WhyDonate Update 1

(English below) 

Ik heb een eerste update geplaatst op de crowdfundingspagina. Dit is de tekst: 

Allereerst wil ik graag iedereen die gedoneerd en gedeeld heeft van harte bedanken. Wat ontzettend lief dat jullie dit mij gunnen. Dank! 

 Al sinds ik de diagnose lipoedeem kreeg, deel ik er regelmatig iets over op mijn social media. Algemene informatie, artikelen, mijn persoonlijke verhaal en nog meer. Daarmee help ik mezelf én vele anderen. Zo'n 1 op de 10 vrouwen heeft lipoedeem. Het is dus bepaald niet zeldzaam, integendeel. Toch is de aandoening nog erg onbekend in onze samenleving en helaas ook bij veel artsen. Door open en eerlijk te delen hoop ik bekendheid en begrip te bereiken. 

Op Facebook heb ik een album aangemaakt: 'Lipolymphedema' (klik op "Feed View' om de posten te zien). Het is openbaar/publiek, dus iedereen kan het zien. Ik deel o.a. info over de diagnose, wat lipoedeemvet anders maakt, beweging bij lipoedeem, invloed van het weer, de nieuwste ontwikkelingen en nog veel meer. Altijd aangevuld met mijn persoonlijke verhaal en kijk erop.  

Verreweg de moeilijkste post in dat rijtje heb ik geplaatst in 2023, tijdens de Lipoedeem Bewustwording Maand (juni). Ik heb toen voor het eerst openbaar foto’s gedeeld van mijn benen. Dat ga ik nu dus ook weer hier doen. Ik vond en vind het doodeng. Waarom ik het dan tóch deed en nu doe? Om anderen te laten zien dat je je niet hóeft te schamen. Omdat een foto zoveel meer zegt dan woorden alleen. Omdat het beter blijft hangen mét beeld. Om het nog duidelijker te maken. Om het taboe te doorbreken. Vanwege bewustwording, om lipoedeem meer bekendheid en een gezicht te geven. Misschien wel juist om het persoonlijk te maken, zodat mensen niet verder scrollen. 

In de loop van mijn behandelingen zal ik zeker ook foto’s plaatsen, en natuurlijk uiteindelijk dé voor-en-na-foto’s. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust! 

Liefs, Cora 

----------------------------------------------------------------------------------

I have posted a first update on the crowdfunding page. This is the text: 

First of all, I would like to thank everyone who donated or shared. Your support means a lot to me. Thank you! Ever since I was diagnosed with lipoedema, I have regularly shared information about it on my social media: general information, articles and my personal story. This helps me and many others. Around 1 in 10 women have lipoedema. So it is certainly not rare; quite the contrary, in fact. Unfortunately, the condition is still largely unknown in our society, including among many doctors. By sharing my story openly and honestly, I hope to raise awareness and understanding. 

I have created a Facebook album called 'Lipolymphedema' (click on 'Feed View' to see the posts.). It is public, so anyone can see it. I share information about diagnosis, the characteristics of lipoedema fat, exercise with lipoedema, weather influences, the latest developments, and much more. All of this is supplemented by my personal story and perspective. 

The most difficult post in that list was published in June 2023, during Lipoedema Awareness Month. That was when I shared photos of my legs publicly for the first time. I am going to do that again here. I found it terrifying, and I still do. So why did I do it then, and why am I doing it now? To show others that there's no need to be ashamed. Because a photo says so much more than words alone. Because an image sticks in the memory better. To make it even clearer. To break the taboo. To raise awareness of lipoedema and give it a face. Perhaps to make it personal so that people don't just scroll past. 

Throughout my treatment, I will post photos, including ultimately the before-and-after shots. If you have any questions, please ask! 

Love, Cora

Crowdfunding launch

 

(English below)

Lipoedeem is een chronische, progressieve aandoening die mijn lichaam en dagelijks leven al jarenlang fysiek én mentaal beïnvloedt. Ondanks alle zelfzorg, behandelingen en leefstijlkeuzes die ik maak, is liposuctie voor mij de enige realistische weg naar echte verlichting: meer mobiliteit en minder of geen chronische pijn. Helaas wordt deze behandeling in Nederland nog steeds niet vergoed door de zorgverzekering, en het lijkt er ook niet op dat dat op korte termijn gaat veranderen. Dat is reuze oneerlijk, maar ik heb er niets aan om in boosheid en teleurstelling te blijven hangen.

Ondertussen gaan mijn benen en daarmee mijn kwaliteit van leven achteruit.Dus... ik ga ervoor! 2026 zal in het teken staan van operaties aan mijn benen. Ik vind het zó spannend, maar kijk er ook naar uit. Nouja, eigenlijk naar de tijd dat het allemaal achter de rug is. Op naar een ‘Lichaam in Balans’.

