Young, slim, fit & lipoedema

(English below)

Het is weer juni, lipoedeem bewustwordingsmaand. Jullie hebben mijn benen gezien en bij mij was uiteindelijk geen twijfel mogelijk, dat het lipoedeem is. Ik heb (had nu deels 😊) de typische kenmerken.

Daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden: lipoedeem komt óók voor bij jonge mensen (ik heb het waarschijnlijk ook al sinds de puberteit) en bij slanke, sportieve vrouwen met ogenschijnlijk prachtige benen. En die kunnen net zoveel of zelfs meer pijn en ongemak hebben dan ik. 

Wordt het bij de typische voorbeelden al te weinig juist gediagnostiseerd, bij deze groep is dat nog vele malen slechter. En dat terwijl het juist zo belangrijk is om zo vroeg mogelijk te weten dat het lipoedeem is, zodat je maatregelen kunt nemen voordat het snel erger wordt. 

Dus herken je je in de symptomen maar niet in de plaatjes, laat je dan tóch eens checken voor de zekerheid. Artsen moeten leren eerder aan lipoedeem te denken, zeker ook in de vroegere stadia. 

afbeeldingen: Lipoedema Support Network Ireland

It’s June again – Lipoedema Awareness Month. You’ve seen my legs, and in my case there was ultimately no doubt that it was lipoedema. I have (or rather, used to have, to some extent 😊) the typical characteristics. 

That’s why it’s important to raise awareness of this: lipoedema also affects young people (I’ve probably had it since puberty) and slim, fit women with seemingly beautiful legs. And they can experience just as much, or even more, pain and discomfort than I do. 

If it’s already under-diagnosed in the typical cases, the situation is many times worse for this group. And yet it’s so important to know as early as possible that it’s lipoedema, so you can take action before it rapidly gets worse. 

So if you recognise the symptoms but don’t see yourself in the pictures, still get yourself checked out just to be on the safe side. Doctors need to learn to consider lipoedema sooner, especially in the earlier stages. 

images: Lipoedema Support Network Ireland

No walk of shame!

(English below) 

Lopen gaat goed! Ik ben net lekker een eindje wezen lopen met Keira. Op de terugweg kwam ik langs een terrasje. Ik hoorde ze al smoezen. Toen Keira even in een perkje stond te snuffelen, hoorde ik er eentje zeggen: "Moet je kijken... die enkels onder die legging!" Het viel me zo verkeerd! Ik draaide me om en keek hem recht aan. "Dit is een drukpak en als jij die aan zou trekken, zien je enkels er ook zo uit. Maar ga lekker door met bodyshamen, joh! Voorlopig ben ik lekker aan de wandel en jij zit te zuipen. Wie is er nou goed bezig? Goedenávond!" Onder het genot van een lachsalvo liep ik door. Heerlijk! 

Normaliter ben ik niet zo adrem en bedenk ik later pas wat ik had moeten zeggen. Nu niet, had hij even pech: stond-ie zelf voor lul. Thuis heb ik Ron gevraagd om een foto te maken. Toch even nieuwsgierig wat hij zag. Nou nou... 

The walking’s going well! I’ve just been for a lovely long walk with Keira. On the way back, I passed a café terrace. I could already hear them whispering. When Keira stopped to sniff around a flowerbed, I heard one of them say: “Look at that… those ankles under those leggings!” It really rubbed me up the wrong way! I turned round and looked him straight in the eye. “This is a compression suit, and if you were to put one on, your ankles would look just the same. But carry on with your body shaming, mate! For now, I’m the one that's out for a lovely walk and you’re sitting there drinking. Who’s the one doing the right thing? Good evening!” Amidst a burst of laughter, I walked on. Lovely! 

Normally I’m not that quick-witted and it’s only later that I think of what I should have said. Not this time, though – he was out of luck: he’d made a complete fool of himself. Back home, I asked Ron to take a photo. I was curious to see what he’d seen. Well, well...

11 days post-op

(English below) 

Hoera, eindelijk wat afgekoeld, dus tijd voor een update. Goed nieuws deze keer gelukkig. Het herstel verloopt voorspoedig. De oplossing met het stukje padding tussen het drukpak werkt goed. Het pak uit ’s nachts geeft voldoende tijd om mijn huid weer even bij te laten komen. Ik probeer het ongeveer half om half te doen: 12 uur dragen, 12 uur uit. Mijn huid is wat rustiger. De verkleuring trekt al aardig weg, ook dankzij arnica-druppels die ik dagelijks neem. De wondjes zijn dicht, dus ik hoef geen pleisters meer te plakken. 

Ik ga 2x per week naar Maureen voor massage, o.a. om het lymfesysteem te stimuleren (dat zorgt voor de vochtafvoer). Het is op bepaalde plekken nog wel hard en dik: met name aan de linkerkant boven, waar er tot vrij hoog lipoedeemvet is weggehaald. 

Ik zie het verschil deze keer wat minder duidelijk, maar ik hoor het wel van anderen. Dat komt natuurlijk ook omdat het nog gezwollen is. Het duurt sowieso een jaar voordat het échte resultaat zichtbaar is. Ik voel wel verschil qua huidstructuur tussen de voorkant (die nog niet gedaan is) en de rest van mijn bovenbenen. 

