural flow is overwhelmed. So it's not just fat, but a complex combination of differently composed fat, fluid and inflammation.

Lipoedema, pain and exercise

'Shadow' by Kathryn Hack

Ik vertelde mijn vervangende oedeemtherapeute over mijn bijdragen aan de Lipoedeem Bewustwording Maand. Ik liet haar wat dingen zien en vroeg of ze nog iets miste. Ze heeft alles op haar gemak doorgekeken. Ze had me net een compliment gegeven, dat ik ondanks de pijn nog zoveel beweeg. Dat stukje heb ik nog niet benoemd in een aparte post, dus dat doe ik hierbij. 

Beweging is goed, óók of misschien wel júist bij lipoedeem. Veel mensen zeggen goedbedoeld: “Luister naar je lichaam”. Ik begrijp dat advies, maar het gaat meestal niet helemaal op en vaak helemaal niet. Als ik naar mijn lijf luister, in mijn geval voornamelijk naar mijn benen, dan doe ik niets. Ik ben chronisch vermoeid en heb chronisch pijn, dus waarom zou ik dat nog erger maken…? Want ja, bewegen doet pijn, extra pijn. Wel een andere pijn. De chronische pijn is zeurpijn, altijd aanwezig, variërend van fluistering tot schreeuw tot brullende uitbarsting. Hoe ‘beter’ het weer (voor anderen), hoe erger de pijn. Beweegpijn uit zich vaak in stekende of krampende pijn. Als ik niet beweeg, krijg ik echter óók meer pijn, door stijfheid en gebrek aan doorbloeding en afvoering van afvalstoffen. Vaak uit zich dat in krampaanvallen ’s nachts, waarbij het in twee benen tegelijkertijd heen en weer schiet van voetzool tot mijn middel. Huilend zit ik dan op de rand van mijn bed en Ron kan het bijna niet aanzien. Na afloop van zo’n aanval ben ik bekaf, over mijn toeren en verrek ik nog steeds van de pijn. Je zou van minder gek worden… 

Best confronterend om het zo te benoemen. Ik probeer er niet te vaak stil bij te staan, omdat ik er toch niets aan kan veranderen. Soms vragen mensen ernaar en dan leg ik het uit. De vraag die dan vaak volgt is: “Neem je geen pijnstillers dan?” Het antwoord is: nee, zelden. Vroeger had ik best een lage pijngrens, tegenwoordig is dat wel anders… Hoe gek het ook klinkt: het went. Niet dat ik het niet meer voel (was dat maar waar!), maar op een raar soort manier kan ik het soms even negeren. Als ik plezier heb, lukt dat beter. En wat helpt? Dat ik eigen-wijs ben en weiger als een oud wijf achter de geraniums te gaan zitten! ‘Gewoon’ doorgaan dus. Nou, zo gewoon is dat niet. Het is een eeuwig gevecht en daar heb ik er wel meer van in dit lijf helaas. Maarja, opgeven is geen optie. 

Beweging dus. Hoewel het geen genezing van lipoedeem kan bieden, kan voldoende beweging de symptomen en klachten verminderen. Als je vroeg de diagnose krijgt, kan het voorkomen dat naast het lipoedeemvet (dat helaas niet meer weggaat) nog ander vetweefsel ontstaat en het lipoedeem verandert in een lipolymfoedeem. Voor mij was dat te laat helaas, ik heb al lipolymfoedeem, maar nog steeds blijft beweging belangrijk. De mogelijkheden zijn voor iedereen verschillend, dus het is zaak je eigen balans te vinden. Balans, de story of my life… 

Wat kan ik echt niet? Hoe los ik dat op? 

Stilstaan houd ik niet lang vol, dan gaat het heel snel fout. Daarom staat er bij rituelen al jaren een stoel voor mij in de cirkel. Dan kan ik staan zolang het gaat en daarna weer zitten. Als ik éven kan zitten, zijn mijn benen snel hersteld. Dus als ik sta te wiebelen of even wegloop als je me tegenkomt, dan weet je nu hoe dat komt. Rennen kan ik heel kort als het echt nodig is, maar dan kan ik daarna ook weinig tot niets meer van de pijn. Oftewel: eigenlijk kan ik dat ook niet. Dat los ik op door het gewoon niet te doen. 

