Off-day

(English below) 

Wat een klotedag… Waar moet ik beginnen? Gewoon bij het begin dan maar. 

Toen ik vanmorgen het drukpak uittrok om de pleisters te verschonen, schrok ik van mijn heupen. Vooral links zag ik een beginnende smetplek (nog net niet) en een zeer geïrriteerde huid die al pikkerig (open) begon te voelen. De schrik sloeg me om het hart. Neeeeee, niet weer! De ellende van de vorige keer kwam direct boven. Ik zag mijn geest alweer dwalen. Dit kon zo niet verder. Mijn extreem gevoelige huid protesteerde luid en duidelijk. Als ik ‘gewoon’ het drukpak weer aan had getrokken, zou het fout gaan. Maarja, ik móet het aan: voor de onderhuidse hechting, tegen de zwelling en om het vocht te reguleren. Hoe nu verder?? Geen flauw idee. Ik zat er echt doorheen. 

Ik heb Joost gebeld (normaliter app ik altijd), maar die was helaas niet bereikbaar. Toen heb ik huilend Maureen gebeld. Ze kon gelukkig even aan de lijn komen. Ze heeft uiteindelijk met Ron gesproken, omdat ik over mijn toeren was en niet uit mijn woorden kwam. In overleg besloten ze: laat het pak even uit, leg je benen verticaal omhoog en dan zou ze na haar laatste afspraak langskomen. 

Ze was er rond half 5. Ik heb alles uitgelegd en ze heeft mijn benen goed bekeken. Ik had gelukkig een foto gemaakt vanmorgen, want inmiddels zag het er alweer wat rustiger uit. Mede daardoor was haar uiteindelijke advies om het pak 's nachts uit te doen om mijn huid bij te laten komen. Dat is te vroeg; in principe is twee weken dag én nacht dragen de norm. Echter, doordat mijn huid dan de tijd heeft om weer bij te komen, lukt het hopelijk om dan overdag wél het pak te dragen. Verder zoveel mogelijk benen omhoog, maar dat deed ik sowieso al. Met dat evenwicht hopen we dat het dan goedkomt. Waarschijnlijk duurt het herstel hierdoor wel langer, maar dat is dan maar zo. 

Na Maureens bezoek kwam ik eindelijk weer een beetje tot rust. Wat ben ik toch gezegend met zo’n fijne fysio-/oedeemtherapeut. Ik ben haar zo dankbaar! Morgenochtend heb ik de reguliere afspraak en dan zal ik dat zeker nogmaals benadrukken. 

Deze dag heeft me volledig gesloopt, fysiek en mentaal. Mijn reactie was volkomen terecht (ik ken mijn lijf/huid het beste!), maar het extreme qua stress en paniek werd waarschijnlijk veroorzaakt door meerdere factoren. De ervaringen van de eerste keer liggen nog vers in het geheugen en de angst voor herhaling kwam in alle hevigheid boven. De pijn, het ongemak, en dan ook nog eens bij deze pleurishitte. De zorgen om Ron, hem niet nóg meer willen belasten. En juist omdat het herstel qua pijn, beweging, etc. eigenlijk heel erg goed gaat, viel het zó tegen. Het overviel me, een aanslag op mijn lijf. Na een avond ontspannen en nu het van me afschrijven gaat het een stuk beter. 

Duimen jullie voor me dat het zo goed gaat? Ik ben al superblij met alle support, maar mocht je tijd en energie hebben: een extra kaars, ritueel, gebed, gedachte of wat dan ook voor mijn herstel is van harte welkom. Dankjewel als je tot hier gekomen bent! 

What a bloody awful day… Where do I start? I suppose I’ll just start at the beginning. 

When I took off the compression garment this morning to change the plasters, I was shocked by the state of my hips. On the left in particular, I saw the beginnings of a rash (just not quite there yet) and very irritated skin that was already starting to feel spotty (open). My heart skipped a beat. Nooooo, not again! The misery of last time came flooding back. I could already feel my mind running away with me. This couldn’t go on. My extremely sensitive skin was protesting loud and clear. If I’d ‘just’ put the compression garment back on, it would go wrong. But then again, I have to wear it: for the subcutaneous adhesion, to combat the swelling and to regulate the fluid. So what now, what to do?? Not the faintest idea. I was really at the end of my tether. 