Bewegen gaat goed. Ik heb geen problemen met lopen. Het opstaan en gaan zitten is erg gevoelig, maar als ik eenmaal op gang ben voel ik weinig belemmering. Steeds wat meer, steeds wat verder. Ik ben nog wel erg moe, maar hopelijk wordt dat weer minder als ik de antibioticakuur af heb. Nog 3 dagen; ja ik tel af! 

P.S. Met Ron gaat het (erg) langzaam wat beter, met ups en downs. Mij helpen is wel een belasting en hij werkt ook als het gaat. Dus blijf hem alsjeblieft ook meenemen als je aan me denkt, een kaarsje brandt o.i.d.

design by HerRootedWellness

Hooray, it’s finally cooled down a bit, so it’s time for an update. Good news this time, thankfully. My recovery is going well. The solution of placing a piece of padding between the compression suit is working well. Taking the suit off at night gives my skin enough time to recover. I’m trying to do it roughly half and half: 12 hours on, 12 hours off. My skin is a bit calmer. The discolouration is already fading quite a bit, partly thanks to the arnica drops I take every day. The little wounds have closed, so I don’t need to use plasters anymore. 

I go to Maureen twice a week for a massage, to stimulate the lymphatic system (which helps drain fluid), amongst other things. It’s still quite hard and thick in certain places: particularly on the upper left side, where lipoedema fat was removed quite high up. 

I can’t see the difference as clearly this time, but I do hear it from others. That’s probably because it’s still swollen. It takes a year anyway before the real results are visible. I do feel a difference in skin texture between the front (which hasn’t been treated yet) and the rest of my upper legs. 

Moving around is going well. I have no trouble walking. Standing up and sitting down is very sensitive, but once I’m moving, I feel little hindrance. A little more each time, a little further each time. I’m still very tired, but hopefully that will ease off once I’ve finished the course of antibiotics. Just 3 days to go; yes, I’m counting down!

P.S. Ron is getting (very) slowly better, with ups and downs. Helping me is quite a strain on him, and he works when he can. So please include him when you think of me, or light a candle, etc.

June is Lipoedema Awareness Month

Juni is Lipoedeem Bewustwordingsmaand. Nu horen jullie er al een poosje over van mij en ik denk dat velen daar bewust én onbewust best veel van oppikken. Natuurlijk plaats ik nog mijn persoonlijke herstelupdates (ik zal er vandaag weer even voor gaan zitten), maar ook de algemene informatie blijft belangrijk. Dus ik zal weer wat extra dingen delen. 

Natuurlijk kun je op dit blog al heel veel lezen: informatie, persoonlijke ervaringen, reflecties, etc.

Op Facebook heb ik een openbaar fotoalbum, waar je dat ook kunt vinden: Lipolymphedema. 

Als je dingen herkent en/of vermoedt dat je ook lipoedeem hebt, ga alsjeblieft naar de huisarts en laat je niet wegsturen. Een dermatoloog kan de diagnose stellen. Het is een progressieve aandoening, die op dit moment niet te genezen is, maar er zijn zeker mogelijkheden om de klachten te verlichten. Hoe eerder je het weet hoe beter.  

Vragen? Stel ze gerust. Ik ben ervaringsdeskundige, dus geen expert maar inmiddels weet ik er best het een en ander van. 😊

source unknown — yours? let me know and I'll give you credit

June is Lipoedema Awareness Month. I’ve been talking about it here for a while now, and I think many of you are picking up quite a bit of it, both consciously and unconsciously. Of course, I’ll still be posting my personal recovery updates (I’ll sit down to write one again soon), but the general information remains important too. So I’ll be sharing a few extra things. 

Of course, there’s already plenty to read on this blog: information, personal experiences, reflections, etc. I have a public photo album on Facebook where you can find all that too: Lipolymphedema. It's mostly in Dutch, but Facebook can translate easily.

If you recognise any of these symptoms and/or suspect you might have lipoedema, please see your GP and don’t let them fob you off. A dermatologist can make the diagnosis. It is a progressive condition that currently has no cure, but there are certainly ways to alleviate the symptoms. The sooner you know, the better. 

Questions? Feel free to ask. I’m an expert by experience, so not a medical expert, but I’ve learnt quite a bit about it by now. 😊 

1 week update

(English below) 

Vandaag was een stuk fijner gelukkig! Ik had mijn post van gisteren ook op Facebook gezet en er waren zoveel lieve reacties. Dat deed me echt goed! Ik schrijf in principe voor mezelf, maar ik zet het niet voor niets online. Het is fijn dat er daadwerkelijk mensen alles lezen en de moeite nemen een berichtje achter te laten. 

Vannacht geslapen als een roos. Ik ben weer rustiger maar ook nog wel heel moe. Vanmorgen had ik de reguliere afspraak met Maureen. Ze vond dat het er naar omstandigheden goed uitzag. Ze heeft mijn lymfesysteem extra geactiveerd, want zo wordt het vocht afgevoerd. Een voorzichtige eerste massage was goed te doen. Ze heeft me geholpen het drukpak aan te trekken. Op de gevoelige plek heeft ze er een stukje padding onder gedaan. Kijken hoe dat gaat. Normaal zet ze dat vast met tape, maar dat gaat nu niet. Dus een paar keer per dag even checken of het nog goed zit. 

