Young, slim, fit & lipoedema

(English below)

Het is weer juni, lipoedeem bewustwordingsmaand. Jullie hebben mijn benen gezien en bij mij was uiteindelijk geen twijfel mogelijk, dat het lipoedeem is. Ik heb (had nu deels 😊) de typische kenmerken.

Daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden: lipoedeem komt óók voor bij jonge mensen (ik heb het waarschijnlijk ook al sinds de puberteit) en bij slanke, sportieve vrouwen met ogenschijnlijk prachtige benen. En die kunnen net zoveel of zelfs meer pijn en ongemak hebben dan ik. 

Wordt het bij de typische voorbeelden al te weinig juist gediagnostiseerd, bij deze groep is dat nog vele malen slechter. En dat terwijl het juist zo belangrijk is om zo vroeg mogelijk te weten dat het lipoedeem is, zodat je maatregelen kunt nemen voordat het snel erger wordt. 

Dus herken je je in de symptomen maar niet in de plaatjes, laat je dan tóch eens checken voor de zekerheid. Artsen moeten leren eerder aan lipoedeem te denken, zeker ook in de vroegere stadia. 

afbeeldingen: Lipoedema Support Network Ireland

It’s June again – Lipoedema Awareness Month. You’ve seen my legs, and in my case there was ultimately no doubt that it was lipoedema. I have (or rather, used to have, to some extent 😊) the typical characteristics. 

That’s why it’s important to raise awareness of this: lipoedema also affects young people (I’ve probably had it since puberty) and slim, fit women with seemingly beautiful legs. And they can experience just as much, or even more, pain and discomfort than I do. 

If it’s already under-diagnosed in the typical cases, the situation is many times worse for this group. And yet it’s so important to know as early as possible that it’s lipoedema, so you can take action before it rapidly gets worse. 

So if you recognise the symptoms but don’t see yourself in the pictures, still get yourself checked out just to be on the safe side. Doctors need to learn to consider lipoedema sooner, especially in the earlier stages. 

images: Lipoedema Support Network Ireland

June is Lipoedema Awareness Month

Juni is Lipoedeem Bewustwordingsmaand. Nu horen jullie er al een poosje over van mij en ik denk dat velen daar bewust én onbewust best veel van oppikken. Natuurlijk plaats ik nog mijn persoonlijke herstelupdates (ik zal er vandaag weer even voor gaan zitten), maar ook de algemene informatie blijft belangrijk. Dus ik zal weer wat extra dingen delen. 

Natuurlijk kun je op dit blog al heel veel lezen: informatie, persoonlijke ervaringen, reflecties, etc.

Op Facebook heb ik een openbaar fotoalbum, waar je dat ook kunt vinden: Lipolymphedema. 

Als je dingen herkent en/of vermoedt dat je ook lipoedeem hebt, ga alsjeblieft naar de huisarts en laat je niet wegsturen. Een dermatoloog kan de diagnose stellen. Het is een progressieve aandoening, die op dit moment niet te genezen is, maar er zijn zeker mogelijkheden om de klachten te verlichten. Hoe eerder je het weet hoe beter.  

Vragen? Stel ze gerust. Ik ben ervaringsdeskundige, dus geen expert maar inmiddels weet ik er best het een en ander van. 😊

source unknown — yours? let me know and I'll give you credit

June is Lipoedema Awareness Month. I’ve been talking about it here for a while now, and I think many of you are picking up quite a bit of it, both consciously and unconsciously. Of course, I’ll still be posting my personal recovery updates (I’ll sit down to write one again soon), but the general information remains important too. So I’ll be sharing a few extra things. 

Of course, there’s already plenty to read on this blog: information, personal experiences, reflections, etc. I have a public photo album on Facebook where you can find all that too: Lipolymphedema. It's mostly in Dutch, but Facebook can translate easily.

If you recognise any of these symptoms and/or suspect you might have lipoedema, please see your GP and don’t let them fob you off. A dermatologist can make the diagnosis. It is a progressive condition that currently has no cure, but there are certainly ways to alleviate the symptoms. The sooner you know, the better. 

