Off-day

Vandaag had ik een off-day. Het werd me allemaal even teveel. Het herstel gaat op zich goed. De eerste weken vielen wel tegen, maar toch valt het mee wat ik alweer kan allemaal. Alleen… ik had met heel veel rekening gehouden, maar niet met open wonden op mijn benen. Het schijnt niet vaak voor te komen, maar that’s the story of my life. Als ik die wonden niet had gehad, zou ik superblij zijn met waar ik sta na tweeënhalve week. Maar helaas, ik heb ze wel… De huid is eraf gekomen met de zalf, zoals Joost al gezegd had. Links ziet het daaronder best netjes uit. Ik zie wel dat daar op termijn weer normale huid ontstaat. Rechts is een ander verhaal. Op de plek waar ‘vroeger’ die vermaledijde vetkwab zat, zit nu een lelijke open wond. Alsof de plek niet mooi mag zijn ofzo, maar zo wil ik niet denken. Zowel Joost als Maureen zeggen dat het uiteindelijk goed zal komen; dat zal ook best, maar wanneer is uiteindelijk? Als ik normaalgesproken een wondje op mijn been heb, duurt het al weken voordat dat weg is. Hoe lang moet dit dan wel niet gaan duren..? Ik ben het zo zat, ik baal er ontzettend van. Vandaag ben ik verdrietig en opstandig. Bij Maureen voor de massage brak ik. Gelukkig begreep ze het wel. Het lymfestelsel in mijn benen is nog steeds keihard aan het werk om de onderhuidse wond te herstellen. Het harde van het behandelde gebied duurt meestal wel zo’n 6 weken, dus ik moet nog even. Daarna zou het zo maar ineens sneller beter kunnen gaan met de wonden, omdat de lymfklieren dan weer ‘tijd hebben’ daarvoor. Tja…. ik kan het bijltje er niet bij neer gooien. Er zit niet anders op dan maar gewoon doorgaan met verzorgen en verbinden, en hopen dat het snel beter gaat. So mote it be.

© The Latest Kate

Today I had an off-day. It all became a bit too much for me. The recovery itself is going well. The first few weeks were tough, but even so, it’s surprising how much I’m already able to do again. Only… I had taken a lot into account, but not open wounds on my legs. Apparently it doesn’t happen often, but that’s the story of my life. If I didn’t have these wounds, I would be incredibly happy with where I am after two and a half weeks. But unfortunately, I do have them… The skin has come away with the ointment, just as Joost had said it would. On the left side it looks quite neat underneath. I can already see that normal skin will grow back there in time. The right side is a different story. In the place where that wretched lump of fat used to be, there is now an ugly open wound. As if that spot isn’t allowed to be beautiful, but that’s not how I want to think. Both Joost and Maureen say it will heal well in the end; I’m sure it will, but when is “in the end”? Normally, if I have a small wound on my leg, it already takes weeks to heal. So how long is this going to take…? I’m so fed up with it. I’m really upset about it. Today I feel sad and rebellious. I broke down during my massage with Maureen. Thankfully, she understood. The lymphatic system in my legs is still working very hard to heal the subcutaneous wounds. The firmness in the treated areas usually lasts around six weeks, so I still need a bit more patience. After that, things might suddenly start to improve more quickly, because the lymph nodes will then have more time to focus on the skin healing. Well… I can’t just give up. There’s nothing for it but to keep caring for the wounds, keep changing the dressings, and hope that it will improve soon. So mote it be.

Healing Spell

Op dit blog heb ik er nog niet over geschreven, maar ik ben heks. Gisteravond heb ik een healing ritueel gedaan voor mezelf. Geloof je er niet in? Dat mag hoor, ik wel. Magie is geen hocus-pocus en hoppa, ik ben beter. Zo werkt het niet. Je kunt het genezingsproces echter wél ondersteunen. Gedachten hebben krachten. Handelingen met intentie ook. Daarnaast is het wel de bedoeling dat je “act in accord”, oftewel dat je er ook alles aan doet om de genezing op de normale manier te bevorderen. 

De spell komt uit het boek “Spells For Living Well” van Phyllis Curott. Ik heb het woord ‘healthy’ in een blauwe kaars gekerfd en opgevuld met zilveren was. Na het aansteken van de kaars heb ik tijdens het herhalen van de chant mezelf gevisualiseerd in een bubbel van helende energie. Wil je me helpen om mijn spell extra kracht bij te zetten? Zeg dan hardop de volgende woorden, terwijl je mij in gedachten met geheelde, gezonde benen ziet: 

Feeling, feeling, feeling 

It is love, love, love 

That is healing, healing, healing

Herhaal 3x of zo vaak je wilt. Dankjewel! 

Overigens ben ik ook blij met een kaarsje dat je voor me wilt branden, of als je voor me bidt, healing stuurt of welke manier of vorm goed voor jou voelt. Het is de intentie die telt. 

On this blog I haven’t written about it yet, but I am a witch. Last night I performed a healing ritual for myself. Don’t believe in it? That’s absolutely fine. I do. Magic isn’t hocus-pocus and voilà, I’m suddenly better. It doesn’t work like that. You can, however, support the healing process. Thoughts have power. Actions carried out with intention do too. And it’s also important that you “act in accord”, meaning that you do everything you can to support your healing in the ordinary, practical ways as well. 