Vanmiddag kwamen Janna en Gerard namens de linedance-groep een mooie plant en een kaart brengen. Ik heb het einde-seizoens-etentje en de laatste avond van het seizoen gemist, maar we zien elkaar weer in september. Het was gezellig, fijn om mensen te zien en even andere aanspraak te hebben. 

Na het eten heb ik Keira uitgelaten en een halfuurtje geleden weer. Na een fikse onweersbui en regen was het heerlijk buiten. Het lopen ging ook prima. Ik heb net het drukpak uitgedaan. De padding zat nog redelijk goed. De gevoelige plek zag er beter uit. Het is wel heel hard, maar dat zal wondvocht zijn. Het zit precies in de overgang van mijn been / buik / heupen, dus buigt alle kanten mee. Ron heeft ook de rest geïnspecteerd en het zag er na 12 uur drukpak redelijk uit. Wel fijn dat het nu weer even rust krijgt om bij te trekken. 

Thankfully, today was much better! I posted yesterday’s entry on Facebook too, and there were so many lovely comments. That really cheered me up! I mainly write for myself, but there’s a reason I put it online. It’s nice to know that people actually read everything and take the trouble to leave a comment. 

Slept like a log last night. I’m feeling calmer again, but still super tired. This morning I had my regular appointment with Maureen. She thought things were looking good, considering the circumstances. She gave my lymphatic system an extra boost, as that helps drain the fluid. A gentle first massage went well. She helped me put on the compression garment. She put a bit of padding on that sore spot. We’ll see how that goes. Normally she secures it with tape, but that’s not possible at the moment. So I’ll just need to check a few times a day to make sure it’s still in place. 

This afternoon, Janna and Gerard came by on behalf of the line-dancing group to bring a lovely plant and a card. I missed the end-of-season dinner and the last evening of the season, but we’ll see each other again in September. It was lovely, nice to see people and have a bit of company. 

After dinner, I took Keira for a walk and did so again half an hour ago. After a heavy thunderstorm and rain, it was lovely outside. The walk went well too. I’ve just taken off the compression garment. The padding was still in reasonably good place. The sensitive spot looked better. It is very hardened, but I guess that’s wound fluid. It is right at the junction of my leg, belly and hips, so it bends in all directions. Ron also inspected the rest of it and it looked reasonable after 12 hours in the compression garment. It’s nice that it’s getting a bit of a rest now to recover though.

Off-day

(English below) 

Wat een klotedag… Waar moet ik beginnen? Gewoon bij het begin dan maar. 

Toen ik vanmorgen het drukpak uittrok om de pleisters te verschonen, schrok ik van mijn heupen. Vooral links zag ik een beginnende smetplek (nog net niet) en een zeer geïrriteerde huid die al pikkerig (open) begon te voelen. De schrik sloeg me om het hart. Neeeeee, niet weer! De ellende van de vorige keer kwam direct boven. Ik zag mijn geest alweer dwalen. Dit kon zo niet verder. Mijn extreem gevoelige huid protesteerde luid en duidelijk. Als ik ‘gewoon’ het drukpak weer aan had getrokken, zou het fout gaan. Maarja, ik móet het aan: voor de onderhuidse hechting, tegen de zwelling en om het vocht te reguleren. Hoe nu verder?? Geen flauw idee. Ik zat er echt doorheen. 

Ik heb Joost gebeld (normaliter app ik altijd), maar die was helaas niet bereikbaar. Toen heb ik huilend Maureen gebeld. Ze kon gelukkig even aan de lijn komen. Ze heeft uiteindelijk met Ron gesproken, omdat ik over mijn toeren was en niet uit mijn woorden kwam. In overleg besloten ze: laat het pak even uit, leg je benen verticaal omhoog en dan zou ze na haar laatste afspraak langskomen. 

Ze was er rond half 5. Ik heb alles uitgelegd en ze heeft mijn benen goed bekeken. Ik had gelukkig een foto gemaakt vanmorgen, want inmiddels zag het er alweer wat rustiger uit. Mede daardoor was haar uiteindelijke advies om het pak 's nachts uit te doen om mijn huid bij te laten komen. Dat is te vroeg; in principe is twee weken dag én nacht dragen de norm. Echter, doordat mijn huid dan de tijd heeft om weer bij te komen, lukt het hopelijk om dan overdag wél het pak te dragen. Verder zoveel mogelijk benen omhoog, maar dat deed ik sowieso al. Met dat evenwicht hopen we dat het dan goedkomt. Waarschijnlijk duurt het herstel hierdoor wel langer, maar dat is dan maar zo. 

Na Maureens bezoek kwam ik eindelijk weer een beetje tot rust. Wat ben ik toch gezegend met zo’n fijne fysio-/oedeemtherapeut. Ik ben haar zo dankbaar! Morgenochtend heb ik de reguliere afspraak en dan zal ik dat zeker nogmaals benadrukken. 

Deze dag heeft me volledig gesloopt, fysiek en mentaal. Mijn reactie was volkomen terecht (ik ken mijn lijf/huid het beste!), maar het extreme qua stress en paniek werd waarschijnlijk veroorzaakt door meerdere factoren. De ervaringen van de eerste keer liggen nog vers in het geheugen en de angst voor herhaling kwam in alle hevigheid boven. De pijn, het ongemak, en dan ook nog eens bij deze pleurishitte. De zorgen om Ron, hem niet nóg meer willen belasten. En juist omdat het herstel qua pijn, beweging, etc. eigenlijk heel erg goed gaat, viel het zó tegen. Het overviel me, een aanslag op mijn lijf. Na een avond ontspannen en nu het van me afschrijven gaat het een stuk beter. 