Questions? Feel free to ask. I’m an expert by experience, so not a medical expert, but I’ve learnt quite a bit about it by now. 😊 

Lipoedema B-belly

Ik check regelmatig websites en social media van organisaties en lotgenoten. Soms stuit ik ineens op iets nieuws (voor mij). Zo zag ik vanmorgen op een infographic van de American Lipedema Association iets staan dat ik niet kende: B-belly. Het intrigeerde me en ik ging verder op zoek. Ik vond al snel een foto van Sarah Whitlow, waarop stond dat B-belly een van de tekenen van lipoedeem is. Ik zag een foto van iemand die er precies uitzag als ik en het was ineens niet iets geks meer. Gewoon een lichaam, gewoon een buik. Mijn buik. 

Een B-belly is een buik die eruitziet als de letter “B” met een boven- en onderbuik, gescheiden door een inkeping bij de taille. Het komt bij veel mensen voor, met of zonder medische oorzaak. Niet iedereen met een B-belly heeft lipoedeem. Echter, veel mensen met lipoedeem herkennen deze buikvorm wél. Je ziet het ook niet alleen bij dikke(re) mensen. Ik heb altijd een (in verhouding) slanke taille gehad met vetophopingen erboven en eronder, zelfs toen ik zwaar ondergewicht had door anorexia. 

De “Lipoedeem B-buik” ontstaat vaak doordat vetweefsel harder en stugger wordt, en doordat het lichaam moeite heeft om vocht en afvalstoffen goed af te voeren. Dat leidt tot ophopingen in de onderbuik, zeker als de natuurlijke afvoerwegen (bijv. het lymfestelsel) overbelast raken. Het is dus niet zomaar vet, maar een complexe combinatie van anders samengesteld vet, vocht en ontsteking.

I regularly check websites and social media of organisations and fellow sufferers. Sometimes I suddenly come across something new (to me). This morning, for example, I saw something on an infographic from the American Lipedema Association that I didn't know about: B-belly. Intrigued, I did some more research. I quickly found a photo of Sarah Whitlow, which said that B-belly is one of the signs of lipoedema. I saw a photo of someone who looked exactly like me, and suddenly it wasn't something strange anymore. Just a body, just a belly: my belly. 

A B-belly is a belly that looks like the letter ‘B’ – with an upper and lower belly, separated by an indentation at the waist. This occurs in many people, with or without a medical cause. Not everyone with a B-belly has lipoedema. However, many people with lipoedema do recognise this belly shape. It is not only seen in overweight people. I have always had a (relatively) slim waist with fat deposits above and below it, even when I was severely underweight due to anorexia. 

The ‘lipoedema B-belly’ is often caused by a combination of hardened fat tissue, poor lymphatic drainage, and inflammation that builds up in the lower abdomen, especially when the body’s natural flow is overwhelmed. So it's not just fat, but a complex combination of differently composed fat, fluid and inflammation.

Lipoedema, pain and exercise

'Shadow' by Kathryn Hack

Ik vertelde mijn vervangende oedeemtherapeute over mijn bijdragen aan de Lipoedeem Bewustwording Maand. Ik liet haar wat dingen zien en vroeg of ze nog iets miste. Ze heeft alles op haar gemak doorgekeken. Ze had me net een compliment gegeven, dat ik ondanks de pijn nog zoveel beweeg. Dat stukje heb ik nog niet benoemd in een aparte post, dus dat doe ik hierbij. 