Dus… kijken naar wat je wel kunt. Ik kan lopen en dat houd ik over het algemeen best lang vol. Ik loop natuurlijk verplicht een aantal keer per dag met de hond. Ook als het niet gaat, want daar houdt een hond geen rekening mee. Ik loop zolang het gaat. Alle honden die we gehad hebben (en ook Keira nu) pakken dat feilloos op en passen zich zonder problemen aan. Wandelen gaat gelukkig juist meestal wel heel goed, mits het weer meewerkt. Vaak zijn mensen verbaasd dat ik aan linedance doe. Het voordeel is dat je alleen danst. Ik doe het al meer dan 25 jaar en in het begin stond ik de hele avond op de vloer. Dat red ik nu niet meer. Dus: doseren. Ik dans zolang het gaat en sla regelmatig een dans (of meer) over om even bij te trekken. Daarna kan ik weer verder. Ik dans op donderdagavond en dat laat mijn lijf me zeker weten. De avond zelf is te doen, maar de nacht en dag erna weet ik dat de extra pijn volgt. Ik smeer extra magnesiumzalf (naast het magnesiumcomplex dat ik al slik) om kramp te voorkomen en op vrijdag plan ik zo weinig mogelijk. Alleen juist wél fysio vanwege de massage. 

Kortom: bewegen moet, bewegen kan, maar het is een kwestie van gedoseerd over mijn eigen grenzen gaan. Te veel is niet goed, te weinig is niet goed; het is zaak daar een persoonlijke middenweg in te vinden. 

Zo, het is weer een heel verhaal geworden. Dankjewel, dat je het helemaal gelezen hebt! Ik eindig weer met de vaste disclaimer: zoals het voor mij werkt, werkt het niet per se voor anderen met lipoedeem. Veel is wel vergelijkbaar. Bij twijfel: stel gewoon je vragen. Begrip helpt echt!

maker unknown

I told my replacement oedema therapist about my contributions to Lipedema Awareness Month. I showed her a few things and asked if she thought anything was missing. She took her time looking through everything. She had just complimented me on how much I exercise despite the pain. I haven't mentioned that in a separate post yet, so I'll do that now. 

Exercise is good, even or perhaps especially for lipoedema. Many people say, with good intentions, ‘Listen to your body.’ I understand that advice, but it usually doesn't apply entirely, and often not at all. If I listen to my body, in my case mainly to my legs, then I do nothing. I am chronically tired and in chronic pain, so why would I make that worse...? Because yes, exercise hurts, extra pain. A different kind of pain, though. The chronic pain is nagging, always present, ranging from a whisper to a scream to a roaring outburst. The “better” the weather (for others), the worse the pain. Exercise pain often manifests itself as stabbing or cramping pain. However, if I don't move, I also get more pain, due to stiffness and lack of blood flow and waste removal. This often manifests itself in cramps at night, shooting through both legs at the same time, from the soles of my feet to my waist. I sit on the edge of my bed crying, and Ron can hardly bear to watch. After such an attack, I am exhausted, overwhelmed and still in agony. It would drive anyone crazy...

It's quite confronting to put it that way. I try not to dwell on it too much, because there's nothing I can do about it anyway. Sometimes people ask about it and then I explain. The question that often follows is: ‘Don't you take painkillers?’ The answer is: no, rarely. I used to have quite a low pain tolerance, but nowadays that's different... As strange as it sounds, you get used to it. Not that I don't feel it anymore (if only that were true!), but in a strange way I can sometimes ignore it. It's easier when I'm having fun. And what helps? The fact that I'm stubborn and refuse to sit around like an old woman behind her geraniums! So, just carry on as normal. Well, it's not that simple. It's a constant battle, and unfortunately, I have more of those in this body. But giving up is not an option. 