Duimen jullie voor me dat het zo goed gaat? Ik ben al superblij met alle support, maar mocht je tijd en energie hebben: een extra kaars, ritueel, gebed, gedachte of wat dan ook voor mijn herstel is van harte welkom. Dankjewel als je tot hier gekomen bent! 

What a bloody awful day… Where do I start? I suppose I’ll just start at the beginning. 

When I took off the compression garment this morning to change the plasters, I was shocked by the state of my hips. On the left in particular, I saw the beginnings of a rash (just not quite there yet) and very irritated skin that was already starting to feel spotty (open). My heart skipped a beat. Nooooo, not again! The misery of last time came flooding back. I could already feel my mind running away with me. This couldn’t go on. My extremely sensitive skin was protesting loud and clear. If I’d ‘just’ put the compression garment back on, it would go wrong. But then again, I have to wear it: for the subcutaneous adhesion, to combat the swelling and to regulate the fluid. So what now, what to do?? Not the faintest idea. I was really at the end of my tether. 

I rang Joost (I usually text him), but unfortunately he wasn’t available. So, in tears, I rang Maureen. Luckily, she was able to come on the phone for a moment. In the end, she spoke to Ron, because I was in a right mess and couldn’t get my words out. They decided together: keep the compression off for now, put your legs up vertically, and she’d pop round after her last appointment. 

She arrived around half past four. I explained everything and she had a good look at my legs. Luckily, I’d taken a photo this morning, as by then it was looking a bit calmer again. Partly because of that, her final advice was to take the suit off at night to let my skin recover. This is too early; in principle, wearing it day and night for two weeks is the norm. However, as my skin will then have time to recover, hopefully I’ll be able to wear the compression garment during the day. Also, keep my legs elevated as much as possible, but I was already doing that anyway. With that balance, we hope it will all work out. Recovery will probably take longer as a result, but so be it. 

After Maureen’s visit, I finally managed to relax a little. I really am blessed to have such a wonderful physio / oedema therapist. I’m so extremely grateful to her! I’ve got my regular appointment tomorrow morning, and I’ll definitely make sure to emphasise that again. 

This day has completely worn me out, physically and mentally. My reaction was entirely justified (I know my body and skin best!), but the extreme levels of stress and panic were probably caused by several factors. The memories of the first time are still fresh in my mind and the fear of it happening again came flooding back with full force. The pain, the discomfort, and on top of that in this sweltering heat. The worries about Ron, not wanting to burden him even more. And precisely because the recovery in terms of pain, movement, etc. is actually going very well, it was such a let-down. It took me by surprise, an assault on my body. 

After an evening of relaxation and now writing it all down, I’m feeling a lot better. Will you keep your fingers crossed for me that things will go well? I’m already so grateful for all the support, but if you have the time and energy: an extra candle, ritual, prayer, thought or whatever for my recovery is very welcome. Thank you for reading this far!

Hot!

(English below) 

Pff, wat een pokkehitte. Dat maakt het herstel wel driedubbel zo zwaar. Helaas redt Ron het met zijn rug niet om de mobiele airco neer te zetten en aan te sluiten. Het drukpak is ellendig met deze temperaturen, maar helaas nodig dus het is niet anders. Zo jammer dat het koelere weer van de afgelopen 2 weken niet even wat later kwam. Net mijn ‘geluk’ weer dat ik de eerste hittegolf tref aan het begin van mijn herstel. Ik ben normaal al uitgeschakeld bij deze warmte, laat staan nu. 

Ik ben gestopt met paracetamol en de misselijkheid is grotendeels weg. Liever pijn dan dat rotgevoel. Het pak werkt hierin ook niet mee, maar dat mag nog lang niet uit. Bij de antibiotica moet ik wel goed eten, dus ik doe mijn best. Meestal staat het me gewoon tegen. 

Uit de wondjes lek ik niet meer of minimaal; met eilandpleisters is het prima te doen. Het behandelde gebied doet nog wel zeer en het is bont en blauw, maar lopen gaat prima. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen en bij het zitten leg ik mijn benen zoveel mogelijk omhoog. Ik ben zondag al mee geweest om Keira uit te laten. Helaas is het overdag te warm voor me, maar ’s avonds laat maken we wel ons rondje. 

Vanmiddag heeft Ron op de pijnpoli in Hoofddorp injecties in zijn onderrug gehad. Ik kreeg zo’n loodjas aan om erbij te kunnen zijn. Holy shit, alsof ik het nog niet warm genoeg had in mijn drukpak, poeh. De arts wist meteen de pijnlijke plekken te vinden. Nu maar hopen dat het snel gaat werken! 

Joost had inmiddels terug geappt. Ik moet inderdaad langer antibiotica nemen, 14 dagen i.p.v. 5. Dat vind ik wel een prettig idee en gelukkig heb ik er weinig last van. Ik heb het meteen opgehaald bij de apotheek. Veel gelopen vandaag: ziekenhuis, apotheek en zonet ben ik lekker even naar buiten geweest. De zon ging onder en hier aan de kust staat altijd wel een briesje. Heerlijk! Nu ga ik lekker even met mijn benen omhoog wat eten en vooral drinken.