Beweging is goed, óók of misschien wel júist bij lipoedeem. Veel mensen zeggen goedbedoeld: “Luister naar je lichaam”. Ik begrijp dat advies, maar het gaat meestal niet helemaal op en vaak helemaal niet. Als ik naar mijn lijf luister, in mijn geval voornamelijk naar mijn benen, dan doe ik niets. Ik ben chronisch vermoeid en heb chronisch pijn, dus waarom zou ik dat nog erger maken…? Want ja, bewegen doet pijn, extra pijn. Wel een andere pijn. De chronische pijn is zeurpijn, altijd aanwezig, variërend van fluistering tot schreeuw tot brullende uitbarsting. Hoe ‘beter’ het weer (voor anderen), hoe erger de pijn. Beweegpijn uit zich vaak in stekende of krampende pijn. Als ik niet beweeg, krijg ik echter óók meer pijn, door stijfheid en gebrek aan doorbloeding en afvoering van afvalstoffen. Vaak uit zich dat in krampaanvallen ’s nachts, waarbij het in twee benen tegelijkertijd heen en weer schiet van voetzool tot mijn middel. Huilend zit ik dan op de rand van mijn bed en Ron kan het bijna niet aanzien. Na afloop van zo’n aanval ben ik bekaf, over mijn toeren en verrek ik nog steeds van de pijn. Je zou van minder gek worden… 

Best confronterend om het zo te benoemen. Ik probeer er niet te vaak stil bij te staan, omdat ik er toch niets aan kan veranderen. Soms vragen mensen ernaar en dan leg ik het uit. De vraag die dan vaak volgt is: “Neem je geen pijnstillers dan?” Het antwoord is: nee, zelden. Vroeger had ik best een lage pijngrens, tegenwoordig is dat wel anders… Hoe gek het ook klinkt: het went. Niet dat ik het niet meer voel (was dat maar waar!), maar op een raar soort manier kan ik het soms even negeren. Als ik plezier heb, lukt dat beter. En wat helpt? Dat ik eigen-wijs ben en weiger als een oud wijf achter de geraniums te gaan zitten! ‘Gewoon’ doorgaan dus. Nou, zo gewoon is dat niet. Het is een eeuwig gevecht en daar heb ik er wel meer van in dit lijf helaas. Maarja, opgeven is geen optie. 

Beweging dus. Hoewel het geen genezing van lipoedeem kan bieden, kan voldoende beweging de symptomen en klachten verminderen. Als je vroeg de diagnose krijgt, kan het voorkomen dat naast het lipoedeemvet (dat helaas niet meer weggaat) nog ander vetweefsel ontstaat en het lipoedeem verandert in een lipolymfoedeem. Voor mij was dat te laat helaas, ik heb al lipolymfoedeem, maar nog steeds blijft beweging belangrijk. De mogelijkheden zijn voor iedereen verschillend, dus het is zaak je eigen balans te vinden. Balans, de story of my life… 

Wat kan ik echt niet? Hoe los ik dat op? 

Stilstaan houd ik niet lang vol, dan gaat het heel snel fout. Daarom staat er bij rituelen al jaren een stoel voor mij in de cirkel. Dan kan ik staan zolang het gaat en daarna weer zitten. Als ik éven kan zitten, zijn mijn benen snel hersteld. Dus als ik sta te wiebelen of even wegloop als je me tegenkomt, dan weet je nu hoe dat komt. Rennen kan ik heel kort als het echt nodig is, maar dan kan ik daarna ook weinig tot niets meer van de pijn. Oftewel: eigenlijk kan ik dat ook niet. Dat los ik op door het gewoon niet te doen. 

Dus… kijken naar wat je wel kunt. Ik kan lopen en dat houd ik over het algemeen best lang vol. Ik loop natuurlijk verplicht een aantal keer per dag met de hond. Ook als het niet gaat, want daar houdt een hond geen rekening mee. Ik loop zolang het gaat. Alle honden die we gehad hebben (en ook Keira nu) pakken dat feilloos op en passen zich zonder problemen aan. Wandelen gaat gelukkig juist meestal wel heel goed, mits het weer meewerkt. Vaak zijn mensen verbaasd dat ik aan linedance doe. Het voordeel is dat je alleen danst. Ik doe het al meer dan 25 jaar en in het begin stond ik de hele avond op de vloer. Dat red ik nu niet meer. Dus: doseren. Ik dans zolang het gaat en sla regelmatig een dans (of meer) over om even bij te trekken. Daarna kan ik weer verder. Ik dans op donderdagavond en dat laat mijn lijf me zeker weten. De avond zelf is te doen, maar de nacht en dag erna weet ik dat de extra pijn volgt. Ik smeer extra magnesiumzalf (naast het magnesiumcomplex dat ik al slik) om kramp te voorkomen en op vrijdag plan ik zo weinig mogelijk. Alleen juist wél fysio vanwege de massage. 

