New date!

(English below) 

De laatste dag van Juni Lipoedeem Bewustwordingsmaand en ruim 5 weken post-op na mijn tweede ingreep. Ik heb wat posten geplaatst, maar de laatste update is alweer even geleden. Op zich een goed teken, weinig te melden behalve het belangrijkste: het gaat dus goed! 

Ik heb de hittegolf overleefd, dat was wel even flink zweten (letterlijk) en volhouden. Het zal voor niemand meer een verrassing zijn dat ik een wintermens ben. Ik heb geen hekel aan de zon en/of de zomer, alleen aan temperaturen boven de 25°C. Nouja, eigenlijk boven de 20, maar daartussen is nog te doen. Ik draag overdag nog het drukpak en in die hitte was dat wel een uitdaging. Ik deed er alleen een zwart broekje overheen en een shirt, klaar! 

Omdat het herstel voorspoedig gaat én vanwege vakantietijd en geplande activiteiten later in het jaar hebben we de volgende liposuctie al gepland. De derde ingreep staat in de agenda voor donderdag 27 AUGUSTUS! Om mijn bovenbenen af te maken is deze keer de voorkant aan de beurt. Ergens in de winter hoop ik dan de onderbenen te laten doen; die gaan in één keer. Dat gebeurt als laatste, vanwege de zwaartekracht én omdat er een langere herstelperiode voor staat. 

Mag ik ter afsluiting van de Lipoedema Awareness Month nog een keertje mijn crowdfunding onder de aandacht brengen? Ik doe het zelden, maar ik heb ook beloofd aan jullie om eerlijk te zijn... Door Rons rugproblemen heeft hij langdurig weinig of niet kunnen werken en nu het weer wat beter gaat, staat zijn werkbus in de garage voor een dure reparatie. Voeg daar nog wat andere onverwachte kosten aan toe. No worries, de operaties gaan sowieso door, maar de reserves gaan ineens wel erg hard. Dus vandaar. 

Voel je alsjeblieft nooit verplicht: alle steun, reacties, kaarsjes branden, energie sturen, kortom álle voortdurende support waardeer ik met heel mijn hart. Mocht je iets kunnen missen, dan is het gewoon erg welkom. That’s all. Dankjewel! 

image: Lipoedeem België VZW

The last day of June, Lipoedema Awareness Month, and well over five weeks post-op following my second procedure. I’ve posted a few updates, but it’s been a while since the last one. That’s a good sign in itself, not much to report apart from the most important thing: I’m doing well! 

I’ve survived the heatwave. That was quite a bit of sweating (literally) and perseverance. By now, it will come as no surprise to anyone that I’m a winter person. I don’t mind the sun and/or summer, just temperatures above 25°C. Well, actually above 20, but anything in between is still manageable. I’m still wearing the compression garment during the day, and in that heat it was quite a challenge. I just put a pair of black shorts and a T-shirt over it, done! 

As my recovery is going well, and because of the holiday season and planned activities later in the year, we’ve already scheduled the next liposuction. The third procedure is scheduled for Thursday 27 AUGUST! To finish off my upper thighs, this time it’s the front’s turn. Sometime this winter, I hope to have my lower legs done; those will be done in one go. That will be the last thing, because of gravity and because it requires a longer recovery period. 

To round off Lipoedema Awareness Month, may I draw your attention to my crowdfunding campaign one more time? I rarely do this, but I’ve also promised you all to be honest… Due to Ron’s back problems, he’s been unable to work much, if at all, for a long time, and now that things are going a bit better, his work van is in the garage for an expensive repair. Add to that a few other unexpected costs. No worries, the operations are going ahead anyway, but our savings are suddenly dwindling very quickly. So that’s why. 

Please never feel obliged: I appreciate all the support, comments, candles lit, positive energy sent – in short, all your ongoing support – with all my heart. If you can spare a little, it’s very welcome. That’s all. Thank you! 

Please sign the petition!

