(English below)
Vanmorgen was ik bij de oedeemtherapeute. Naast behandeling ook tijd voor de periodieke screening en meting. Meer pijn, meer omvang, meer vermoeidheid, minder energie. Geen leuk rijtje, maar het is nu eenmaal een progressieve aandoening; ik ben eraan gewend.
Er is wel enige nuance. De vragen zijn dubbel ingevuld: over de afgelopen 3 maanden én de afgelopen 2 weken. De scores van die tweede lijst zijn een stuk slechter. Dat wordt veroorzaakt door de hitte van de zomer.
Veel vrouwen met lipoedeem houden niet van warm weer. Mijn benen lopen vol met vocht en afvalstoffen die niet afgevoerd worden. Ze staan zo strak dat ik het gevoel heb dat ze op ontploffen staan. Ik heb altijd pijn, maar daar wordt nog even een flinke schep bovenop gegooid. Ik ben strammer, trager, vermoeider (en met CVS ben ik wel wat gewend...) en voel me belabberd.
Wat helpt dan? De belangrijkste remedie en meteen de moeilijkste is de kunst van het accepteren. Stress en ertegen vechten kosten energie die ik al niet heb. Helaas is het makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik word er wel beter in. Verder tóch blijven bewegen (doe ik), steunkousen dragen (doe ik niet altijd 😬), veel drinken (geen probleem), rust nemen (mwah), etc. Dat lost het niet op, maar helpt overleven tot het weer afkoelt, en niet meer dan dat.
Niet zo gek dat ik naar koeler weer verlang toch? 😊
Overigens zijn er ook vrouwen met lipoedeem die er minder last van hebben met warm weer. Niet alles werkt voor iedereen hetzelfde. Ik gedij het best bij kou, maar sommigen hebben dán juist weer meer last.
There is some nuance, though. The questions were answered twice: for the past three months and for the past two weeks. The scores on the second list are a lot worse. That's because of the summer heat.
Many women with lipoedema don't like hot weather. My legs fill up with fluid and waste products that are not being removed. They feel so tight that I feel like they are about to explode. I am always in pain, but now it is even worse. I am stiffer, slower, more tired (and with CVS I am used to that...) and I feel terrible.
So what helps? The most important remedy, and also the most difficult, is the art of acceptance. Stress and fighting it cost energy that I don't have. Unfortunately, it's easier said than done, but I'm getting better at it. Other than that: keep moving (I do), wear compression stockings (I don't always 😬), drink plenty of fluids (no problem), rest (mwah), etc. That doesn't solve the problem, but it helps me survive until it cools down again, and nothing more than that.
No wonder I long for cooler weather, right? 😊
Incidentally, there are also women with lipoedema who are less bothered by it in warm weather. Not everything works the same for everyone. I thrive in the cold, but others then struggle more.
No comments:
Post a Comment