Kortom: bewegen moet, bewegen kan, maar het is een kwestie van gedoseerd over mijn eigen grenzen gaan. Te veel is niet goed, te weinig is niet goed; het is zaak daar een persoonlijke middenweg in te vinden. 

Zo, het is weer een heel verhaal geworden. Dankjewel, dat je het helemaal gelezen hebt! Ik eindig weer met de vaste disclaimer: zoals het voor mij werkt, werkt het niet per se voor anderen met lipoedeem. Veel is wel vergelijkbaar. Bij twijfel: stel gewoon je vragen. Begrip helpt echt!

maker unknown

I told my replacement oedema therapist about my contributions to Lipedema Awareness Month. I showed her a few things and asked if she thought anything was missing. She took her time looking through everything. She had just complimented me on how much I exercise despite the pain. I haven't mentioned that in a separate post yet, so I'll do that now. 

Exercise is good, even or perhaps especially for lipoedema. Many people say, with good intentions, ‘Listen to your body.’ I understand that advice, but it usually doesn't apply entirely, and often not at all. If I listen to my body, in my case mainly to my legs, then I do nothing. I am chronically tired and in chronic pain, so why would I make that worse...? Because yes, exercise hurts, extra pain. A different kind of pain, though. The chronic pain is nagging, always present, ranging from a whisper to a scream to a roaring outburst. The “better” the weather (for others), the worse the pain. Exercise pain often manifests itself as stabbing or cramping pain. However, if I don't move, I also get more pain, due to stiffness and lack of blood flow and waste removal. This often manifests itself in cramps at night, shooting through both legs at the same time, from the soles of my feet to my waist. I sit on the edge of my bed crying, and Ron can hardly bear to watch. After such an attack, I am exhausted, overwhelmed and still in agony. It would drive anyone crazy...

It's quite confronting to put it that way. I try not to dwell on it too much, because there's nothing I can do about it anyway. Sometimes people ask about it and then I explain. The question that often follows is: ‘Don't you take painkillers?’ The answer is: no, rarely. I used to have quite a low pain tolerance, but nowadays that's different... As strange as it sounds, you get used to it. Not that I don't feel it anymore (if only that were true!), but in a strange way I can sometimes ignore it. It's easier when I'm having fun. And what helps? The fact that I'm stubborn and refuse to sit around like an old woman behind her geraniums! So, just carry on as normal. Well, it's not that simple. It's a constant battle, and unfortunately, I have more of those in this body. But giving up is not an option. 

So, exercise. Although it cannot cure lipoedema, sufficient exercise can reduce the symptoms and complaints. If you are diagnosed early, it could prevent that, in addition to the lipoedema fat (which unfortunately cannot be removed), other fatty tissue will develop and the lipoedema will turn into lipolymphoedema. Unfortunately, it was too late for me; I already have lipolymphedema, but exercise is still important. The possibilities are different for everyone, so it's important to find your own balance. Balance, the story of my life... 

What can I really not do? How do I solve that? 

 I can't stand still for long, because then things quickly go wrong. That's why there has been a chair for me in the circle during rituals for years. Then I can stand as long as I can and then sit down again. If I can sit down for a moment, my legs recover quickly. So if I'm wobbling or walk away when you meet me, now you know why. I can run for a very short time if I really have to, but afterwards I can do little or nothing because of the pain. In other words: I can't do that either. I solve that by simply not doing it.