Phew, what a hellish heat. It makes recovery three times as hard. Unfortunately, Ron’s back isn’t up to setting up the portable air conditioner The pressure suit is miserable in these temperatures, but unfortunately it’s necessary so there’s no choice. Such a shame that the cooler weather of the past two weeks didn’t arrive a bit later. Just my ‘luck’ that I’ve hit the first heatwave right at the start of my recovery period. I’m normally already out of action in this heat, let alone now. 

I’ve stopped taking paracetamol and the nausea has mostly gone. I’d rather have the pain than that awful feeling. The compression suit doesn’t help matters either, but I can’t take it off just yet. I do need to eat properly whilst on the antibiotics, so I’m doing my best. Most of the time, I just can’t bring myself to eat much. 

The wounds aren’t oozing any more, or only very slightly; it’s fine with plaster strips. The treated area is still quite sore and it’s all bruised and swollen, but walking is fine. I try to move around as much as possible and when sitting down I put my legs up as much as I can. I already went out on Sunday to walk Keira. Unfortunately, it’s too hot for me during the day, but we do go for our walk late in the evening. 

This afternoon, Ron got injections in his lower back at the pain clinic in Hoofddorp. I had to put on one of those lead-lined coats so I could be there with him. Blimey, as if I wasn’t hot enough already in my pressure suit... The doctor found the painful spots straight away. Let’s just hope it kicks in soon! 

In the meantime Joost had replied to my text. I do indeed need to take the antibiotics for longer, 14 days instead of 5. I’m okay with that, and luckily they don’t bother me much. I picked them up from the chemist straight away. I’ve done a lot of walking today: hospital, pharmacy, and just now I popped outside for a bit. The sun was setting and there’s always a bit of a breeze here on the coast. Lovely! Now I’m going to put my feet up, have something to eat and, above all, have a drink.

Here we go again

(English below) 

Ik was vergeten hoe zwaar de eerste dagen zijn. Nouja, niet echt natuurlijk, maar ik werd wel weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Douchen hebben we net als vorige keer bij Joke gedaan. Die heeft gewoon wat meer ruimte dan onze krappe douche. Maar man man, wat een ellende is het toch om die luiers (absorptiematten) te verschonen. Zeker nu Ron zo’n last van zijn rug heeft. Gelukkig kon Joke ook een handje helpen en uiteindelijk is het gelukt. 

Helaas werd ik toch weer niet lekker in de loop van de dag. Ik ben wat misselijk en heb al sinds de eerste dag een vieze smaak in mijn mond. Van de antibiotica had ik toen ik deze voor het eerst slikte geen last, dus is het toch iets anders misschien. De paracetamol? Het drukpak? Een andere interactie qua medicijnen? Geen idee. Ik heb Joost geappt. Het lukt me niet om veel binnen te houden. Tja, ik ben door die weken stilzitten met wondroos best wel wat aangekomen, maar dit is toch niet de manier om dat weer kwijt te raken… 

Gisteren heb ik me echt door de dag heen geworsteld. Toch in beweging blijven, want dat is belangrijk. Veel plassen, ook helemaal goed! Alleen voelde ik me zó ellendig, bah. En die k*thitte helpt ook al niet echt. Waar ben ik weer aan begonnen... Dat weet ik wel, en ook dat het straks weer beter zal gaan, maar ik was in mineur. Ik had eerder naar bed kunnen gaan, maar dan zou ik in de knoop komen met de medicijnen. Antibiotica om de 8 uur, maar medicijn A mag niet tegelijk, medicijn B minimaal 4 uur na de antibiotica, etc. Yuk, wat een gedoe. ’t Is voor een goed doel zullen we maar zeggen. 

Marco zei na de ingreep trouwens dat ik langer antibiotica moest slikken, maar ik heb gewoon weer voor 5 dagen gekregen. Toch ook maar even aan Joost gevraagd. 

Vanmorgen ben ik zo lang mogelijk blijven liggen, gewoon omdat ik geen zin had om uit bed te komen. Wel steeds even plassen natuurlijk. Van de weeromstuit vergat ik mijn schildkliermedicijnen. Het was al tijd voor de antibiotica, dus maar een keertje overgeslagen en morgen slimmer aanpakken. 

Beneden even gezeten en toen op bed het drukpak uit. Hoera, eindelijk die rotmatten kwijt. Het lekken viel al reuze mee, dus Ron heeft Betadine en eilandpleisters op de wondjes gedaan en nu kan ik in elk geval wat beter bewegen. Joost zei, dat er lekkers en plassers zijn. Klinkt misschien raar, maar ik snap wel wat hij bedoelt. Sommigen lekken veel langer, ik plas veel. Allang best, als dat betekent dat we het met pleisters afkunnen. Het is nog wel bont en blauw. 

Vandaag maar weer een beetje aanmodderen. Ik ben de Kylie documentaire aan het kijken en vanavond is er Formule 1. Elke dag is er weer eentje. Elke dag een beetje beter graag. 😊 

I’d forgotten just how tough the first few days are. Well, not really, of course, but it did bring me back to reality, face the facts. Just like last time, we had a shower at Joke’s. She’s got a bit more space than our cramped shower. But boy, what a nightmare it is to change those nappies (absorbent pads). Especially now that Ron’s having such trouble with his back. Luckily, Joke was able to lend a hand and we managed it in the end. 

