(English below)
Na twee jaar levenssstijlinterventie gebruik ik sinds januari Saxenda, een GLP-1 medicijn dat in Nederland onder bepaalde voorwaarden wordt vergoed door de zorgverzekering. Sinds ik Saxenda gebruik, heb ik naast het afvallen en minder ‘food-noise’ in mijn hoofd ook gemerkt, dat de pijn in mijn benen echt minder werd en dat mijn benen ook soepeler zijn. Ron (mijn man) zei toevallig laatst ook, dat ze minder strak voelen. Ik dacht dat het kwam door het gewone vet dat ik wel kwijtraak en wellicht is dat ook zo.
Vorige week las ik echter op de social media van een Amerikaanse lotgenote het volgende:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
LIPOEDEEM DOORBRAAK?
We hebben gewacht op een GLP-1-onderzoek!
Een gloednieuw onderzoek uit Italië heeft ons *echte hoop* gegeven.
Vijf vrouwen met lipedema en insulineresistentie werden behandeld met een wekelijkse injectie met exenatide, een medicijn uit dezelfde GLP-1-familie als tirzepatide en semaglutide.
✅ De pijn nam af.
✅ Het weefsel verbeterde.
✅ De dikte van het vet nam af (bevestigd door echografie).
✅ Zelfs vrouwen die *niet afvielen* zagen echte resultaten.
Dit is mogelijk het eerste gepubliceerde bewijs dat een GLP-1-medicijn veelbelovend is bij de behandeling van lipoedeem – niet alleen wat betreft gewicht, maar ook wat betreft symptomen, pijn en het gedrag van vetweefsel.
Als iemand die met lipoedeem leeft, voelt dit als een moment dat het vieren waard is. Het is nog vroeg. Het is klein. Maar het is echt. En dit bevestigt wat veel van mijn lipoedeemvriendinnen al zeiden.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
In de reacties las ik veel ervaringen van mensen met lipoedeem die een GLP-1 gebruiken en hetzelfde ervaren.
Natuurlijk ben ik op zoek gegaan en ik heb het onderzoek gevonden waarover ze het heeft.
Ik snap wel een deel van wat ik daar lees, maar ik ben uiteraard geen arts. Ik herken de vermindering van de pijn en het soepeler voelen van mijn benen, maar ik weet niet of mijn lipoedeemvet ook daadwerkelijk veranderd is.
(image: Legs Like Mine Facebook pagina)
After two years of lifestyle intervention, I have been using Saxenda since January, a GLP-1 medication that is reimbursed by health insurance in the Netherlands under certain conditions. Since I started using Saxenda, in addition to losing weight and having less “food noise” in my head, I have also noticed that the pain in my legs has really decreased and that my legs are also more flexible. Ron (my husband) also happened to mention recently that they feel less tight. I thought it was because of the normal fat I am losing, and perhaps that is the case.
However, last week I read the following on social media from an American fellow-sufferer:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
LIPEDEMA BREAKTHROUGH?We've been waiting on a GLP-1 study!
A brand-new study out of Italy just gave us *real hope*.
Five women with lipedema and insulin resistance were treated with a once-weekly injection of exenatide, a medication in the same GLP-1 family as tirzepatide and semaglutide.
✅ Pain decreased
✅ Tissue improved
✅ Fat thickness reduced (confirmed by ultrasound)
✅ Even women who *didn’t lose weight* saw real results
This might be the first published evidence of a GLP-1 medication showing promise in treating lipedema - not just weight, but symptoms, pain, and fat tissue behavior.
As someone living with lipedema, this feels like a moment worth celebrating. It’s early. It’s small. But it’s real. And this confirms what many of my lipedema ladies have been saying.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
In the comments, I read many experiences from people with lipoedema who use GLP-1 and have had the same experience. Naturally, I started searching and found the study she is referring to.
I understand some of what I read there, but I am not a doctor, of course. I recognise the reduction in pain and the feeling of my legs being more supple, but I don't know if my lipoedema fat has actually changed.