So... look at what you can do. I can walk, and I can usually keep it up for quite a long time. Of course, I have to walk the dog several times a day. Even when I don't feel like it, because a dog doesn't take that into account. I walk as long as I can. All the dogs we've had (including Keira now) pick up on that immediately and adapt without any problems. Fortunately, walking usually goes very well, provided the weather cooperates. People are often surprised that I do line dancing. The advantage is that you dance alone. I've been doing it for over 25 years and in the beginning I was on the floor all evening. I can't manage that anymore. So: pacing myself. I dance as long as I can and regularly skip a dance (or more) to catch my breath. Then I can continue. I dance on Thursday evenings and my body certainly lets me know. The evening itself is fine, but I know that the extra pain will follow during the night and the next day. I apply extra magnesium ointment (in addition to the magnesium complex I already take) to prevent cramps, and on Fridays I plan as little as possible. Except for physiotherapy, because of the massage. 

In short: exercise is necessary, exercise is possible, but it's a matter of pushing my own limits in moderation. Too much is not good, too little is not good; it's important to find a personal middle ground. 

 Well, this has turned into quite a story again. Thank you for reading it all! I'll end with the usual disclaimer: what works for me doesn't necessarily work for others with lipoedema. Much of it is similar, though. If in doubt, just ask your questions. Understanding really helps!

Pictures speak louder than words

© lipedema.org

(English below)
Eind juni, bijna het einde van de Lipoedeem Bewustwording Maand. Natuurlijk hoop ik (en ja, weet ik!), dat jullie niet alleen in juni deze posten lezen, maar vaker het album en de informatie bekijken. Sommigen lezen, anderen kijken plaatjes/foto’s. Die laatste groep is groter, dus ik wil afsluiten met iets speciaals, iets engs, iets heel persoonlijks. Ik heb het al sinds mijn diagnose in gedachten, maar toch niet eerder gedaan. Ook nu ik dit schrijf, twijfel ik nog steeds. Als jij dit leest, heb ik het dus tóch gedaan. Foto’s. Van mijn benen. MIJN benen. Aaargh! 

Ik deel wel vaker heel persoonlijke verhalen, ook over mijn lipolymfoedeem. Waarom zijn foto’s dan zoveel moeilijker? Schaamte? Waarom zou ik me schamen? Ik heb ook niet om deze benen, deze aandoening gevraagd. Ik doe alles wat binnen mijn macht ligt om verergering zo lang en goed mogelijk te bestrijden. Dus nee, schaamte is het niet. Waarom dan wel... Hmm, ik denk vooral omdat het confronterend is. Eng om me zo kwetsbaar op te stellen. Laten zien wat ik meestal verberg. Zoiets. 

Dan is de logische vraag natuurlijk waarom ik het dan wél doe. Om anderen te laten zien dat je je niet hóeft te schamen. Omdat een foto zoveel meer zegt dan woorden alleen. Omdat het beter blijft hangen mét beeld. Om het nog duidelijker te maken. Om het taboe te doorbreken. Vanwege bewustwording, om lipoedeem meer bekendheid en een gezicht te geven. Misschien wel juist om het persoonlijk te maken, zodat mensen niet doorscrollen. 

De eerste foto is ©Lipedema.org. Dan nog even een ‘disclaimer’ voor wat betreft mijn foto’s: 

🔸 Ik plaats deze foto’s openbaar vanwege het bereik, maar ik doe daarmee geen afstand van de rechten! Deel deze post, gráág zelfs, maar wel met bronvermelding en de informatie erbij. Voor commercieel gebruik is echter mijn uitdrukkelijke toestemming vooraf vereist. 

🔸 Deze foto’s zeggen alles, maar tegelijkertijd niets over andere patiënten. Meer omvang betekent niet meer pijn. Er zijn mensen waar het nauwelijks bij te zien is die veel pijn hebben, én mensen die vergelijkbare benen hebben en toch veel minder pijn. 

🔸 Lipoedeem beperkt zich niet tot de benen. Armen, buik, heupen, billen... Overal waar vet zit, kan lipoedeem ontstaan. Voor een iets genuanceerder verhaal over vet en lipoedeem, zie een eerdere post daarover of de foto’s in dit album. 

🔸 De eerste set foto’s is genomen bij normaal daglicht. Daardoor is veel te zien, maar toch ook niet alles. Om die reden heb ik de laatste foto apart toegevoegd. Die is van wat eerdere datum, maar met kunstlicht en meer schaduw. Daarop zie je bijvoorbeeld de nodules beter.