(English below)

Bianca vd Kamp-Bakker is een petitie gestart om lipoedeem te herkennen en behandelen als medische noodzaak. Ze zegt:

Lipoedeem is een ernstige en chronische aandoening die niet kan worden opgelost door simpelweg een dieet te volgen. De vetcellen vullen zich op, wat leidt tot een blokkade in de afvoer van afvalstoffen. Dit resulteert in een ophoping van deze stoffen, wat aanzienlijke gevolgen heeft voor de patiënten. Een operatie door middel van tumescentie liposuctie biedt, naast een aangepaste leefstijl, aanzienlijke verlichting. Echter, lipoedeem verdwijnt niet door te diëten, wat toont dat deze medische ingreep noodzakelijk kan zijn. 

Wij roepen de Gezondheidsraad en de overheid op om deze operaties te vergoeden voor iedereen die lijdt aan lipoedeem. Door tijdige behandelingen te ondersteunen, kunnen we toekomstige gezondheidsproblemen voorkomen. De pijn die gepaard gaat met lipoedeem wordt vaak erger zonder de juiste interventie, terwijl de mobiliteit afneemt en het gewicht toeneemt zonder dat hier iets aan gedaan kan worden zonder operatie. 

Zelfs wanneer ik goed let op mijn voeding en voldoende beweeg, kreeg ik mijn lipoedeem niet onder controle. De constante pijn en verminderde mobiliteit tastten mijn zelfvertrouwen aan. Ondanks dat ik geprobeerd heb om met de situatie te leven, was het idee dat er niets veranderde erg ontmoedigend, zowel fysiek als mentaal. Na mijn operatie voelde ik mij fitter en was ik verlost van de pijn. Dit gun ik iedereen met lipoedeem. Hoewel de operaties kostbaar zijn, zijn ze zeer effectief. Het is misschien niet de meest esthetische oplossing, maar het resultaat is een enorme verbetering van de kwaliteit van leven. 

We vragen u om deze essentiële behandelingen toegankelijk en betaalbaar te maken voor iedereen die het nodig heeft. Een vastberaden en directe actie is noodzakelijk om de gezondheid en het welzijn van lipoedeem patiënten in Nederland te waarborgen. 

Teken je ook de petitie alsjeblieft? Ik heb niet de illusie dat de zorgverzekeringen en het Zorginstituut ineens wél gaan luisteren, maar we blijven er aandacht voor vragen. Net zolang totdat ze er niet meer onderuit kunnen.

Klik op de foto om de petitie in een nieuw scherm te openen:

Bianca vd Kamp-Bakker has launched a petition to have lipoedema recognised and treated as a medical necessity. She says: 

Lipoedema is a serious and chronic condition that cannot be resolved simply by following a diet. The fat cells become engorged, leading to a blockage in the drainage of toxins. This results in a build-up of these substances, which has significant consequences for patients. Surgery using tumescent liposuction, alongside lifestyle changes, offers considerable relief. However, lipoedema does not disappear through dieting, which demonstrates that this medical procedure may be necessary. 

We call on the Health Council and the government to cover the cost of these operations under basic health insurance for everyone suffering from lipoedema. By supporting timely treatment, we can prevent future health problems. The pain associated with lipoedema often worsens without the right intervention, whilst mobility decreases and weight increases – issues that cannot be addressed without surgery. 

Even when I paid close attention to my diet and exercised sufficiently, I was unable to bring my lipoedema under control. The constant pain and reduced mobility undermined my self-confidence. Although I tried to live with the situation, the realisation that nothing was changing was very discouraging, both physically and mentally. After my operation, I felt fitter and was free of pain. I wish this for everyone with lipoedema. Although the operations are costly, they are highly effective. It may not be the most aesthetic solution, but the result is a huge improvement in quality of life. 

We are asking you to make these essential treatments accessible and affordable for everyone who needs them. Decisive and immediate action is needed to safeguard the health and wellbeing of lipoedema patients in the Netherlands. 

Please consider signing the petition too. I’m under no illusion that health insurers and the Dutch Healthcare Institute will suddenly start listening, but we’ll keep drawing attention to the issue. We’ll keep at it until they can no longer avoid it. Click on the photo to open the petition in a new window.

GP on lipoedema

(English below)

Hein Bloemink is huisarts in Haren. Gisteren verscheen deze column van zijn hand in Haren De Krant. 

Dik 

Onlangs was ik aanwezig op een symposium over lipoedeem in Apeldoorn en daar ging een wereld voor mij open. Ik moet het scherper stellen: vanaf nu kijk ik met andere ogen naar ‘dikke mensen’.

