 |
| © Lipoedema Australia |
Net als de vrouw op foto werd ik jarenlang niet gediagnosticeerd, wat mijn lipoedeem waarschijnlijk verergerde. Daarom probeer ik mensen bewust te maken van deze aandoening. (Meer dan) 1 op de 10 vrouwen heeft lipoedeem en velen zijn zich er niet van bewust. Het komt te vaak voor, dat het pas járen later ontdekt wordt. Net als bij mij.
Ik hoorde pas over lipoedeem toen ik richting de 50 ging. Niet van een arts, maar door lezen op het internet en verhalen van mensen die wel al de diagnose wisten. Ik paste perfect in het klassieke profiel van lipoedeem, met alle symptomen en bijna alle complicaties ervan, maar geen enkele zorgverlener had ooit lipoedeem tegen mij genoemd. Pasgeleden kwam ik erachter dat mijn toenmalige huisarts in 2006 (!) al ‘lipoedeem?’ in mijn dossier had gezet. Hij heeft er nooit iets over gezegd. Geen enkele zorgverlener heeft er ooit aan gedacht om dieper in te gaan op mijn onvermogen om langdurig af te vallen, zich af te vragen of mijn abnormaal zware benen misschien iets betekenen en waarom ik niet lang stil kan staan op dezelfde plek, om er maar een paar te noemen. Integendeel, ze schreven het toe aan slechte gewoonten, drongen aan op meer dieet en zelfs gastric bypass. Ze luisterden slecht, als ik aangaf dat ik gezond eet en zoveel mogelijk beweeg.
Toen ik eenmaal over lipoedeem hoorde, gingen er in mijn hoofd allerlei lampjes branden. Aha! Dus daarom zijn mijn benen zo raar gevormd! Dus daarom had ik al die symptomen! Daarom ben ik zoveel aangekomen, ondanks het feit dat ik altijd mijn best gedaan heb om te proberen af te vallen. En misschien heb ik wel mede hierom eetstoornissen ontwikkeld... Stoppen met eten was immers de enige manier om nog íets af te vallen, al waren ook toen mijn benen in verhouding nog steeds dikker...
Toen ik lipoedeem ter sprake bracht bij mijn huisarts, moest ik hem erover voorlichten omdat hij er eigenlijk nauwelijks iets van wist. Gelukkig wist ik zelf wel wat ik wilde: naar de specialist (dermatoloog) voor een officiële diagnose. En die kreeg ik. Hij had na één blik op mijn benen al genoeg gezien, maar deed uiteraard verder onderzoek. Op mijn vraag wat er aan te doen was, bleken dat alleen dingen te zijn om erger te voorkomen: steunkousen, oedeemtherapie, e.d. De enige langdurige oplossing, liposuctie, wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeringen. Als je alleen lipoedeem hebt, worden ook de andere hulpmiddelen trouwens maar gedeeltelijk vergoed, en niet alles. Pas als je in het laatste stadium bent en secundair lymfoedeem erbij krijgt, wordt het als chronisch geaccepteerd en krijg je meer vergoed. Alleen lipoedeem is nog niet erg genoeg zeker...
Dankjewel als je dit hele verhaal gelezen hebt. Hopelijk begrijp je nu iets meer van wat ik mankeer. Misschien denk je eraan, als je een soortgelijk verhaal bij een ander hoort die er nog niet aan toe is erover te praten. Of wellicht herken je iets van jezelf. Dat laatste hoop ik niet, maar mocht het wel zo zijn: praat erover, stel vragen, ga naar je arts. Je mag me áltijd een berichtje sturen.
De foto's waren onderdeel van de Lipoedema Awareness Month campaign 2020 van
Lipoedema Australia.
 |
| © Lipoedema Australia |
Like the woman in the photo, I went undiagnosed for years, which probably made my lipoedema worse. That's why I try to raise awareness about this condition. More than one in ten women have lipoedema, and many are unaware of it. All too often, it is only discovered years later. Just like in my case.
I only heard about lipoedema when I was approaching 50. Not from a doctor, but from reading about it on the internet and hearing stories from people who already knew they had been diagnosed. I fit the classic profile of lipoedema perfectly, with all the symptoms and almost all the complications, but no healthcare professional had ever mentioned lipoedema to me. I recently found out that my GP at the time had already written “lipoedema?” in my file in 2006 (!). He never said anything about it. No healthcare provider ever thought to look deeper into my inability to lose weight long-term, to wonder whether my abnormally heavy legs might mean something and why I can't stand still in one place for long, to name but a few. On the contrary, they attributed it to bad habits, insisted on more dieting and even gastric bypass surgery. They didn't listen when I told them that I eat healthily and exercise as much as possible.
Once I heard about lipoedema, all kinds of things clicked into place in my head. Aha! So that's why my legs are so strangely shaped! So that's why I had all those symptoms! That's why I gained so much weight, despite the fact that I always did my best to try to lose weight. And maybe that's one of the reasons I developed eating disorders... After all, not eating was the only way to lose any weight, even though my legs were still proportionally thicker...
When I mentioned lipoedema to my GP, I had to explain it to him because he knew very little about it. Fortunately, I knew what I wanted: to see a specialist (dermatologist) for an official diagnosis. And that's what I got. He had seen enough after one look at my legs, but of course he did further tests. When I asked what could be done about it, it turned out that the only options were to prevent it from getting worse: compression stockings, oedema therapy, etc. Unfortunately, the only long-term solution, liposuction, is not covered by health insurance. If you only have lipoedema, the other aids are only partially reimbursed, not everything. Only when you are in the final stage and develop secondary lymphoedema is it accepted as chronic and you receive more reimbursement. Lipoedema alone is not bad enough, apparently...
Thank you for reading this whole story. Hopefully, you now understand a little more about what I am going through. Perhaps you will think about it when you hear a similar story from someone else who is not yet ready to talk about it. Or maybe you recognise something of yourself in it. I hope not, but if you do, talk about it, ask questions, see your doctor. You can always send me a message.