I rang Joost (I usually text him), but unfortunately he wasn’t available. So, in tears, I rang Maureen. Luckily, she was able to come on the phone for a moment. In the end, she spoke to Ron, because I was in a right mess and couldn’t get my words out. They decided together: keep the compression off for now, put your legs up vertically, and she’d pop round after her last appointment. 

She arrived around half past four. I explained everything and she had a good look at my legs. Luckily, I’d taken a photo this morning, as by then it was looking a bit calmer again. Partly because of that, her final advice was to take the suit off at night to let my skin recover. This is too early; in principle, wearing it day and night for two weeks is the norm. However, as my skin will then have time to recover, hopefully I’ll be able to wear the compression garment during the day. Also, keep my legs elevated as much as possible, but I was already doing that anyway. With that balance, we hope it will all work out. Recovery will probably take longer as a result, but so be it. 

After Maureen’s visit, I finally managed to relax a little. I really am blessed to have such a wonderful physio / oedema therapist. I’m so extremely grateful to her! I’ve got my regular appointment tomorrow morning, and I’ll definitely make sure to emphasise that again. 

This day has completely worn me out, physically and mentally. My reaction was entirely justified (I know my body and skin best!), but the extreme levels of stress and panic were probably caused by several factors. The memories of the first time are still fresh in my mind and the fear of it happening again came flooding back with full force. The pain, the discomfort, and on top of that in this sweltering heat. The worries about Ron, not wanting to burden him even more. And precisely because the recovery in terms of pain, movement, etc. is actually going very well, it was such a let-down. It took me by surprise, an assault on my body. 

After an evening of relaxation and now writing it all down, I’m feeling a lot better. Will you keep your fingers crossed for me that things will go well? I’m already so grateful for all the support, but if you have the time and energy: an extra candle, ritual, prayer, thought or whatever for my recovery is very welcome. Thank you for reading this far!

Lipedema Fat vs Normal Fat: Understanding the Difference

(English below)

Ik heb al eens eerder een Facebook-post geschreven over lipoedeemvet. In dit artikel legt een gespecialiseerde arts precies uit hoe lipoedeemvet en normaal vet van elkaar verschillen (van de manier waarop het in het lichaam is verdeeld tot de microscopische structuur) en waarom die verschillen belangrijk zijn. Weliswaar in het Engels, maar met bijvoorbeeld Google Translate krijg je een leesbare vertaling. 

▫️Wat is lipoedeem? (een kort overzicht) 

▫️Belangrijkste verschillen tussen lipoedeemvet en normaal vet 

▫️Duidelijke verdeling: lipoedeemvet is niet hetzelfde als normaal vet 

▫️Pijn, gevoeligheid en blauwe plekken: waarom doet mijn vet pijn? 

▫️Onder de microscoop: structurele verschillen in lipoedeemvet 

▫️Waarom lipoedeemvet niet verdwijnt met een dieet en lichaamsbeweging 

▫️Waarom is lipoedeemvet anders? 

▫️Samenvatting: lipoedeemvet versus normaal vet

I have written a Facebook post about lipoedema fat before. In this article, a specialist doctor explains exactly how lipoedema fat differs from normal fat (from the way it is distributed in the body to its microscopic structure) and why these differences are important.

▫️What Is Lipedema? (A Brief Overview) 

▫️Key Differences Between Lipedema Fat and Normal Fat 

▫️Distinct Distribution: Lipedema Fat Is Not Like Regular Fat 

▫️Pain, Tenderness, and Bruising: Why Does My Fat Hurt? 

▫️Under the Microscope: Structural Differences in Lipedema Fat 

▫️Why Lipedema Fat Doesnt Budge with Diet and Exercise 

▫️What Causes Lipedema Fat to Be Different? 