So, exercise. Although it cannot cure lipoedema, sufficient exercise can reduce the symptoms and complaints. If you are diagnosed early, it could prevent that, in addition to the lipoedema fat (which unfortunately cannot be removed), other fatty tissue will develop and the lipoedema will turn into lipolymphoedema. Unfortunately, it was too late for me; I already have lipolymphedema, but exercise is still important. The possibilities are different for everyone, so it's important to find your own balance. Balance, the story of my life... 

What can I really not do? How do I solve that? 

 I can't stand still for long, because then things quickly go wrong. That's why there has been a chair for me in the circle during rituals for years. Then I can stand as long as I can and then sit down again. If I can sit down for a moment, my legs recover quickly. So if I'm wobbling or walk away when you meet me, now you know why. I can run for a very short time if I really have to, but afterwards I can do little or nothing because of the pain. In other words: I can't do that either. I solve that by simply not doing it.

So... look at what you can do. I can walk, and I can usually keep it up for quite a long time. Of course, I have to walk the dog several times a day. Even when I don't feel like it, because a dog doesn't take that into account. I walk as long as I can. All the dogs we've had (including Keira now) pick up on that immediately and adapt without any problems. Fortunately, walking usually goes very well, provided the weather cooperates. People are often surprised that I do line dancing. The advantage is that you dance alone. I've been doing it for over 25 years and in the beginning I was on the floor all evening. I can't manage that anymore. So: pacing myself. I dance as long as I can and regularly skip a dance (or more) to catch my breath. Then I can continue. I dance on Thursday evenings and my body certainly lets me know. The evening itself is fine, but I know that the extra pain will follow during the night and the next day. I apply extra magnesium ointment (in addition to the magnesium complex I already take) to prevent cramps, and on Fridays I plan as little as possible. Except for physiotherapy, because of the massage. 

In short: exercise is necessary, exercise is possible, but it's a matter of pushing my own limits in moderation. Too much is not good, too little is not good; it's important to find a personal middle ground. 

 Well, this has turned into quite a story again. Thank you for reading it all! I'll end with the usual disclaimer: what works for me doesn't necessarily work for others with lipoedema. Much of it is similar, though. If in doubt, just ask your questions. Understanding really helps!

Lipoedema and summer heat

(English below)

Vanmorgen was ik bij de oedeemtherapeute. Naast behandeling ook tijd voor de periodieke screening en meting. Meer pijn, meer omvang, meer vermoeidheid, minder energie. Geen leuk rijtje, maar het is nu eenmaal een progressieve aandoening; ik ben eraan gewend. 

Er is wel enige nuance. De vragen zijn dubbel ingevuld: over de afgelopen 3 maanden én de afgelopen 2 weken. De scores van die tweede lijst zijn een stuk slechter. Dat wordt veroorzaakt door de hitte van de zomer. 

Veel vrouwen met lipoedeem houden niet van warm weer. Mijn benen lopen vol met vocht en afvalstoffen die niet afgevoerd worden. Ze staan zo strak dat ik het gevoel heb dat ze op ontploffen staan. Ik heb altijd pijn, maar daar wordt nog even een flinke schep bovenop gegooid. Ik ben strammer, trager, vermoeider (en met CVS ben ik wel wat gewend...) en voel me belabberd. 

Wat helpt dan? De belangrijkste remedie en meteen de moeilijkste is de kunst van het accepteren. Stress en ertegen vechten kosten energie die ik al niet heb. Helaas is het makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik word er wel beter in. Verder tóch blijven bewegen (doe ik), steunkousen dragen (doe ik niet altijd 😬), veel drinken (geen probleem), rust nemen (mwah), etc. Dat lost het niet op, maar helpt overleven tot het weer afkoelt, en niet meer dan dat. 

Niet zo gek dat ik naar koeler weer verlang toch? 😊 

Overigens zijn er ook vrouwen met lipoedeem die er minder last van hebben met warm weer. Niet alles werkt voor iedereen hetzelfde. Ik gedij het best bij kou, maar sommigen hebben dán juist weer meer last.