Unfortunately, I started feeling unwell again as the day went on. I’m feeling a bit queasy and have had a nasty taste in my mouth since day one. I didn’t have any problems with the antibiotics when I first took them, so perhaps it’s something else. The paracetamol? The pressure suit? Another drug interaction? No idea. I’ve sent Joost a text. I can’t seem to keep much down. Well, I’ve put on quite a bit of weight from sitting still for weeks with erysipelas, but this isn’t the way to lose it again… 

Yesterday I really had to drag myself through the day. Still, I made sure to keep moving, because that’s important. Going to the loo a lot, great too! It’s just that I felt so awful, ugh. And this bloody heat isn’t helping either. What have I got myself into again… I know that, and I know things will get better soon, but I was in a bit of a slump. I could have gone to bed earlier, but then I’d have got into a mess with the medication. Antibiotics every 8 hours, but medicine A can’t be taken at the same time, medicine B at least 4 hours after the antibiotics, etc. Yuck, what a hassle. Ah well, it’s for a good cause. 

By the way, after the procedure Marco said I needed to take antibiotics for longer, but I’ve just been given another 5-day prescription. I thought I’d better ask Joost about it. 

This morning I stayed in bed for as long as possible, simply because I couldn’t be bothered to get up. I did have to pop to the loo every now and then, of course. In the rush, I forgot to take my thyroid medication. It was already time for the antibiotics, so I just skipped a dose and will be more careful tomorrow. 

Sat downstairs for a bit and then took the compression suit off in bed. Hooray, finally got rid of those awful pads. The leakage wasn’t too bad, so Ron put Betadine and island plasters on the little wounds and now I can at least move about a bit better. Joost said there are ‘leakers’ and ‘peesers’. Might sound strange, but I do get what he means. Some people leak for much longer; I pee a lot. That’s fine by me, as long as it means we can manage with plasters. It’s still a bit battered and bruised though. 

Just muddling through a bit again today. I’m watching the Kylie documentary and there’s Formula One on tonight. Every day brings a new one. A little better every day, please. 😊

Liposuction, part 2

(English below) 

Gisteren de tweede liposuctie, deze keer de buitenkant van mijn bovenbenen en het bijbehorende stuk van de achterkant. Ron heeft nog veel last van zijn rug, dus die is niet meegegaan. Hij heeft Joke en mij afgezet bij de kliniek. Helaas hadden we toch wat oponthoud in het verkeer. We zijn omgereden, dus waren we 10 minuten te laat. Daardoor mocht ik wel meteen doorlopen, dat was eigenlijk ook best prettig. 

Joost heeft me afgetekend met gekleurde sharpies, dus ik zag er weer prachtig uit. Vooral ook met de schattige operatiesokjes en -slip, haha! Het bleek dat het meeste lipoedeemvet bij mij meer bovenaan zat bij mijn heupen/flanken. De verdeling is bij iedereen weer anders. 

Toen was het de beurt aan Marco voor de verdoving. Het was net als de vorige keer: de eerste prikjes voel je even, maar al gauw is het grotendeels gevoelloos. Liter na liter verdovingsvloeistof liep erin, in totaal 10 liter dacht ik. Inmiddels was ook Tieneke gearriveerd, dus mijn dreamteam was weer compleet. 

De vloeistof moest nog ruim een halfuur intrekken. Ondertussen heb ik de berichten, apps, etc. gelezen van iedereen. Zo fijn al die steun! Gebedjes, kaarsjes (zelfs eentje in de Mariagrot in Lourdes), lieve wensen… Ik liet Tieneke het appje lezen van een lieve vriendin, die naast mij ook de artsen en verpleegkundigen een goede en voorspoedige werkdag wenste. 

Tijd voor de work-out van Joost aka de liposuctie zelf. Dankzij Marco’s goede werk was het wederom prima te doen. Ik voelde wel dat hij bezig was natuurlijk, maar het is meer ongemak dan pijn. Af en toe moest ik even mijn been opheffen en om het goed te beoordelen heb ik een paar keer gestaan tussendoor. Dat is een van de voordelen van plaatselijke verdoving. In totaal is hij ongeveer anderhalf uur bezig geweest. Links is 1900 ml weggehaald en rechts 1700, dus in totaal 3600ml. Tieneke heeft een foto voor me gemaakt van de cilinders met vet. 

Klaar dus! Ik werd weer goed ingepakt met absorptiematten en daaroverheen het drukpak. Dat moet ik weer twee weken dag en nacht aan, en dan nog 2 tot 4 weken overdag. Ondertussen was het best warm, het zweet brak me uit. Sorry voor de zonaanbidders, maar ik hoop dat de hitte weer snel voorbij is. 

Ik kreeg een overheerlijk “Broodje van Marco”: bruin brood met kipfilet, kaas, sla en een lekkere dressing/saus. Jummie, daar was ik wel aan toe. Ondertussen mocht Joke er ook weer bij en we hebben samen op Ron gewacht. Ik lekte wel als een malle. Op mijn heup was ik zeiknat en op andere plaatsen ook. Nouja, laat er maar uitkomen. Alles dat er zo uitkomt, hoeft mijn lichaam niet af te voeren. Ik was best wel heel moe, dus ik heb me op de bank geïnstalleerd. Joke is kip blijven eten. 