▫️In Summary: Lipedema Fat vs Normal Fat

Lipoedema and GLP-1

(English below)

Na twee jaar levensstijlinterventie gebruik ik sinds januari Saxenda, een GLP-1 medicijn dat in Nederland onder bepaalde voorwaarden wordt vergoed door de zorgverzekering. Sinds ik Saxenda gebruik, heb ik naast het afvallen en minder ‘food-noise’ in mijn hoofd ook gemerkt, dat de pijn in mijn benen echt minder werd en dat mijn benen ook soepeler zijn. Ron (mijn man) zei toevallig laatst ook, dat ze minder strak voelen. Ik dacht dat het kwam door het gewone vet dat ik wel kwijtraak en wellicht is dat ook zo. 

Vorige week las ik echter op de social media van een Amerikaanse lotgenote het volgende:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

LIPOEDEEM  DOORBRAAK? 

We hebben gewacht op een GLP-1-onderzoek! 

 Een gloednieuw onderzoek uit Italië heeft ons *echte hoop* gegeven. Vijf vrouwen met lipedema en insulineresistentie werden behandeld met een wekelijkse injectie met exenatide, een medicijn uit dezelfde GLP-1-familie als tirzepatide en semaglutide. 

✅ De pijn nam af. 

✅  Het weefsel verbeterde. 

✅  De dikte van het vet nam af (bevestigd door echografie). 

✅  Zelfs vrouwen die *niet afvielen* zagen echte resultaten. 

Dit is mogelijk het eerste gepubliceerde bewijs dat een GLP-1-medicijn veelbelovend is bij de behandeling van lipoedeem – niet alleen wat betreft gewicht, maar ook wat betreft symptomen, pijn en het gedrag van vetweefsel. Als iemand die met lipoedeem leeft, voelt dit als een moment dat het vieren waard is. Het is nog vroeg. Het is klein. Maar het is echt. En dit bevestigt wat veel van mijn lipoedeemvriendinnen al zeiden. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

In de reacties las ik veel ervaringen van mensen met lipoedeem die een GLP-1 gebruiken en hetzelfde ervaren. Natuurlijk ben ik op zoek gegaan en ik heb het onderzoek gevonden waarover ze het heeft.  

Ik snap wel een deel van wat ik daar lees, maar ik ben uiteraard geen arts. Ik herken de vermindering van de pijn en het soepeler voelen van mijn benen, maar ik weet niet of mijn lipoedeemvet ook daadwerkelijk veranderd is.

 (image: Legs Like Mine Facebook pagina) 

After two years of lifestyle intervention, I have been using Saxenda since January, a GLP-1 medication that is reimbursed by health insurance in the Netherlands under certain conditions. Since I started using Saxenda, in addition to losing weight and having less “food noise” in my head, I have also noticed that the pain in my legs has really decreased and that my legs are also more flexible. Ron (my husband) also happened to mention recently that they feel less tight. I thought it was because of the normal fat I am losing, and perhaps that is the case. 

However, last week I read the following on social media from an American fellow-sufferer:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

LIPEDEMA BREAKTHROUGH?

We've been waiting on a GLP-1 study! A brand-new study out of Italy just gave us *real hope*. Five women with lipedema and insulin resistance were treated with a once-weekly injection of exenatide, a medication in the same GLP-1 family as tirzepatide and semaglutide. 

✅ Pain decreased 

✅ Tissue improved 

✅ Fat thickness reduced (confirmed by ultrasound) 

✅ Even women who *didn’t lose weight* saw real results 

This might be the first published evidence of a GLP-1 medication showing promise in treating lipedema - not just weight, but symptoms, pain, and fat tissue behavior. As someone living with lipedema, this feels like a moment worth celebrating. It’s early. It’s small. But it’s real. And this confirms what many of my lipedema ladies have been saying.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

In the comments, I read many experiences from people with lipoedema who use GLP-1 and have had the same experience. Naturally, I started searching and found the study she is referring to. I understand some of what I read there, but I am not a doctor, of course. I recognise the reduction in pain and the feeling of my legs being more supple, but I don't know if my lipoedema fat has actually changed.