The spell comes from the book “Spells for Living Well” by Phyllis Curott. I carved the word ‘healthy’ into a blue candle and filled it with silver wax. After lighting the candle, I repeated the chant while visualising myself in a bubble of healing energy. Would you like to help reinforce my spell? Then please say the following words out loud, while holding an image of me in your mind with healed, healthy legs: 

Feeling, feeling, feeling 

It is love, love, love 

That is healing, healing, healing

Repeat it three times, or as often as you like. Thank you! 

I would also be grateful if you would like to light a candle for me, say a prayer, send healing, or support me in whatever way or form feels right to you. It’s the intention that matters.

Two weeks post-op

(English below) 

Vandaag is de ingreep precies twee weken geleden. Hoe gaat het? Nou, ik mag niet klagen, maar doe het af en toe toch, haha! Korte samenvatting: 

• Bewegen gaat steeds beter: lopen, dansen 
• Het behandelde gebied voelt nog erg hard en stijf 
• Bont en blauw is nu geel 
• Ik ben nog erg snel moe 
• Darmen lijken heel langzaam weer een beetje op gang te komen 
• Wonden / losse huid bij mijn knieën zijn nog verbonden met zalfkompres 

Vanmorgen ben ik weer bij Maureen geweest. Ze heeft het nu aan de voor- en achterkant gemasseerd. Het wordt wat soepeler, zegt ze. Ik voel dat nog niet echt, maar zolang het de goede kant op gaat, vind ik het goed. Voorlopig staan er afspraken voor 2x per week. 

Thuis hebben we het drukpak weer gewassen en de verbanden verschoond. We hebben kompressen en gaas bijgekocht. Voorlopig zijn we er nog wel even zoet mee. Toen ik Joost foto’s stuurde, antwoordde hij dat mijn benen er al goed uitzien. Hmm, oké. 

Omdat het nu twee weken is, mag ik vannacht voor het eerst het drukpak uit. Ik kijk ernaar uit, maar vind het ook wel een beetje eng. We hebben tubigrip gekocht voor over de kompressen en daarover doe ik een legging aan, gewoon voor de zekerheid. Vandaag leken de zakjes Macrogol eindelijk een beetje te gaan werken, dus misschien lukt het nog wat beter als de druk van mijn buik een poos weg is. Misschien vind je het ‘too much info’, maar ik vind het belangrijk om te vermelden, juist omdat ik het nog nooit van iemand gelezen heb maar toch vast niet de enige ben! 

 -------------------------------

Today marks exactly two weeks since the procedure. How am I doing? Well, I can’t complain, but I still do sometimes, haha! A short summary: 

• Movement is improving: walking, dancing 
• The treated area still feels very hard and stiff 
• The bruising has turned from blue and purple to yellow 
• I still get tired very quickly 
• My bowels seem to be slowly starting up again 
• The wounds / loose skin near my knees are still dressed with ointment compresses 

This morning I had an appointment with Maureen again. She massaged both the front and back of my legs this time. She says it’s becoming more supple. I can’t really feel that yet, but as long as it’s moving in the right direction, I’m happy. For now, appointments are scheduled twice a week. 

At home we washed the compression suit again and changed the dressings. We bought extra compresses and gauze; we’ll be busy with that for a while yet. When I sent Joost some photos, he replied that my legs already look good. Hmm, okay. 

Because it’s now been two weeks, I’m allowed to take off the compression suit tonight for the first time. I’m looking forward to it, but it also feels a little bit scary. We bought tubigrip to go over the dressings, and I’ll wear leggings over that, just to be on the safe side. Today it finally seemed like the sachets of Macrogol were starting to work a little, so perhaps that will improve further once the pressure on my abdomen is gone for a while. You might think that’s too much information, but I feel it’s important to mention, precisely because I’ve never read about it anywhere, and I’m surely not the only one going through this.

Yeehaw!

Vandaag weer een stapje verder. Ron was aan het werk en we verwachtten een paar pakjes, dus heb ik wat langer aan mijn bureau gezeten. Af en toe even rondlopen, wat kleine dingen in huis gedaan. Dat gaat helemaal prima. Vanmiddag bij het schaatsen op de Olympische Spelen moest ik wel weer even met de benen omhoog op de bank. 

Omdat het lopen goed gaat, heb ik besloten vanavond naar linedance te gaan. Ik dacht: gewoon even kijken hoe het gaat. De anderen waren wel verrast dat ik er alweer was. Ik heb rustig een dans meegedaan en dat ging eigenlijk best soepel! Uiteindelijk heb ik best wel wat dansen meegedaan. Alleen snelle draaien durfde ik nog niet aan. Ik denk dat het wel had gelukt, maar ik ben extra voorzichtig. Als ik uit balans raak, doet het meer kwaad dan goed. Nu heb ik een fijne, gezellige avond gehad en lekker af en toe gedanst! 

Today I took another small step forward. Ron was at work and we were expecting a few parcels, so I spent a bit longer sitting at my desk. I got up to walk around every now and then, and did a few small things around the house. That all went perfectly fine. This afternoon, while watching the speed skating at the Olympic Games, I did need to put my legs up on the sofa for a while. 