Lipoedeem is een aandoening bij vrouwen waardoor het lichaam op hol slaat met de aanmaak van vetcellen, vaak in het onderlichaam (heupen en benen). Hierdoor wordt men dikker en zwaarder, soms in extreme mate. De tragiek van deze symptomen is dat de buitenwereld deze mensen keihard rangschikt in de categorie ‘dik & schuldig’. Zij horen fluisteren: ‘Die moet gewoon minder eten en meer bewegen’ (of erger). Maar… wie lipoedeem heeft kan dus helemaal niets doen aan die losgeslagen aanmaak van vetcellen: er is geen dieet tegen opgewassen en geen sportschool krijgt die armen en benen meer dun. 

Door dit symposium zag ik pas hoe afschuwelijk het moet zijn als je wordt veroordeeld op je aandoening. Ik hoorde dat mensen met lipoedeem soms de straat niet op durven, niet gaan zwemmen of zich uitgesloten voelen op hun werk. Dat zelfs huisartsen hen met een leefstijladvies wegsturen in plaats van denken aan lipoedeem. 

 Mijn gedachten dwalen af: stel dat ik op straat naar een blinde vrouw roep: kun je niet beter uitkijken? Dat ik een man zonder onderbenen toebijt: man, loop eens wat sneller. Of dat ik een meisje met drie geamputeerde vingers uitlach omdat ze slordig schrijft. In die voorbeelden zou u mijn reacties toch schandalig vinden? 

Vrouwen met lipoedeem lopen littekens op in een wereld waarin zij schuldig worden verklaard, waar de verzekering een operatie van 16.000 euro (waarbij het lichaam weer in aanvaardbare proporties teruggebracht wordt) niet vergoedt en waar hun zelfbeeld laag is. Denk je dat eens in. Ik zou zeggen: kijk de ander in de ogen en zie de mens, niet het gebrek. Zie het talent, niet de benen. Zie de perfectie in plaats van de imperfectie. Je kunt je hierin trainen en ik kan u beloven: het voelt goed om zo naar mensen te kijken. 

---------------------------------- 

Hein is geen uitzondering. Veel huisartsen denken nog zoals hij dacht. De mijne veroordeelde me niet, maar hij wist er in eerste instantie ook niet heel veel vanaf. Ik moest hém vertellen, dat ik het waarschijnlijk had en een verwijzing wilde voor bevestiging door een dermatoloog. Toen ik een keer bij een vervangende jonge huisarts-in-opleiding lipoedeem noemde, keek ze naar mijn lippen! “Ik zie er niets aan.” Goh… 

Het wordt tijd dat huisartsen meer over lipoedeem leren / weten, maar vooral er eerder aan denken bij de typische lipoedeemklachten. Het zal niet elke keer tot de diagnose lipoedeem leiden, maar het zou zóveel kunnen schelen als het in elk geval telkens als optie wordt overwogen. Veel patiënten krijgen pas na járen de diagnose; in mijn geval tientallen jaren en dat is helaas niet zeldzaam. Vroege diagnose kan helpen in voorkomen van erger. Ik had de klachten al vanaf de puberteit, maar kwam er zelf achter door een opmerking van een lotgenote die me zag. Inmiddels was ik namelijk in de overgang, waardoor mijn lipoedeem 'ontplofte’ (snel nog veel erger werd). 

Dus dan maar alle huisartsen verplicht een keer naar een lipoedeem-symposium en/of een open dag van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet? Dat zou ik geen slecht idee vinden, maar misschien is het handiger te bereiken via de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) of de opleiding van huisartsen. 

Wellicht kunnen ze dan mét de gespecialiseerde dermatologen en NL Net uitleggen aan Het Zorginstituut dat er oplossingen zijn, die weliswaar (nog) niet genezen, maar wel veel en langdurig verlichting kunnen geven en levenskwaliteit verbeteren. Maar goed, dat is weer een ander verhaal.

Hein Bloemink is a GP in Haren. This column, written by him, appeared yesterday in *Haren De Krant*.