Vannacht heb ik redelijk geslapen. Ik ben er wel vaak even uit geweest om te plassen, maar dan viel ik makkelijk weer in slaap. Het is beurs en waarschijnlijk bont en blauw, maar de pijn is te doen. Ik heb antibiotica ter preventie, ik ben meteen weer met arnica gestart en zo nodig paracetamol. Straks ga ik douchen en de absorpiematjes verschonen.

Yesterday was my second liposuction, this time on the outer thighs and the corresponding area at the back. Ron is still suffering a lot from his back, so he didn’t come with us. He dropped Joke and me off at the clinic. Unfortunately, we did run into some traffic delays. We had to take a detour, so we were 10 minutes late. Because of that, I was allowed to go straight in, which was actually quite nice. 

Joost marked me up with coloured Sharpies, so I looked absolutely stunning again. Especially with those cute surgical socks and briefs, haha! It turned out that most of my lipoedema fat was concentrated higher up, around my hips and flanks. The distribution is different for everyone. 

Then it was Marco’s turn to administer the anaesthetic. It was just like last time: you feel the first few pricks for a moment, but soon it’s mostly numb. Litre after litre of anaesthetic fluid went in; 10 litres in total, if I remember correctly. By then, Tieneke had arrived too, so my dream team was complete again. 

The liquid still had to be infused for over half an hour. In the meantime, I read everyone’s messages, apps, etc. Such lovely support! Prayers, candles (even one in the Grotto of Our Lady of Lourdes), kind wishes… I showed Tieneke the message from a dear friend, who, as well as me, had wished the doctors and nurses a good and successful day at work. 

Time for Joost’s ‘workout’ aka the liposuction itself. Thanks to Marco’s good work, it was once again quite manageable. I could feel he was working, of course, but it’s more discomfort than pain. Every now and then I had to lift my leg briefly, and to assess it properly I stood up a few times in between. That’s one of the advantages of local anaesthetic. In total, he was at it for about an hour and a half. 1900 ml was removed from the left and 1700 from the right, so 3600 ml in total. Tieneke took a photo for me of the cylinders filled with fat. 

So, all done! I was wrapped up properly again with absorbent pads and the compression garment over the top. I have to wear that day and night for another two weeks, and then for another 2 to 4 weeks during the day. It was quite warm in the meantime, and I was breaking out in a sweat. Sorry to the sun worshippers, but I hope this hot weather passes quickly. 

I was given a delicious ‘Marco’s Sandwich’: brown bread with chicken fillet, cheese, lettuce and a tasty dressing/sauce. Yum, I really needed that. Meanwhile, Joke was allowed to join me again and we waited for Ron together. I was leaking like crazy. My hip was soaking wet, and other places too. Oh well, let it all come out. Everything that comes out like that doesn’t have to be processed by my body. I was actually quite tired, so I settled down on the sofa. Joke stayed to eat chicken with us. 

I slept reasonably well last night. I did get up quite a few times to go to the toilet, but I fell back asleep easily. It’s sore and probably bruised, but the pain is bearable. I’m taking antibiotics as a precaution, I’ve started taking arnica again straight away, and I’ll take paracetamol if necessary. I’m going to have a shower later and change the absorbent pads.

Tomorrow

(English below) 

Nog een nachtje slapen en dan is het tijd voor mijn tweede liposuctie. Ik mag me melden om 8.30u. Deze keer is de buitenkant (plus rest van de achterkant) van mijn bovenbenen aan de beurt. Ik heb even een plaatje gemaakt, omdat er vaak gevraagd wordt wat de volgorde is. 

Ik kijk ernaar uit én ik kijk er tegenop. Vorige keer viel de ingreep zelf me mee, dus ik hoop dat dat nu weer zo is. Waar ik het meest tegenop zie is weer een drukpak aan, 6 weken waarvan de eerste 2 weken dag en nacht. En helemaal met de tropische temperaturen die voor morgen en het weekend verwacht worden... Hoera, NOT. Maar goed, klagen verandert daar niets aan, dus ik zie wel. Lang leve de airco en ventilatoren! 

Vorige keer had Ron in de aanloop naar de eerste ingreep veel en druk werk. Dat wilden we sowieso anders plannen, maar dat ging al vanzelf. Ron kan veel minder werken (eigenlijk niet…), want hij loopt al weken met ernstige pijn. Eerst een slijmbeursontsteking in zijn schouder en daarna speelde zijn rug weer op. Komende dinsdag heeft hij een afspraak bij de pijnpoli voor een injectie in zijn rug. De laatste was alweer vier jaar geleden. 

Het is straks een beetje de lamme helpt de blinde, of eigenlijk de lamme helpt de andere lamme. We redden ons wel en anders zijn er vast mensen die willen helpen. Na dinsdag gaat het hopelijk weer beter. 

Willen jullie me weer steunen en aan me denken? Brand een kaarsje, zeg een gebed… met de juiste intentie is elke manier welkom. Dankjewel alvast, ik waardeer het echt. Natuurlijk houd ik jullie weer op de hoogte! 

Just one more night’s sleep and then it’s time for my second liposuction. I’m due in at 8.30 am. This time, it’s the outer thighs (plus the rest of the back of the thighs) that are being treated. I’ve made an image, as people often ask about the order of the procedures. 