Because walking is going well, I decided to go to line dancing this evening. I thought: I’ll just see how it goes. The others were quite surprised to see me back already. I joined in for a gentle dance, and it actually went quite smoothly! In the end I joined quite a few dances. I didn’t dare to do any fast turns yet. I think it would probably have been fine, but I’m being extra careful. If I lose my balance, it would do more harm than good. This way, I had a wonderful evening and enjoyed dancing again!

It takes time...

(English below)

Vandaag heb ik bewust wat meer gedaan binnenshuis, meer bewogen, meer gelopen. Dat gaat best goed. Pijn heb ik niet echt. Mijn benen voelen wel zwaar en dik. Ik ben en blijf erg moe, maar daar kan ik wel mee omgaan (al irriteert het me ook mateloos af en toe). Vanavond ben ik voor het eerst alleen Keira uit gaan laten. Het ging gewoon prima qua benen, dus dat wil ik zo snel mogelijk zelf weer doen, als de energie mee wil werken. 

Vanmiddag hebben we de kompressen weer verschoond. We hebben extra gehaald bij de apotheek, zodat we genoeg hebben voor beide plekken. Het was goed blijven zitten. Ik heb weer foto’s gemaakt. De aanblik is wel confronterend. Ik word er telkens verdrietig van. Wat een slagveld… Ik heb Joost weer foto’s gestuurd. Zijn eerste reactie was: “Ha Cora, het ziet er al heel goed uit gek genoeg!” Ik keek echt met verbazing naar mijn telefoon. Huh, echt..? Hij is inmiddels wel gewend aan mijn eerlijke reacties denk ik. Ik stuurde o.a. terug: “Qua 'beter' geloof ik je maar op je woord. Als ik er naar kijk, vraag ik me echt af hoe dit maanlandschap aan rimpels, bulten, groeven en vel ooit nog normale huid kan worden... Jullie hebben er verstand van, dus daar vertrouw ik op.” En zo voel ik het ook echt. 

Wat ik wel besefte, is dat dit tijd nodig zal hebben om te helen. Dat betekent dat de volgende operatie moet wachten. Nu was ik sowieso niet van plan om te overhaasten, maar het hele traject zal flink wat tijd in beslag nemen. Mijn focus is op de tijd erna, op een leven zonder chronische pijn en mét mobiliteit. Soms is dat wel moeilijk, zeker als het voor mijn gevoel verder opschuift in de toekomst. Maarja, zowel Joost als Maureen hebben gezegd, dat dit de ergste/zwaarste van de operaties was, dus die heb ik dan maar alvast achter de rug! Terug kan en wil ik niet, dus… voorwaarts. 

Today I consciously did a bit more around the house, moved more, walked more. That actually went quite well. I’m not really in pain. My legs do feel heavy and swollen. I am and remain very tired, but I can cope with that (although it frustrates me enormously at times). This evening I took Keira out on my own for the first time. My legs handled it perfectly fine, so I want to start doing that myself again as soon as possible, as long as my energy cooperates. 

This afternoon we changed the dressings again. We picked up extra supplies from the pharmacy so we have enough for both areas. It had all stayed in place nicely. I took new photos. The sight of it is quite confronting. It makes me sad every time. What a battlefield… I sent Joost more photos. His first response was: “Hi Cora, it already looks very good, oddly enough!” I really looked at my phone in disbelief. Huh, really..? I think he’s quite used to my honest reactions by now. I replied, among other things: “As for it looking ‘better’, I’ll take your word for it. When I look at it, I honestly wonder how this moonscape of wrinkles, bumps, grooves and skin will ever become normal skin again… You’re the experts, so I trust you on that.” And that truly is how I feel. 

What I did realise is that this is going to take time to heal. That means the next surgery will have to wait. I wasn’t planning to rush things anyway, but the whole process is going to take quite a while. My focus is on what comes after, on a life without chronic pain and with mobility. Sometimes that is difficult, especially when it feels like it keeps moving further into the future. But both Joost and Maureen have said that this was the worst / heaviest of the surgeries, so at least I have that one behind me now. I can’t and don’t want to go back, so… forward.

Massage and ointment

(English below)

Vanmorgen had ik weer een afspraak bij Maureen. Ron moest werken, maar zelf rijden durfde ik nog niet aan. Joke heeft me gereden. Toen ik het drukpak uitdeed en de gaasjes losmaakte, bleef het betadine-gaas een beetje aan de wond plakken, maar het zag er niet slechter uit. Ook niet beter helaas. 

Maureen heeft me (voorzichtig om de wondjes heen) weer gemasseerd. Ik voel dan meteen dat mijn benen soepeler voelen, minder hard. In de loop van de dag worden mijn benen harder. Het is niet echt pijnlijk, maar wel een vervelend gevoel. Ik moet dan dus juist gaan bewegen: lopen of fietsen in de lucht. Dat deed ik instinctief al, maar fijn om te weten dat ik er goed aan doe. 

Ze zei ook nog iets dat ik me niet direct gerealiseerd had: er wordt nog steeds wondvocht geproduceerd, omdat onder mijn huid eigenlijk gewoon één grote wond zit. Het vocht van de operatie is inmiddels wel afgevoerd, daarom vroeg ik me af waarom het nog zo strak staat en gezwollen is van het vocht. Ja, wondvocht… logisch natuurlijk. 