© Ofa Nederland

This morning I visited the oedema therapist. In addition to treatment, it was also time for the periodic screening and measurement. More pain, more swelling, more fatigue, less energy. Not a pleasant list, but it is a progressive condition; I am used to it. 

There is some nuance, though. The questions were answered twice: for the past three months and for the past two weeks. The scores on the second list are a lot worse. That's because of the summer heat. 

Many women with lipoedema don't like hot weather. My legs fill up with fluid and waste products that are not being removed. They feel so tight that I feel like they are about to explode. I am always in pain, but now it is even worse. I am stiffer, slower, more tired (and with CVS I am used to that...) and I feel terrible. 

So what helps? The most important remedy, and also the most difficult, is the art of acceptance. Stress and fighting it cost energy that I don't have. Unfortunately, it's easier said than done, but I'm getting better at it. Other than that: keep moving (I do), wear compression stockings (I don't always 😬), drink plenty of fluids (no problem), rest (mwah), etc. That doesn't solve the problem, but it helps me survive until it cools down again, and nothing more than that. 

No wonder I long for cooler weather, right? 😊 

Incidentally, there are also women with lipoedema who are less bothered by it in warm weather. Not everything works the same for everyone. I thrive in the cold, but others then struggle more. 

Normal fat versus lipoedema fat

© Lipedema.net

(English below)

Je kunt geen lipoedeem bespreken zonder het over vet(weefsel) te hebben. Niet de mooiste foto’s om te zien, maar het illustreert beter dan met woorden alleen. 

Van hoe en waarom het vet precies verandert is nog niet veel bekend, maar o.a. uit recent onderzoek is wel iets bekend. Als je echt geïnteresseerd bent, raad ik aan het onderzoek zelf te lezen (New Insights Into Lipedema Fat Cells & Tissue, 18-12-2021). Ik haal er hier alleen wat dingen uit (in mijn eigen woorden). 

Er zijn vier verschillende soorten vetweefsel: 

1. essentieel vet - het vet in organen, beenmerg e.d. dat nodig is om deze goed te laten functioneren 

2. visceraal vet - het vet in de buikholte, het meest actieve vetdepot dat metabolisch zeer gevoelig is voor veranderingen in de caloriebalans: zet uit en krimpt bij meer/minder calorieën 

3. onderhuids vet - het vet tussen de huid en spieren, nodig om ons lichaam te beschermen en warmte vast te houden, metabolisch minder gevoelig dan visceraal vet 

4. hormoonafhankelijk onderhuids vet, ook bekend als gynoïde vet, het vet dat vrouwen hun vrouwelijke vormen geeft zoals borsten, heupen, dijen. Het groeit in de puberteit onder invloed van oestrogeen en progesteron en is nog minder metabolisch actief dan visceraal of regulier onderhuids vet. Dit is het vet waar lipoedeemvet ontstaat. 

Lipoedeem begint meestal in de benen (en/of armen), maar kan uiteindelijk over het hele lichaam voorkomen. Een lipoedeem-vetcel kan groter worden dan een normale vetcel. Het vetweefsel van lipoedeempatiënten is vezelig en gevoelig met duidelijk voelbare ‘nodules’ (knobbeltjes). Er ontstaan gemakkelijk blauwe plekken. 

Lipoedeemvet is resistent tegen gewichtsverlies en beweging. Als iemand met lipoedeem afvalt, gaat dat van het ‘gewone vet’ af en nauwelijks van het lipoedeemvet. Bij veel gewichtsverlies kan er een duidelijk verschil ontstaan tussen onderlichaam (en armen als die ook aangetast zijn) en bovenlichaam. 

Daar laat ik het even bij. Ik hoop dat dit iets meer duidelijk maakt over lipoedeemvet. Vraag gerust verder, maar ik heb ook niet alle antwoorden hoor. 🙂

You cannot discuss lipoedema without talking about fat (tissue). Not the most pleasant images to look at, but they illustrate the condition better than words alone. 