I’m looking forward to it, but I’m also dreading it. Last time, the procedure itself wasn’t as bad as I’d feared, so I hope that’s the case again. What I’m dreading most is having to wear a compression garment again for six weeks, the first two of which are day and night. And especially with the tropical temperatures forecast for tomorrow and the weekend... Hooray, NOT. Anyway, complaining won’t change a thing, so I’ll just have to see how it goes. Thank gods for the air conditioner and fans! 

Last time, Ron had a lot of busy work in the run-up to the first procedure. We wanted to plan things differently anyway, but that sort of happened naturally. Ron can work much less (actually, he shouldn't at all…), because he’s been in severe pain for weeks. First, he had bursitis in his shoulder, and then his back flared up again. Next Tuesday, he has an appointment at the pain clinic for an injection in his back. The last one was four years ago 

It’ll be a bit like the lame helping the blind, or rather the lame helping the other lame. We’ll manage, and if not, I’m sure there are people who’ll want to help. Hopefully things will be better after Tuesday. 

Would you mind supporting me again and keeping me in your thoughts? Light a candle, say a prayer… with the right intention, any gesture is welcome. Thank you in advance, I really appreciate it. Of course, I’ll keep you updated!

Almost...

(English below)

Inmiddels zijn we weer een poosje verder. De antibioticakuur is afgemaakt en de plek ziet er een stuk beter uit. De wond is na/tijdens de wondroos eigenlijk heel snel dichtgegaan en geheeld. Sinds een kleine week heb ik er niets meer omheen overdag, ’s nachts alleen tubigrip. Ik heb nog niet mijn geliefde spijkerbroek aangedaan, maar dat zou inmiddels wel kunnen waarschijnlijk. Een dunne zachte broek is nog even prettiger. 

Ik heb wel gemerkt, dat door bijna 3 weken antibiotica en helemaal stilzitten mijn conditie tot het nulpunt is gedaald. De mist in mijn hoofd klaart maar matig op. Ik ben zó moe, en geloof me: met chronische vermoeidheid ben ik wel wat gewend. Lopen was ondanks de pijn nooit een probleem, maar nu moest ik echt weer bij het begin beginnen. Best frustrerend, maar het is wat het is. Dus elke dag wat meer en wat verder. Ik heb alweer gedanst en lange(re) wandelingen gemaakt. 

Het is nog niet 100% zeker of de volgende ingreep, gepland op 22 mei, door kan gaan. De plek is nu nog dik en hard. Morgen ga ik weer foto’s maken en naar Joost appen. Ik hoop dat ik verder kan, al zie ik er eerlijk gezegd ook wel tegenop... Aan de ene kant weet ik nu ongeveer wat ik kan verwachten; dat is wel prettig. Echter, de andere kant, met de complicaties achteraf, is er óók. Er zijn momenten geweest dat ik zei: “Bekijk ’t maar, ik stop ermee! Fijn dat ik die rotkwab bij mijn knie kwijt ben; daar moet ik het maar mee doen.” Maar nee, ik wil verder, ik wil méér. Het behandelgebied van de volgende is de buitenkant van mijn bovenbenen. Hopelijk kan het de 22e, maar ik wil niet forceren. Het moet wel echt kunnen, dus ik hoor wel wat Joost ervan denkt. 

Update 5 mei: Bericht van Joost. Wat hem betreft kan 22 mei doorgaan. Als het voor mij goed voelt qua herstel en energie, ziet hij geen bezwaar. Die harde plooi en zwelling hoeven nog niet volledig weg te zijn. Dat is normaal in deze fase en trekt in de loop van de tijd nog verder bij. 

Dusse… nog 17 nachtjes slapen! Whaa, dat is best snel… 

source unknown — yours? let me know and I'll give you credit

It’s been a while now. I’ve finished the treatment with antibiotics and the area looks much better. The wound actually closed up and healed very quickly, both during and after the infection. For just under a week now, I haven’t needed anything to cover it during the day; at night, I just wear a compression bandage. I haven’t put on my beloved jeans yet, but I probably could by now. A pair of thin, soft trousers is still a bit more comfortable. 

I have noticed, however, that after nearly three weeks of antibiotics and sitting completely still, my fitness has dropped to zero. The fog in my head is only clearing slightly. I’m so tired, and believe me: with chronic fatigue, I’m used to a fair bit. Walking was never a problem despite the pain, but now I really had to start from scratch. Quite frustrating, but it is what it is. So every day a bit more and a bit further. I’ve already been dancing again and taken long(er) walks. 

It’s not yet 100% certain whether the next procedure, scheduled for 22 May, can go ahead. The area is still swollen and hard. Tomorrow I’ll take some more photos and send them to Joost. I hope I can proceed, though to be honest I’m also dreading it a bit... On the one hand, I now have a rough idea of what to expect; that’s nice. However, the other side of things, with the complications afterwards, is there too. There have been moments when I’ve said: “Forget it, I’m giving up! I’m just glad I’ve got rid of that rotten lump by my knee; I’ll just have to make do with that.” But no, I want to carry on, I want more. The next treatment area is the outside of my thighs. Hopefully it can be done on the 22nd, but I don’t want to push it. It really has to be possible, so I’ll see what Joost thinks. 

Update 5 May: Message from Joost. As far as he’s concerned, 22 May is a go. If I feel good in terms of recovery and energy, he sees no objection. The hard crease and swelling don’t need to have completely gone yet. That’s normal at this stage and will continue to subside over time. 

So… just 17 more nights to go! Wow, that’s coming up pretty quickly…