Ik had nieuwe gazen meegenomen, maar toen ik Maureen vertelde van de zalf die Joost gebracht heeft, stelde ze voor het anders te doen. Ik heb alleen de plekken even afgedekt met een gaas. Thuis heb ik met Ron de zalf op het kompres gedaan en de wonden verbonden. Daarna heb ik pas het drukpak eroverheen aangetrokken. Zodoende hoefde dat maar één keer. Wel zo prettig. 

Vanavond ben ik met Ron meegelopen toen hij Keira uit ging laten. We zijn wat verder gelopen en dat gaat eigenlijk helemaal prima. Dus ik wil toch gaan proberen wat vaker weer echt te wandelen. Met Keira vind ik nog spannend, omdat ze soms in haar enthousiasme tegen me aanknalt. Toch ga ik het wel doen. Angst is een slechte raadgever, daar wil ik niet aan toegeven. Ik zou minder onzeker zijn als die huid maar weer in orde was. De pijn, de verharding, het ongemak enzo… dat kan ik wel hebben. Hopelijk maakt de zalf snel verschil. Ik heb Joost gevraagd wat voor zalf het is: tetracycline zinkvaseline zalf. 

This morning I had another appointment with Maureen. Ron had to work, and I still didn’t quite dare to drive myself yet, so Joke drove me. When I took off the compression suit and removed the dressings, the betadine gauze was sticking slightly to the wound, but it didn’t look any worse. Unfortunately, it didn’t look any better either. 

Maureen massaged me again (carefully around the wounds). I could feel straight away that my legs became more supple, less hard. As the day goes on, my legs start to feel hard and tight again. It’s not really painful, more of an unpleasant sensation. So that’s exactly when I need to start moving: walking or cycling motions in the air. I was already doing that instinctively, but it’s good to know I’m doing the right thing. 

She also said something I hadn’t fully realised: wound fluid is still being produced, because under my skin it is basically one large wound. The fluid from the surgery itself has been drained by now, which is why I was wondering why everything still felt so tight and swollen with fluid. Yes, wound fluid… of course. 

I had brought new gauze, but when I told Maureen about the ointment Joost had brought, she suggested doing it differently. I just covered the spots with gauze for now. At home, Ron and I applied the ointment to the compress and dressed the wounds. Only after that did I put the compression suit back on, so I only had to do that once. Much more comfortable. 

This evening I walked along with Ron when he took Keira out. We walked a bit further, and it actually went perfectly fine. So I do want to try and start walking properly again more often. Walking with Keira still makes me a bit nervous, because sometimes in her enthusiasm she bumps into me. Still, I’m going to do it. Fear is a poor counsellor, and I don’t want to give in to it. I’d feel less uncertain if my skin would just heal again. The pain, the hardness, the discomfort and so on... I can handle that. Hopefully the ointment will make a difference soon. I asked Joost what kind of ointment it is: tetracycline zinc ointment.

Loose skin

(English below)

Vandaag ben ik naar mijn groep op de Herstelacademie geweest. Zelf rijden durf ik nog niet aan, maar een van de groepsleden had aangeboden me op te pikken. Het was fijn om er weer uit te zijn, iets anders te zien dan de muren thuis. Ik heb netjes mijn benen omhoog gelegd en er werd thee voor me gehaald, zo lief! Natuurlijk hebben we het over de operatie en het herstel gehad, maar ook over veel meer andere dingen. Het deed me goed weer een van mijn normale dingen te doen. Eenmaal weer thuis was ik wel afgepeigerd. Moe maar voldaan. 

Het lopen gaat steeds beter. Mijn benen zijn nog wel heel hard, dat voelt soms onprettig. Niet echt pijn, maar ook geen fijn gevoel. Toen ik het drukpak uittrok, was het gaasje goed blijven zitten. Er zat wel flink wat bloed in en de plek leek nóg wel groter. Tot mijn schrik zit op mijn andere been op dezelfde plek nu ook een stuk losse huid. Ik word er een beetje moedeloos van. We doen alles goed, maar toch wordt het erger… 

Deze keer heeft Ron er een betadine-gaas opgelegd en daaroverheen een gewoon gaas. Op de het andere been in elk geval ook de plek afgedekt met gaas. Toch maar weer foto’s gemaakt en naar Joost gestuurd. Die was er ook mee aan. Mijn huid heeft een flinke opdonder gekregen en kan nog wat loslaten, maar ook dat komt weer goed. Hij heeft overlegd met Tineke, die ook bij mijn operatie was. Ze hebben een zalf voor me samengesteld en die kwam hij ’s avonds nog brengen met speciale verbanden! Daarmee zou het snel beter moeten gaan. Morgenochtend moet Ron werken en ik naar Maureen. Daarna gaan we het er meteen omheen doen. 

Today I went to my group at the Herstelacademie (Recovery Academy). I’m not quite confident enough to drive myself yet, but one of the group members had offered to pick me up. It was so good to get out again and see something other than the walls at home. I kept my legs elevated properly and people even brought me tea, so kind! Of course we talked about the surgery and recovery, but also about many other things. It did me good to do one of my normal activities again. By the time I got home I was completely worn out; tired, but satisfied. 