Not much is known yet about how and why the fat changes, but recent research has revealed some information. If you are really interested, I recommend reading the research yourself (New Insights Into Lipedema Fat Cells & Tissue, 18-12-2021). I will just highlight a few things here (in my own words).

There are four different types of fatty tissue: 

1. essential fat - the fat in organs, bone marrow, etc. that is necessary for them to function properly 

2. visceral fat - the fat in the abdominal cavity, the most active fat depot that is metabolically very sensitive to changes in calorie balance: it expands and shrinks with more/fewer calories 

3. subcutaneous fat - the fat between the skin and muscles, necessary to protect our body and retain heat, metabolically less sensitive than visceral fat 

4. hormone-dependent subcutaneous fat, also known as gynoid fat, the fat that gives women their feminine shapes such as breasts, hips and thighs. It grows during puberty under the influence of oestrogen and progesterone and is even less metabolically active than visceral or regular subcutaneous fat. This is the fat where lipoedema fat develops. 

Lipoedema usually starts in the legs (and/or arms), but can eventually occur throughout the body. A lipoedema fat cell can become larger than a normal fat cell. The fatty tissue of lipoedema patients is fibrous and sensitive with clearly palpable “nodules” (lumps). Bruises occur easily. 

Lipoedema fat is resistant to weight loss and exercise. When someone with lipoedema loses weight, it is the “normal fat” that is lost and hardly any of the lipoedema fat. Significant weight loss can result in a clear difference between the lower body (and arms, if they are also affected) and the upper body. 

I will leave it at that for now. I hope this clarifies lipoedema fat a little more. Feel free to ask further questions, but I don't have all the answers either. 🙂

Lymphastim

Vandaag arriveerde de Lymphastim. Mijn oedeemtherapeute heeft 'm voor me aangevraagd toen door de coronamaatregelen wellicht niet alle behandelingen door konden gaan en mijn benen flink opzwollen. Gelukkig krijg ik 'm volledig vergoed van de zorgverzekering.

De Lymphastim werkt volgens het principe van Intermitterende Pneumatische Compressie (IPC) Therapie en wordt gebruikt voor de behandeling van lymfoedeem/lipoedeem. In de broek zitten 24 manchetten, die volgens een ingesteld programma opblazen en leeglopen: een voorgeprogrammeerde massage die de natuurlijke bloed- en lymfecirculatie door het lichaam stimuleert, net zoals bij manuele lymfedrainage en ambulante compressietherapie. Het voelt niet onprettig, beetje wennen. Vergelijk het met een bloeddruk-manchet, maar dan een heleboel aan elkaar en met instelbare druk. 

In overleg heeft de leverancier de programma's ingeregeld. Hij kwam dus kant-en-klaar aan, maar ik kan ook de instellingen wijzigen. Bijvoorbeeld de hoeveelheid druk, want het verschilt per persoon hoeveel je kunt hebben. Dat is dus een kwestie van uitproberen en ondervinden. Het geneest mijn lipolymfoedeem niet, maar het resultaat is hopelijk o.a. minder vocht, betere doorstroming, minder pijn. Het is een ondersteuning naast compressie (steunkousen en farrow wraps) en manuele lymfedrainage bij de oedeemtherapeut. In principe mag ik er elke dag in, maar minimaal 3x per week. Ongeveer 45 minuten, afhankelijk van het ingestelde programma.

The Lymphastim arrived today. My oedema therapist requested it for me when it became apparent that not all treatments could continue due to the coronavirus measures and my legs were swelling significantly. Fortunately, my health insurance will cover the full cost. 

The Lymphastim works on the principle of Intermittent Pneumatic Compression (IPC) Therapy and is used to treat lymphoedema/lipoedema. The trousers have 24 cuffs that inflate and deflate according to a set programme: a pre-programmed massage that stimulates natural blood and lymph circulation through the body, just like manual lymph drainage and ambulatory compression therapy. It doesn't feel uncomfortable, just takes a little getting used to. Compare it to a blood pressure cuff, but with lots of them connected together and with adjustable pressure. 