Eind november heb ik kennisgemaakt met de chirurg, Joost van Wijk van Noordveld Clinics. Dat verliep heel prettig en we hebben inmiddels een behandelplan opgesteld. Er zijn 4 operaties nodig voor het beoogde resultaat: meer mobiliteit en minder of geen chronische pijn. De eerste staat gepland op 6 februari.

Na rijp beraad, veel rekenen, overleg met de boekhouder en mensen om ons heen hebben we het geld kunnen vrijmaken / lenen. Een smak geld, maar als we het ergens voor over hebben dan is het dit. Ik heb ook naar jullie geluisterd: ‘doe nou gewoon die crowdfunding, muts!’ Ik vind het nog steeds lastig om om hulp te vragen, maar ta-daaa… hier is-ie dan.

Zoals jullie van me gewend zijn, zal ik regelmatig uitleg en updates plaatsen om jullie op de hoogte te houden.

https://whydonate.com/nl/fundraising/lichaam-in-balans

 ----------------------------------------------------------------------

Lipoedema is a chronic, progressive condition that has affected my body and daily life, both physically and mentally, for many years. Despite all the self-care, treatments and lifestyle choices I make, liposuction is the only realistic way for me to achieve genuine relief in the form of greater mobility and significantly reduced or even eliminated chronic pain. Unfortunately, this treatment is still not covered by health insurance in the Netherlands, and it doesn't look like that will change in the near future. This feels deeply unfair, but dwelling on anger and disappointment won't help me.

In the meantime, my legs and my quality of life are deteriorating. 

So... I'm going for it! 2026 will be the year of operations on my legs. Onwards to a “Body in Balance”. A I am a bit scared, but I'm also looking forward to it. Well, actually, to the time when it's all over.

t the end of November, I met the surgeon, Joost van Wijk from Noordveld Clinics. That went very well and we have drawn up a treatment plan. Four operations are needed to achieve the desired result: greater mobility and less or no chronic pain. The first is scheduled for 6 February.

After careful consideration, lots of calculations, and consultation with our accountant and the people around us, we have been able to free up / borrow the money. It's a lot, but if there's anything worth spending it on, it's this. I also listened to you: “Just do that crowdfunding, silly!” I still find it difficult to ask for help, but ta-daaa... here it is.

As you've come to expect from me, I'll be posting regular explanations and updates to keep you informed.

https://whydonate.com/fundraising/lichaam-in-balans

 

Header image by CvL - ‘Lipedema Heroes Tinkerbell’ by Flore Carvas @fc.lipoedeme

First date planned!

Woohoo! De eerste operatie staat gepland! Op vrijdag 6 februari om 9.00u mag ik me melden in Amsterdam. Het kon ook een week eerder, maar dat was middenin de week. op vrijdag is handiger, zodat Ron dan in elk geval het weekend bij me thuis is. 

Spannend hoor... Ik ben blij dat het eindelijk gaat gebeuren, maar tegelijkertijd zie ik er ook tegenop. Het wordt een heel proces. Ik probeer te kijken naar de tijd als alles achter de rug is. De operaties klaar, het herstel achter de rug en het resultaat zichtbaar en voelbaar. Dat is wat ik visualiseer. ik zit nu in de cocon en aan het einde komt daar hopelijk een prachtige vlinder uit. 

Ik ga waarschijnlijk toch een crowdfunding opstarten. Ik ben me al aan het verdiepen in hoe en wat. Ik wilde het nooit, omdat ik geen tegenprestatie heb (zoals bijvoorbeeld bij de crowdfunding voor een boek ofzo). Vragen om geld vind ik lastig, maar meerdere mensen hebben gezegd dat ze het me gunnen en graag een steentje bijdragen. Het helpt ook de financiële last te verlichten.

Woohoo! The first operation has been scheduled! On Friday 6 February at 9 a.m., I have to report to Amsterdam. It could have been a week earlier, but that was in the middle of the week. Friday is more convenient, so Ron can at least be at home with me for the weekend. 

It's exciting... I'm glad it's finally happening, but at the same time, I'm also dreading it. It's going to be quite a process. I'm trying to look ahead to when it's all over. The operations will be done, I'll have recovered, and the results will be visible and tangible. That's what I'm visualising. I'm in the cocoon now, and hopefully, a beautiful butterfly will emerge at the end. 

I'm probably going to start a crowdfunding campaign after all. I'm already looking into how and what. I never wanted to, because I have nothing to offer in return (unlike crowdfunding for a book, for example). I find it difficult to ask for money, but several people have said that they want me to have it and are happy to contribute. It would also help to ease the financial burden.