Walking is getting better and better. My legs are still very firm, which can feel uncomfortable at times. Not exactly painful, but not pleasant either. When I took off the compression suit, the gauze had stayed in place nicely. There was quite a lot of blood in it though, and the area looked even bigger. To my shock, the other leg now has a patch of loose skin in the same place as well. It’s making me feel rather disheartened. We’re doing everything right, and yet it still seems to be getting worse… 

This time Ron applied a Betadine dressing with a regular gauze over it. On the other leg we at least covered the spot with gauze as well. We took photos again and sent them to Joost. He felt sorry for me. My skin has taken quite a blow and may still loosen a bit more, but it will heal again. He consulted with Tineke, who was also present during my surgery. They prepared an ointment for me, and he even came by in the evening to bring it along with special dressings! That should help things improve quickly. Tomorrow morning Ron has to work and I’m going to see Maureen. After that we’ll apply everything straight away.

Healing snow

(English below)

Slapen gaat gelukkig weer steeds beter. Ik slaap door in plaats van steeds hazenslaapjes met veel wakker. Dat scheelt natuurlijk ook in de energie overdag. Door de chronische vermoeidheid ben ik gewend nooit echt uitgerust wakker te worden, maar rustig(er) slapen helpt een hoop. 

Bij het verschonen van het drukpak zagen we, dat het wondje bij mijn knie groter was geworden. Toch teveel frictie in het pak waarschijnlijk. Dat is niet te vermijden rond de knie. We wisten even niet wat we ermee aan moesten: pleister op die plek gaat los, sterilon of betadine of niets… Ik werd er weer erg onzeker van. Het is natuurlijk geen vreselijke complicatie ofzo, maar ik wil ook niet dat het uitgroeit tot meer op zo’n plek. Wat is dan de beste manier? 

Ik had Joost foto’s en een berichtje gestuurd, maar we besloten voor de zekerheid even de huisartsenpost te bellen. Na 40 minuten in de wacht bleek dat ook een wassen neus. Kort samengevat? “O, u heeft de ingreep bij een kliniek laten doen? Dan moet u daar wezen. Niet ons probleem.” Ook na uitleg dat het geen ziekenhuis is dat 24-7 open is, kwam er niet veel meer uit dan “spoelen en afdekken”. Ja, zover waren we zelf ook al. Ik was gewoon op zoek naar beter advies van iemand die verstand heeft van wondverzorging. Soms vraag je je oprecht af, waarom je elke maand zo’n groot bedrag aan zorgverzekeringspremie betaalt! 

Ron heeft uiteindelijk het plekje afgedekt met een klein gaasje en daaroverheen een groter gaas, dat we voorzichtig vastgeplakt hebben. Dan het pak aangedaan. Dat lijkt te werken. Later appte Joost terug met ongeveer hetzelfde advies. We hadden er Betadine op kunnen doen, dus dat doen we dan de volgende verschoning. Het is niet warm op de plek, en ik voel me verder goed, dus zo zou het moeten lukken. 

Ik had het wel ineens koud en ik was bekaf. Stress doet dat wel met je. Dus maar weer op de bank met een dekentje en rustig aan. Even bijkomen. Toen we schaatsen zaten te kijken (Winterspelen) begon het te sneeuwen, en het bleef liggen! Als je mij een beetje kent, weet je dat ik dan meteen opveer. Snééuw! Ik was van plan vanmiddag weer een stukje te lopen, maar dat zat er door alle stress niet meer in. Na het eten begon het toch te kriebelen… Blote voeten in de sneeuw heb ik deze keer maar even overgeslagen, maar ik móest gewoon naar buiten. En wat ben ik blij dat ik gegaan ben! Ik heb zo genoten! Dat zie je ook wel op de selfie die ik gemaakt heb. 

Ron maakte de andere foto. Op het eerste gezicht een leuk kiekje van een blij ei in de sneeuw. Dat klopt ook helemaal, maar er is meer… Ik zie het spoor dat ik gelopen heb. Voorzichtige stapjes, schuifelend soms, maar vooral: links en rechts staan zo dicht bij elkaar! Ik heb helaas geen foto van oude sporen in de sneeuw, maar die liepen dus veel verder uit elkaar, noodgedwongen. En nu die foto… dat zijn dan weer de kersen op de taart, die veel goedmaken.   

Sleep is thankfully getting better again. I’m sleeping through the night instead of those light, restless dozes with lots of waking. That makes such a difference to my energy during the day. Because of the chronic fatigue I’m used to never really waking up feeling rested, but sleeping more calmly (or at least calmer) helps a lot. 

When we changed the compression suit, we saw that the little wound on my knee had become bigger. Probably too much friction from the garment. That’s hard to avoid around the knee. For a moment we didn’t quite know what to do: a plaster there won’t stay on, Sterilon or Betadine or nothing at all… It made me feel quite insecure again. It’s not a terrible complication or anything, but I also don’t want it to develop into something worse in such a tricky spot. So what is the best approach? 

I had sent Joost some photos and a message, but just to be safe we decided to call the out-of-hours GP service. After 40 minutes on hold, that turned out to be a complete waste of time. In short? “Oh, you had the procedure done at a clinic? Then you need to contact them. Not our responsibility.” Even after explaining that it’s not a hospital that’s open 24/7, the advice didn’t go much further than “rinse it and cover it.” Well yes… we had already figured that much out ourselves. I was simply hoping for better advice from someone who actually understands wound care. Sometimes you genuinely wonder why you pay such a large amount in health insurance premiums every month! 