June is Lipoedema Awareness Month. This time I want to do something special, something scary, something very personal. I've had it in mind since my diagnosis, but didn’t do it yet. Even as I write this now, I still hesitate. If you're reading this, I have done it anyway. Photos. Of my legs. MY legs. Aaargh! 

I've shared personal stories before, also about my lipolymphedema. So why are photos so much harder? Shame perhaps? Why should I be ashamed though? I didn't ask for these legs, for this condition... I do everything within my power to fight it getting worse for as long and as well as I can. So no, no shame. Then why... Hmm, I think mostly because it's confrontational. Scary to make myself so vulnerable. Showing what I usually hide. Something like that? 

Then the obvious question is: why DO I do it? To show others that you don't have to be ashamed. Because a photo says so much more than words alone. Because the info sticks better with an image attached. To make it even clearer. To break the taboo. To raise awareness, to make lipoedema better known and give it a face (or legs). Maybe just to make it personal, so that people don't scroll on. 

The first picture is © Lipedema.org. A 'disclaimer' regarding my photos: These are my photos, of my legs. 

🔸 I post these photos publicly because of the range, but I do not waive the rights! Share this post as much as you like (please do!), but be sure to mention the source and add the information. Commercial use, however, requires my explicit permission in advance. 

🔸 These photos say it all, but also say nothing about other patients. Bigger legs don’t necessarily mean more pain. There are people with thinner legs who have a lot of pain, as well as people who have similar legs as mine and yet much less pain. 

🔸 Lipoedema is not limited to the legs. Arms, abdomen, hips, buttocks... Basically, wherever there is fat, lipoedema can occur. 

🔸 The first set of photos was taken in normal daylight. As a result, a lot can be seen, but still not everything. For that reason, I have added the last picture separately. That one is from earlier, but with artificial light and more shadow. In it, you can see the nodules better, for instance.

Lipoedema diagnosis

© Lipoedema Australia

Net als de vrouw op foto werd ik jarenlang niet gediagnosticeerd, wat mijn lipoedeem waarschijnlijk verergerde. Daarom probeer ik mensen bewust te maken van deze aandoening. (Meer dan) 1 op de 10 vrouwen heeft lipoedeem en velen zijn zich er niet van bewust. Het komt te vaak voor, dat het pas járen later ontdekt wordt. Net als bij mij. 

Ik hoorde pas over lipoedeem toen ik richting de 50 ging. Niet van een arts, maar door lezen op het internet en verhalen van mensen die wel al de diagnose wisten. Ik paste perfect in het klassieke profiel van lipoedeem, met alle symptomen en bijna alle complicaties ervan, maar geen enkele zorgverlener had ooit lipoedeem tegen mij genoemd. Pasgeleden kwam ik erachter dat mijn toenmalige huisarts in 2006 (!) al ‘lipoedeem?’ in mijn dossier had gezet. Hij heeft er nooit iets over gezegd. Geen enkele zorgverlener heeft er ooit aan gedacht om dieper in te gaan op mijn onvermogen om langdurig af te vallen, zich af te vragen of mijn abnormaal zware benen misschien iets betekenen en waarom ik niet lang stil kan staan op dezelfde plek, om er maar een paar te noemen. Integendeel, ze schreven het toe aan slechte gewoonten, drongen aan op meer dieet en zelfs gastric bypass. Ze luisterden slecht, als ik aangaf dat ik gezond eet en zoveel mogelijk beweeg. 

Toen ik eenmaal over lipoedeem hoorde, gingen er in mijn hoofd allerlei lampjes branden. Aha! Dus daarom zijn mijn benen zo raar gevormd! Dus daarom had ik al die symptomen! Daarom ben ik zoveel aangekomen, ondanks het feit dat ik altijd mijn best gedaan heb om te proberen af te vallen. En misschien heb ik wel mede hierom eetstoornissen ontwikkeld... Stoppen met eten was immers de enige manier om nog íets af te vallen, al waren ook toen mijn benen in verhouding nog steeds dikker... 