Fat 

I recently attended a symposium on lipoedema in Apeldoorn, and it was a real eye-opener for me. Let me put it more clearly: from now on, I’ll be looking at ‘fat people’ in a different light.

Lipoedema is a condition affecting women in which the body goes into overdrive producing fat cells, often in the lower body (hips and legs). This causes people to become fatter and heavier, sometimes to an extreme degree. The tragedy of these symptoms is that the outside world categorises these people harshly as ‘fat & guilty’. They hear people whispering: ‘They just need to eat less and exercise more’ (or worse). But… anyone with lipoedema is completely powerless to stop this runaway production of fat cells: no diet can combat it, and no gym can make those arms and legs any thinner. 

It was only through this symposium that I realised how awful it must be to be judged on the basis of your condition. I heard that people with lipoedema sometimes don’t dare go out onto the street, don’t go swimming, or feel excluded at work. That even GPs send them away with lifestyle advice instead of considering lipoedema. 

 My thoughts wander: suppose I were to shout at a blind woman in the street, ‘Can’t you watch where you’re going?’ Or snap at a man without lower legs, ‘Come on, walk a bit faster.’ Or laugh at a girl with three amputated fingers because her handwriting is messy. In those examples, wouldn’t you find my reactions scandalous? 

Women with lipoedema bear the scars of a world in which they are blamed, where insurance won’t cover a 16,000-euro operation (which restores the body to acceptable proportions) and where their self-esteem is low. Just imagine that. I would say: look the other person in the eye and see the person, not the flaw. See the talent, not the legs. See the perfection rather than the imperfection. You can train yourself to do this, and I can promise you: it feels good to look at people in this way.

---------------------------------- 

Hein is no exception. Many GPs still think the way he did. Mine didn’t judge me, but at first he didn’t know much about it either. I had to tell him that I probably had it and wanted a referral to a dermatologist for confirmation. Once, when I mentioned lipoedema to a young GP-in-training who was standing in for him, she looked at my lips! “I can’t see anything wrong with them.” Goodness… 

It’s high time GPs learnt more about lipoedema and, above all, thought of it sooner when faced with typical lipoedema symptoms. It won’t lead to a diagnosis of lipoedema every time, but it could make such a difference if it were at least considered as a possibility each time. Many patients aren’t diagnosed until years later; in my case, it took decades, and sadly that’s not uncommon. Early diagnosis can help prevent the condition from getting worse. I’d had the symptoms since puberty, but only realised it myself after a comment from a fellow sufferer who’d seen me. By then, I was going through menopause, which caused my lipoedema to ‘explode’ (get much worse very quickly). 

So, how about making it compulsory for all GPs to attend a lipoedema symposium and/or an open day organised by the Dutch Network for Lymphoedema & Lipoedema – NLNet? I wouldn’t think that was a bad idea, but perhaps it would be more practical to achieve this through the National Association of General Practitioners (LHV) or GP training programmes. 

Perhaps they could then, together with specialist dermatologists and NLNet, explain to the Dutch Healthcare Institute that there are solutions which, whilst they may not (yet) provide a cure, can offer significant and long-lasting relief and improve quality of life. But anyway, that’s another story.

Young, slim, fit & lipoedema

(English below)

Het is weer juni, lipoedeem bewustwordingsmaand. Jullie hebben mijn benen gezien en bij mij was uiteindelijk geen twijfel mogelijk, dat het lipoedeem is. Ik heb (had nu deels 😊) de typische kenmerken.

Daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden: lipoedeem komt óók voor bij jonge mensen (ik heb het waarschijnlijk ook al sinds de puberteit) en bij slanke, sportieve vrouwen met ogenschijnlijk prachtige benen. En die kunnen net zoveel of zelfs meer pijn en ongemak hebben dan ik. 

Wordt het bij de typische voorbeelden al te weinig juist gediagnostiseerd, bij deze groep is dat nog vele malen slechter. En dat terwijl het juist zo belangrijk is om zo vroeg mogelijk te weten dat het lipoedeem is, zodat je maatregelen kunt nemen voordat het snel erger wordt. 