In the end, Ron covered the spot with a small piece of gauze and then a larger one over it, which we gently taped in place. Then the garment went back on. That seems to be working. Later Joost messaged back with roughly the same advice. We could have used Betadine, so we’ll do that at the next change. The area isn’t warm and I feel fine otherwise, so it should be manageable like this. 

I did suddenly feel very cold and completely exhausted though. Stress does that to you. So back onto the sofa with a blanket, taking it easy and recovering for a bit. Then, while we were watching the skating (Olympic Winter Games), it started to snow, and it actually settled! If you know me even a little, you know I perk up immediately when that happens. Snow! I had planned to go for another short walk this afternoon, but after all the stress that didn’t happen. After dinner though, I felt that familiar pull again… I skipped the barefoot-in-the-snow this time, but I simply had to go outside. And I’m so glad I did! I enjoyed it so much! You can see that in the selfie I took. 

Ron took the other photo. At first glance it’s just a cheerful snapshot of a happy soul in the snow. That’s absolutely true, but there’s more. I can see the trail I walked. Careful steps, sometimes shuffling, but above all: my left and right footprints are so close together now. I don’t have a photo of my old tracks in the snow, but those were much further apart, out of necessity. And now this… those are the little cherries on top that make it so much worthwhile.

Today's musings

(English below) 

Jaaaa, ik ben lekker naar buiten geweest! Vanmiddag ben ik meegelopen, toen Ron Keira uit ging laten. Het was heerlijk weer, koud met zon. Ik moest even op gang komen, maar het lopen op zich ging prima. Ik merk wel, dat ik erg bang ben, dat Keira in haar onstuimigheid tegen me aanloopt of -springt. Nouja logisch, dat zakt wel weer af. 

Ik loop… anders! Misschien heb je me eerder wel eens zien lopen, maar viel het niet op. Of juist wel. Vanwege de megabult aan de binnenkant boven mijn knie konden mijn benen niet vlak tegen elkaar. Even overdreven om uit te leggen: ik gooide mijn benen om de bult heen vooruit. Dat is vanzelf ontstaan naarmate het lipoedeemvet daar groeide, maar door zo te lopen kon ik wel in beweging blijven. Lopen is nooit een probleem geweest gelukkig, dus dat komt wel weer terug neem ik aan. 

Eenmaal weer thuis na zo’n 10-15 minuutjes was ik bekaf. Die vermoeidheid hakt er in, en ik ben toch best wat gewend met mijn chronische vermoeidheid. Mijn benen stonden ook weer erg strak en hard. Er komt toch genoeg vocht uit, ik plas me een ongeluk, haha. 

Vanavond hebben Ron en ik zitten praten over het herstel. We hebben ons er flink in vergist. Of vergist… we wisten eigenlijk gewoon niet wát te verwachten. Je hoort ook zoveel verschillende verhalen van tevoren. Ron was vooral bang voor de pijn, dat dat te zwaar voor me zou zijn. Ik heb zelf veel te makkelijk gedacht over het fysieke verloop en het mentale vlak van thuiszitten en herstel. Ik vermaak me prima met de Winterspelen e.d., maar veel van mijn normale routine viel weg. Dan komen de muren op je af… Ook de onzekerheid droeg eraan bij: Gaat het goed? Doe ik teveel? Te weinig? Is dit normaal? De eerste dagen zo wankel en misselijk van de antibiotica braken erg op. En de extra vermoeidheid dus. 

Ron heeft in de week voor de ingreep van maandag t/m donderdag (te) veel gewerkt. Dat moeten we de volgende keer anders plannen. Nu begon hij al vermoeid aan het hele proces, terwijl er veel extra op zijn bord kwam. Voor mij hoefde/hoeft hij niet zoveel te doen, behalve in het begin helpen met douchen, verbinden en nu nog met het drukpak aantrekken (en dat is al lastig op zich). Echter, naast de dingen die hij sowieso al doet, kwam daar nu ook Keira bij (i.p.v. 1x ’s morgens vroeg) plus alles dat ík normaliter voor mijn rekening neem en dat is dus best een hoop. 

Toch is het rollercoaster-gevoel van “waar ben ik in hemelsnaam aan begonnen?” langzaam aan het afnemen. We zijn er nog lang niet, maar zien in elk geval al verbeterpunten voor de volgende ingreep. Daarom houd ik ook dit blog bij (o.a.). Aan de ene kant wil ik zo snel mogelijk door, zodat ik het geheel eerder achter de rug heb. Echter, wel met de nadruk op ‘mogelijk’: het moet haalbaar zijn. Eerst maar eens kijken hoe het herstel verder gaat. Als ik niet met vertrouwen aan de volgende begin, heeft het geen zin. Iedereen herstelt anders en ik heb met meer factoren rekening te houden. Dus geef ik me er maar aan over. Ik doe mijn best en meer kan niemand van me vragen. Het gaat zoals het gaat. Let it gooooo… Was het maar zo makkelijk te doen als het op te schrijven is!   

Yesss, I ‘ve been outside! This afternoon I joined Ron when he took Keira out for a walk. The weather was lovely, cold but sunny. I needed a moment to get going, but the walking itself went fine. I do notice that I’m quite anxious that Keira, in her enthusiasm, might bump into me or jump up at me. Well… that’s only logical, that will settle again. 