The supplier adjusted the programmes in consultation with my therapist. So it arrived ready to use, but I can also change the settings. For example the amount of pressure, because how much you can tolerate varies from person to person. It's a matter of trial and error. It doesn't cure my lipolymphoedema, but hopefully the result will be less fluid, better circulation and less pain, among other things. It's a complementary treatment alongside compression (support stockings and farrow wraps) and manual lymphatic drainage at the oedema therapist. In principle, I can use it every day, but at least three times a week. For about 45 minutes, depending on the programme setting.

Lipoedema...

Een startpunt voor dit blog, omdat ik de diagnose lipoedeem heb gekregen. Een tijdje geleden zei iemand na het aanhoren van mijn klachten: volgens mij heb jij lipoedeem! Ik ben erover gaan lezen en inderdaad herkende ik wel erg veel helaas. Helaas ja, want het is niet te genezen. 

Ik heb al zolang ik me kan herinneren (in verhouding) dikke benen. Ze voelen zwaar en pijnlijk. Lopen gaat prima, maar ik kan niet lang achter elkaar helemaal stil staan. Aanraken doet vaak pijn en bij de geringste druk heb ik een blauwe plek. Al heel lang heb ik boven mijn rechterknie een rare vetkwab. Broeken passen nooit helemaal goed. Afvallen heb ik veel en vaak gedaan, maar dat veranderde bijna niets aan de omvang en de klachten.

Omdat mijn benen zeer doen en steeds dikker lijken te worden, ben ik begin dit jaar naar de huisarts gegaan. Die heeft het eerst met zwachtelen geprobeerd. Wat een ellende is dat, en het hielp helemaal niets! Toen heeft hij me doorverwezen naar de dermatoloog. die in april mijn vermoeden bevestigde: ik heb lipoedeem. Er is niet heel veel aan te doen, behalve voorkomen dat het erger wordt. Natuurlijk bewegen en letten op wat je eet, maar tegelijkertijd reageert lipoedeemvet niet op afvallen en beweging... Ik heb steunkousen gekregen, maar ik heb niet het idee dat dat heel veel doet.

De dermatoloog heeft me doorverwezen naar Dr. Plusje van het Centrum voor Lipoedeem in het RKZ in Beverwijk. De beste oplossing is namelijk liposuctie. Dat geneest de aandoening niet, maar vermindert wel het lipoedeemvet en daarmee (deels)  de klachten. Ik kreeg een offerte: er zijn 3 operaties nodig en dat kost in totaal €8400. Daar eindigt het ook meteen, want dat geld hebben we niet. De zorgverzekering vergoedt het niet, omdat zij vinden dat het een cosmetische operatie is. 

A starting point for this blog, because I have been diagnosed with lipoedema. A while ago, after hearing my complaints, someone said: I think you have lipoedema! I started reading about it and unfortunately recognised a lot of the symptoms. Unfortunately, yes, because it cannot be cured. 

For as long as I can remember, I have had (relatively) thick legs. They feel heavy and painful. Walking is fine, but I cannot stand completely still for long periods of time. Touching them often hurts and the slightest pressure leaves a bruise. For a long time, I've had a strange lump of fat above my right knee. Trousers never fit properly. I've lost weight many times, but it made almost no difference to the size and the symptoms. 

Because my legs hurt and seem to be getting thicker, I went to see my GP at the beginning of this year. He first tried bandaging. What a nuisance that was, and it didn't help at all! Then he referred me to a dermatologist, who confirmed my suspicion in April: I have lipoedema. There is not much that can be done about it, except prevent it from getting worse. Of course, exercise and watch what you eat, but at the same time, lipoedema fat does not respond to weight loss and exercise... I have been given compression stockings, but I don't think they are doing that much. 

The dermatologist referred me to Dr Plusje at the Centre for Lipedema at the RKZ in Beverwijk. The best solution is liposuction. It doesn't cure the condition, but it does reduce the lipoedema fat and thus (partly) the symptoms. I received a price quote: three operations are needed, costing a total of €8,400. That's where it ends, because we don't have that kind of money. Health insurance doesn't cover it because they consider it to be cosmetic surgery.