Toen ik lipoedeem ter sprake bracht bij mijn huisarts, moest ik hem erover voorlichten omdat hij er eigenlijk nauwelijks iets van wist. Gelukkig wist ik zelf wel wat ik wilde: naar de specialist (dermatoloog) voor een officiële diagnose. En die kreeg ik. Hij had na één blik op mijn benen al genoeg gezien, maar deed uiteraard verder onderzoek. Op mijn vraag wat er aan te doen was, bleken dat alleen dingen te zijn om erger te voorkomen: steunkousen, oedeemtherapie, e.d. De enige langdurige oplossing, liposuctie, wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeringen. Als je alleen lipoedeem hebt, worden ook de andere hulpmiddelen trouwens maar gedeeltelijk vergoed, en niet alles. Pas als je in het laatste stadium bent en secundair lymfoedeem erbij krijgt, wordt het als chronisch geaccepteerd en krijg je meer vergoed. Alleen lipoedeem is nog niet erg genoeg zeker... 

Dankjewel als je dit hele verhaal gelezen hebt. Hopelijk begrijp je nu iets meer van wat ik mankeer. Misschien denk je eraan, als je een soortgelijk verhaal bij een ander hoort die er nog niet aan toe is erover te praten. Of wellicht herken je iets van jezelf. Dat laatste hoop ik niet, maar mocht het wel zo zijn: praat erover, stel vragen, ga naar je arts. Je mag me áltijd een berichtje sturen.

De foto's waren onderdeel van de Lipoedema Awareness Month campaign 2020 van Lipoedema Australia.

© Lipoedema Australia

Like the woman in the photo, I went undiagnosed for years, which probably made my lipoedema worse. That's why I try to raise awareness about this condition. More than one in ten women have lipoedema, and many are unaware of it. All too often, it is only discovered years later. Just like in my case. 

I only heard about lipoedema when I was approaching 50. Not from a doctor, but from reading about it on the internet and hearing stories from people who already knew they had been diagnosed. I fit the classic profile of lipoedema perfectly, with all the symptoms and almost all the complications, but no healthcare professional had ever mentioned lipoedema to me. I recently found out that my GP at the time had already written “lipoedema?” in my file in 2006 (!). He never said anything about it. No healthcare provider ever thought to look deeper into my inability to lose weight long-term, to wonder whether my abnormally heavy legs might mean something and why I can't stand still in one place for long, to name but a few. On the contrary, they attributed it to bad habits, insisted on more dieting and even gastric bypass surgery. They didn't listen when I told them that I eat healthily and exercise as much as possible. 

Once I heard about lipoedema, all kinds of things clicked into place in my head. Aha! So that's why my legs are so strangely shaped! So that's why I had all those symptoms! That's why I gained so much weight, despite the fact that I always did my best to try to lose weight. And maybe that's one of the reasons I developed eating disorders... After all, not eating was the only way to lose any weight, even though my legs were still proportionally thicker... 

When I mentioned lipoedema to my GP, I had to explain it to him because he knew very little about it. Fortunately, I knew what I wanted: to see a specialist (dermatologist) for an official diagnosis. And that's what I got. He had seen enough after one look at my legs, but of course he did further tests. When I asked what could be done about it, it turned out that the only options were to prevent it from getting worse: compression stockings, oedema therapy, etc. Unfortunately, the only long-term solution, liposuction, is not covered by health insurance. If you only have lipoedema, the other aids are only partially reimbursed, not everything. Only when you are in the final stage and develop secondary lymphoedema is it accepted as chronic and you receive more reimbursement. Lipoedema alone is not bad enough, apparently... 

Thank you for reading this whole story. Hopefully, you now understand a little more about what I am going through. Perhaps you will think about it when you hear a similar story from someone else who is not yet ready to talk about it. Or maybe you recognise something of yourself in it. I hope not, but if you do, talk about it, ask questions, see your doctor. You can always send me a message. 

 The photos were part of Lipoedema Australia's Lipoedema Awareness Month campaign 2020.