I walk… differently now. Maybe you’ve seen me walk before without really noticing it. Or maybe you did. Because of the large lump on the inside above my knee, my legs couldn’t come fully together. To exaggerate it a bit for explanation: I used to swing my legs forward around the lump. That developed naturally as the lipoedema fat grew there, but walking that way still allowed me to keep moving. Walking has fortunately never really been a problem, so I trust that will come back again. 

Once back home after about 10–15 minutes I was completely exhausted. That fatigue is quite intense, and I’m quite used to deal with that because of my chronic fatigue. My legs also became very tight and firm again. There’s definitely a lot of fluid coming out though, I’m going to the toilet all the time, haha. 

This evening Ron and I talked about the recovery. We really underestimated it. Or perhaps not underestimated… we simply didn’t know what to expect. You hear so many different stories beforehand. Ron was mainly worried about the pain, that it might be too much for me. I myself was far too optimistic about the physical recovery and the mental side of being at home and recovering. I can keep myself entertained with the Winter Games and things like that, but much of my normal routine has fallen away. Then the walls start closing in… The uncertainty didn’t help either: Is it going well? Am I doing too much? Too little? Is this normal? The first few days, feeling so unsteady and nauseous from the antibiotics, were quite draining. And then the extra fatigue on top of that. 

In the week before the surgery, Ron worked (too) much from Monday to Thursday. We’ll need to plan that differently next time. He started this whole process already tired, while there was suddenly a lot more on his plate. For me, he doesn’t need to do that much, apart from helping in the beginning with showering and bandaging, and now with putting on the compression garment (and that’s already hard enough.). But on top of the things he already does, Keira is all his responsibility (instead of just the early morning walk), plus everything I normally take care of, and that is actually quite a lot. 

Still, that rollercoaster feeling of “what on earth have I started?” is slowly beginning to fade. We’re not there yet by any means, but we can already see points of improvement for the next surgery. That’s also one of the reasons I’m keeping this blog. On the one hand I would like to continue as soon as possible, so that the whole process is over sooner. However, with emphasis on possible: it has to be manageable. First I want to see how the recovery continues. If I don’t feel confident going into the next one, there’s no point. Everyone recovers differently, and I have more factors to take into account. So I’m surrendering to the process. I’m doing my best, and no one can ask more than that. It goes as it goes. Let it goooo… If only it were as easy to do as it is to write it down!

After one week

(English below)
Vanmorgen had ik de eerste afspraak na de ingreep bij Maureen, mijn fysio-/oedeemtherapeute. Ron bracht me, want autorijden gaat nog niet. Ik had haar ook de ontslagbrief met informatie toegestuurd. Ze heeft me gemasseerd, manuele lymfedrainage. Dat was gevoelig, maar niet pijnlijk. Na afloop voelden mijn benen lichter, ze stonden minder strak. Ik ben altijd blij met haar, en ook met alle tips die ze meegeeft. Ik heb (waarschijnlijk) met het drukpak aantrekken wel een stukje huid beschadigd, dus heeft ze laten zien hoe ik dat beter/handiger kan doen. 

Ze heeft ook een foto gemaakt hoe het er nu uitziet, goed te zien vanwege licht van bovenaf. Op Facebook kun je foto’s afschermen. Dat kan hier niet voor zover ik weet, dus heb ik de foto klein toegevoegd. Dan kun je zelf kijken of je het groter/beter wilt zien. 

Thuis moest het drukpak helaas weer uit, omdat ik mijn onderbroek eronder was vergeten uit te trekken. Ron heeft het meteen weer gewassen en in de droger gegooid. Ik ben even rustig gaan zitten met mijn benen omhoog en een dekentje erover. Het was toch wel weer zwaar. Ik ben gewend aan weinig energie, maar dit is best frustrerend. Maar ja… weinig aan te veranderen, ik zie wel wanneer het weer beter gaat. De ene keer lukt het alleen beter dan de andere om het zo te relativeren… 

Ik heb het operatieverslag ook naar de huisarts gestuurd. Hij stuurde meteen al een vriendelijke reactie terug. Omdat ik nog steeds niet naar de wc ben geweest, heb ik zakjes Macrogol met electrolyten gekregen. Daar begin ik morgen mee. Verder verwees hij naar Thuisarts, maar als ik vragen heb, stel ik die wel aan de kliniek of fysio. 

Het overgrote deel van de dag zit ik met mijn benen omhoog of ben ik in beweging, maar vandaag moest ik wat langer aan mijn bureau om de boekhouding te doen. Vrijdag factuurdag. Het ging eigenlijk best wel goed. Af en toe even opstaan en/of bewegen en dan weer verder. In de brievenbus lagen twee mooie en lieve kaarten te wachten; die waren echt even welkom! Ik kreeg ook opeens weer een donatie op mijn crowdfunding. Yay! 

In de loop van de dag trokken mijn benen toch weer strakker, dat viel een beetje tegen. Van de auto naar de praktijk lopen vanmorgen ging prima, dus ik hoopte vandaag even mee te kunnen om Keira uit te laten, maar ik stel het toch nog maar even uit. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet, Cora. Jahaaaa…. 