Dus herken je je in de symptomen maar niet in de plaatjes, laat je dan tóch eens checken voor de zekerheid. Artsen moeten leren eerder aan lipoedeem te denken, zeker ook in de vroegere stadia. 

afbeeldingen: Lipoedema Support Network Ireland

It’s June again – Lipoedema Awareness Month. You’ve seen my legs, and in my case there was ultimately no doubt that it was lipoedema. I have (or rather, used to have, to some extent 😊) the typical characteristics. 

That’s why it’s important to raise awareness of this: lipoedema also affects young people (I’ve probably had it since puberty) and slim, fit women with seemingly beautiful legs. And they can experience just as much, or even more, pain and discomfort than I do. 

If it’s already under-diagnosed in the typical cases, the situation is many times worse for this group. And yet it’s so important to know as early as possible that it’s lipoedema, so you can take action before it rapidly gets worse. 

So if you recognise the symptoms but don’t see yourself in the pictures, still get yourself checked out just to be on the safe side. Doctors need to learn to consider lipoedema sooner, especially in the earlier stages. 

images: Lipoedema Support Network Ireland

No walk of shame!

(English below) 

Lopen gaat goed! Ik ben net lekker een eindje wezen lopen met Keira. Op de terugweg kwam ik langs een terrasje. Ik hoorde ze al smoezen. Toen Keira even in een perkje stond te snuffelen, hoorde ik er eentje zeggen: "Moet je kijken... die enkels onder die legging!" Het viel me zo verkeerd! Ik draaide me om en keek hem recht aan. "Dit is een drukpak en als jij die aan zou trekken, zien je enkels er ook zo uit. Maar ga lekker door met bodyshamen, joh! Voorlopig ben ik lekker aan de wandel en jij zit te zuipen. Wie is er nou goed bezig? Goedenávond!" Onder het genot van een lachsalvo liep ik door. Heerlijk! 

Normaliter ben ik niet zo adrem en bedenk ik later pas wat ik had moeten zeggen. Nu niet, had hij even pech: stond-ie zelf voor lul. Thuis heb ik Ron gevraagd om een foto te maken. Toch even nieuwsgierig wat hij zag. Nou nou... 

The walking’s going well! I’ve just been for a lovely long walk with Keira. On the way back, I passed a café terrace. I could already hear them whispering. When Keira stopped to sniff around a flowerbed, I heard one of them say: “Look at that… those ankles under those leggings!” It really rubbed me up the wrong way! I turned round and looked him straight in the eye. “This is a compression suit, and if you were to put one on, your ankles would look just the same. But carry on with your body shaming, mate! For now, I’m the one that's out for a lovely walk and you’re sitting there drinking. Who’s the one doing the right thing? Good evening!” Amidst a burst of laughter, I walked on. Lovely! 

Normally I’m not that quick-witted and it’s only later that I think of what I should have said. Not this time, though – he was out of luck: he’d made a complete fool of himself. Back home, I asked Ron to take a photo. I was curious to see what he’d seen. Well, well...

11 days post-op

(English below) 

Hoera, eindelijk wat afgekoeld, dus tijd voor een update. Goed nieuws deze keer gelukkig. Het herstel verloopt voorspoedig. De oplossing met het stukje padding tussen het drukpak werkt goed. Het pak uit ’s nachts geeft voldoende tijd om mijn huid weer even bij te laten komen. Ik probeer het ongeveer half om half te doen: 12 uur dragen, 12 uur uit. Mijn huid is wat rustiger. De verkleuring trekt al aardig weg, ook dankzij arnica-druppels die ik dagelijks neem. De wondjes zijn dicht, dus ik hoef geen pleisters meer te plakken. 

Ik ga 2x per week naar Maureen voor massage, o.a. om het lymfesysteem te stimuleren (dat zorgt voor de vochtafvoer). Het is op bepaalde plekken nog wel hard en dik: met name aan de linkerkant boven, waar er tot vrij hoog lipoedeemvet is weggehaald. 

Ik zie het verschil deze keer wat minder duidelijk, maar ik hoor het wel van anderen. Dat komt natuurlijk ook omdat het nog gezwollen is. Het duurt sowieso een jaar voordat het échte resultaat zichtbaar is. Ik voel wel verschil qua huidstructuur tussen de voorkant (die nog niet gedaan is) en de rest van mijn bovenbenen. 