This morning I had my first post-op appointment with Maureen, my physio/lymphatic drainage therapist. Ron took me there, because I’m not able to drive myself yet. I had also sent her the discharge letter with all the information. She gave me a massage, manual lymphatic drainage. It was sensitive, but not painful. Afterwards my legs felt lighter, less tight. I’m very glad to have her as my physio, and I really appreciate all the tips she gives me. I probably damaged a small patch of skin while putting on the compression suit, so she showed me how I can do that more easily and safely. 

She also took a photo of how everything looks now, which shows things clearly because the light comes from above. On Facebook you can hide photos behind a warning, but as far as I know that’s not possible here, so I added the photo in a small size. That way you can decide for yourself whether you want to view it larger or not at all. 

Once I got home, the compression suit unfortunately had to come off again, because I had forgotten to take off my underwear underneath it. Ron immediately washed it and put it in the dryer. I sat down for a while, resting with my legs up and a blanket over me. It felt heavy again, a bit of a setback. I’m used to having little energy, but this is quite frustrating. Ah well… there’s not much I can do about it; I’ll see when it starts to get better again. Some moments it’s easier to accept that than others… 

I also sent the surgery report to my GP. He immediately replied with a kind message. Because I still haven’t been to the toilet, I’ve been given sachets of macrogol with electrolytes. I’ll start those tomorrow. For the rest he referred me to Thuisarts (online doctor), but if I have questions I’ll ask the clinic or my physio. 

I spend most of the days either with my legs elevated or moving around, but today I had to sit at my desk a bit longer to do the bookkeeping. Friday is invoice day. It actually went quite well. I got up and moved around from time to time, and then continued again. I also received two beautiful and very kind cards in the post, which really meant a lot! I also got another donation in my crowdfunding. Yay!

Later in the day my legs started to feel tighter again, which was a bit disappointing. Walking from the car to the practice this morning went well, so I had hoped to join Ron in taking Keira out for a walk today, but I’ll postpone that for a little while longer. Take it easy, slow and steady, Cora… Yeah, yeah…

I miss being outdoors

(English below)

Verschoond, alle wondjes zijn dicht dus geen pleisters meer. Het bont-en-blauw wordt langzaam paars-met-geel. Heerlijk even luchten. We hebben weer foto’s gemaakt en als ik vergelijk zie ik wel verschil. Het voelt alleen nog steeds erg strak en trekkerig, maar dat is het totaal, niet de wondjes. Het pak ben ik wel beu, maar dat moet voorlopig nog even. Het dragen valt mee nu ik niet misselijk meer ben, maar aan- en uittrekken is zo’n gedoe. 

Ik ben nog zo moe… Dat zal ook wel normaal zijn, het was nogal een aanslag op mijn lijf, zeker als er daarna ook nog weinig tot geen voedingsstoffen binnenkomen. Toch probeer ik steeds wat meer te doen. Iets meer lopen, even aan mijn bureau zitten, beetje rekken-strekken. Ik zou graag meer in huis doen, maar dat red ik helaas niet. Mentaal maakt dat het wel lastiger. 

Vandaag heb ik voor het eerst sinds de ingreep een normale maaltijd binnen gekregen en gehouden. Ron had spinazie gemaakt met 2 eitjes en wat kleine gehaktballen. Het smaakte zowaar, heerlijk. Ik voelde het wel meteen opboeren, dus ben ik rustig heen en weer gelopen om het te laten zakken. Ik had vandaag even een kleine wandeling buiten willen proberen, maar dat kwam er helaas niet van. Ik mis buiten. Vanavond was er linedance, maar dat gaat natuurlijk nog niet.

Morgen de eerste afspraak post-op met de oedeemtherapeute. Ik vraag me af of ze iets kan doen, maar dat zie ik wel. Haar dochter heeft de operaties ook gehad, dus ze weet er ook via persoonlijke ervaring meer van. En vlak voor mijn intake heeft ze een dag meegelopen bij Joost. Dus alle vertrouwen. Ron brengt me en ik zie het wel. 

© Wat eet EEF?

Changed and cleaned, all the little wounds are closed now, so no more plasters. The bruising is slowly shifting from blue to purple and yellow. It feels wonderful to let everything breathe for a bit. We’ve taken new photos again, and when I compare them I can definitely see a difference. It still feels very tight and pulling, but that’s overall tension rather than the wounds themselves. I’m quite fed up with the compression garment, but that will have to stay for a while longer. Wearing it is manageable now that I’m no longer nauseous, but putting it on and taking it off is such a hassle. 

I am still so tired… which is probably completely normal, as it has all been quite an assault on my body, especially when hardly any nutrients were going in afterwards. Still, I’m trying to do a little bit more each day. Walking a bit more, sitting at my desk for a while, some gentle stretching. I would love to do more around the house, but I simply can’t manage that yet. Mentally, that does make it harder. 

Today, for the first time since the procedure, I managed to eat and keep down a proper meal. Ron made spinach with two eggs and some small meatballs. I really enjoyed it! Afterwards it started to come back up straight away, so I walked back and forth calmly to help it settle. I had hoped to try a short walk outside today, but unfortunately that didn’t happen. I really miss being outdoors. There was line dancing this evening, but of course that’s not possible yet. 

Tomorrow is my first post-op appointment with the physio therapist. I’m curious whether she’ll be able to do anything yet, but we’ll see. Her daughter has had the same surgeries, so she also understands it from personal experience. And, just before my intake she spent a day shadowing Joost. She is good, I trust her. Ron will take me there, and I’ll just see how it goes.