Bewegen gaat goed. Ik heb geen problemen met lopen. Het opstaan en gaan zitten is erg gevoelig, maar als ik eenmaal op gang ben voel ik weinig belemmering. Steeds wat meer, steeds wat verder. Ik ben nog wel erg moe, maar hopelijk wordt dat weer minder als ik de antibioticakuur af heb. Nog 3 dagen; ja ik tel af! 

P.S. Met Ron gaat het (erg) langzaam wat beter, met ups en downs. Mij helpen is wel een belasting en hij werkt ook als het gaat. Dus blijf hem alsjeblieft ook meenemen als je aan me denkt, een kaarsje brandt o.i.d.

design by HerRootedWellness

Hooray, it’s finally cooled down a bit, so it’s time for an update. Good news this time, thankfully. My recovery is going well. The solution of placing a piece of padding between the compression suit is working well. Taking the suit off at night gives my skin enough time to recover. I’m trying to do it roughly half and half: 12 hours on, 12 hours off. My skin is a bit calmer. The discolouration is already fading quite a bit, partly thanks to the arnica drops I take every day. The little wounds have closed, so I don’t need to use plasters anymore. 

I go to Maureen twice a week for a massage, to stimulate the lymphatic system (which helps drain fluid), amongst other things. It’s still quite hard and thick in certain places: particularly on the upper left side, where lipoedema fat was removed quite high up. 

I can’t see the difference as clearly this time, but I do hear it from others. That’s probably because it’s still swollen. It takes a year anyway before the real results are visible. I do feel a difference in skin texture between the front (which hasn’t been treated yet) and the rest of my upper legs. 

Moving around is going well. I have no trouble walking. Standing up and sitting down is very sensitive, but once I’m moving, I feel little hindrance. A little more each time, a little further each time. I’m still very tired, but hopefully that will ease off once I’ve finished the course of antibiotics. Just 3 days to go; yes, I’m counting down!

P.S. Ron is getting (very) slowly better, with ups and downs. Helping me is quite a strain on him, and he works when he can. So please include him when you think of me, or light a candle, etc.

June is Lipoedema Awareness Month

Juni is Lipoedeem Bewustwordingsmaand. Nu horen jullie er al een poosje over van mij en ik denk dat velen daar bewust én onbewust best veel van oppikken. Natuurlijk plaats ik nog mijn persoonlijke herstelupdates (ik zal er vandaag weer even voor gaan zitten), maar ook de algemene informatie blijft belangrijk. Dus ik zal weer wat extra dingen delen. 

Natuurlijk kun je op dit blog al heel veel lezen: informatie, persoonlijke ervaringen, reflecties, etc.

Op Facebook heb ik een openbaar fotoalbum, waar je dat ook kunt vinden: Lipolymphedema. 

Als je dingen herkent en/of vermoedt dat je ook lipoedeem hebt, ga alsjeblieft naar de huisarts en laat je niet wegsturen. Een dermatoloog kan de diagnose stellen. Het is een progressieve aandoening, die op dit moment niet te genezen is, maar er zijn zeker mogelijkheden om de klachten te verlichten. Hoe eerder je het weet hoe beter.  

Vragen? Stel ze gerust. Ik ben ervaringsdeskundige, dus geen expert maar inmiddels weet ik er best het een en ander van. 😊

source unknown — yours? let me know and I'll give you credit

June is Lipoedema Awareness Month. I’ve been talking about it here for a while now, and I think many of you are picking up quite a bit of it, both consciously and unconsciously. Of course, I’ll still be posting my personal recovery updates (I’ll sit down to write one again soon), but the general information remains important too. So I’ll be sharing a few extra things. 

Of course, there’s already plenty to read on this blog: information, personal experiences, reflections, etc. I have a public photo album on Facebook where you can find all that too: Lipolymphedema. It's mostly in Dutch, but Facebook can translate easily.

If you recognise any of these symptoms and/or suspect you might have lipoedema, please see your GP and don’t let them fob you off. A dermatologist can make the diagnosis. It is a progressive condition that currently has no cure, but there are certainly ways to alleviate the symptoms. The sooner you know, the better. 

Questions? Feel free to ask. I’m an expert by experience, so not a medical expert, but I’ve learnt quite a bit about it by now. 😊