Lipoedema, pain and exercise

'Shadow' by Kathryn Hack

Ik vertelde mijn vervangende oedeemtherapeute over mijn bijdragen aan de Lipoedeem Bewustwording Maand. Ik liet haar wat dingen zien en vroeg of ze nog iets miste. Ze heeft alles op haar gemak doorgekeken. Ze had me net een compliment gegeven, dat ik ondanks de pijn nog zoveel beweeg. Dat stukje heb ik nog niet benoemd in een aparte post, dus dat doe ik hierbij. 

Beweging is goed, óók of misschien wel júist bij lipoedeem. Veel mensen zeggen goedbedoeld: “Luister naar je lichaam”. Ik begrijp dat advies, maar het gaat meestal niet helemaal op en vaak helemaal niet. Als ik naar mijn lijf luister, in mijn geval voornamelijk naar mijn benen, dan doe ik niets. Ik ben chronisch vermoeid en heb chronisch pijn, dus waarom zou ik dat nog erger maken…? Want ja, bewegen doet pijn, extra pijn. Wel een andere pijn. De chronische pijn is zeurpijn, altijd aanwezig, variërend van fluistering tot schreeuw tot brullende uitbarsting. Hoe ‘beter’ het weer (voor anderen), hoe erger de pijn. Beweegpijn uit zich vaak in stekende of krampende pijn. Als ik niet beweeg, krijg ik echter óók meer pijn, door stijfheid en gebrek aan doorbloeding en afvoering van afvalstoffen. Vaak uit zich dat in krampaanvallen ’s nachts, waarbij het in twee benen tegelijkertijd heen en weer schiet van voetzool tot mijn middel. Huilend zit ik dan op de rand van mijn bed en Ron kan het bijna niet aanzien. Na afloop van zo’n aanval ben ik bekaf, over mijn toeren en verrek ik nog steeds van de pijn. Je zou van minder gek worden… 

Best confronterend om het zo te benoemen. Ik probeer er niet te vaak stil bij te staan, omdat ik er toch niets aan kan veranderen. Soms vragen mensen ernaar en dan leg ik het uit. De vraag die dan vaak volgt is: “Neem je geen pijnstillers dan?” Het antwoord is: nee, zelden. Vroeger had ik best een lage pijngrens, tegenwoordig is dat wel anders… Hoe gek het ook klinkt: het went. Niet dat ik het niet meer voel (was dat maar waar!), maar op een raar soort manier kan ik het soms even negeren. Als ik plezier heb, lukt dat beter. En wat helpt? Dat ik eigen-wijs ben en weiger als een oud wijf achter de geraniums te gaan zitten! ‘Gewoon’ doorgaan dus. Nou, zo gewoon is dat niet. Het is een eeuwig gevecht en daar heb ik er wel meer van in dit lijf helaas. Maarja, opgeven is geen optie. 

Beweging dus. Hoewel het geen genezing van lipoedeem kan bieden, kan voldoende beweging de symptomen en klachten verminderen. Als je vroeg de diagnose krijgt, kan het voorkomen dat naast het lipoedeemvet (dat helaas niet meer weggaat) nog ander vetweefsel ontstaat en het lipoedeem verandert in een lipolymfoedeem. Voor mij was dat te laat helaas, ik heb al lipolymfoedeem, maar nog steeds blijft beweging belangrijk. De mogelijkheden zijn voor iedereen verschillend, dus het is zaak je eigen balans te vinden. Balans, de story of my life… 

Wat kan ik echt niet? Hoe los ik dat op? 

Stilstaan houd ik niet lang vol, dan gaat het heel snel fout. Daarom staat er bij rituelen al jaren een stoel voor mij in de cirkel. Dan kan ik staan zolang het gaat en daarna weer zitten. Als ik éven kan zitten, zijn mijn benen snel hersteld. Dus als ik sta te wiebelen of even wegloop als je me tegenkomt, dan weet je nu hoe dat komt. Rennen kan ik heel kort als het echt nodig is, maar dan kan ik daarna ook weinig tot niets meer van de pijn. Oftewel: eigenlijk kan ik dat ook niet. Dat los ik op door het gewoon niet te doen. 

Dus… kijken naar wat je wel kunt. Ik kan lopen en dat houd ik over het algemeen best lang vol. Ik loop natuurlijk verplicht een aantal keer per dag met de hond. Ook als het niet gaat, want daar houdt een hond geen rekening mee. Ik loop zolang het gaat. Alle honden die we gehad hebben (en ook Keira nu) pakken dat feilloos op en passen zich zonder problemen aan. Wandelen gaat gelukkig juist meestal wel heel goed, mits het weer meewerkt. Vaak zijn mensen verbaasd dat ik aan linedance doe. Het voordeel is dat je alleen danst. Ik doe het al meer dan 25 jaar en in het begin stond ik de hele avond op de vloer. Dat red ik nu niet meer. Dus: doseren. Ik dans zolang het gaat en sla regelmatig een dans (of meer) over om even bij te trekken. Daarna kan ik weer verder. Ik dans op donderdagavond en dat laat mijn lijf me zeker weten. De avond zelf is te doen, maar de nacht en dag erna weet ik dat de extra pijn volgt. Ik smeer extra magnesiumzalf (naast het magnesiumcomplex dat ik al slik) om kramp te voorkomen en op vrijdag plan ik zo weinig mogelijk. Alleen juist wél fysio vanwege de massage. 

Kortom: bewegen moet, bewegen kan, maar het is een kwestie van gedoseerd over mijn eigen grenzen gaan. Te veel is niet goed, te weinig is niet goed; het is zaak daar een persoonlijke middenweg in te vinden. 

Zo, het is weer een heel verhaal geworden. Dankjewel, dat je het helemaal gelezen hebt! Ik eindig weer met de vaste disclaimer: zoals het voor mij werkt, werkt het niet per se voor anderen met lipoedeem. Veel is wel vergelijkbaar. Bij twijfel: stel gewoon je vragen. Begrip helpt echt!

maker unknown

I told my replacement oedema therapist about my contributions to Lipedema Awareness Month. I showed her a few things and asked if she thought anything was missing. She took her time looking through everything. She had just complimented me on how much I exercise despite the pain. I haven't mentioned that in a separate post yet, so I'll do that now. 

Exercise is good, even or perhaps especially for lipoedema. Many people say, with good intentions, ‘Listen to your body.’ I understand that advice, but it usually doesn't apply entirely, and often not at all. If I listen to my body, in my case mainly to my legs, then I do nothing. I am chronically tired and in chronic pain, so why would I make that worse...? Because yes, exercise hurts, extra pain. A different kind of pain, though. The chronic pain is nagging, always present, ranging from a whisper to a scream to a roaring outburst. The “better” the weather (for others), the worse the pain. Exercise pain often manifests itself as stabbing or cramping pain. However, if I don't move, I also get more pain, due to stiffness and lack of blood flow and waste removal. This often manifests itself in cramps at night, shooting through both legs at the same time, from the soles of my feet to my waist. I sit on the edge of my bed crying, and Ron can hardly bear to watch. After such an attack, I am exhausted, overwhelmed and still in agony. It would drive anyone crazy...

It's quite confronting to put it that way. I try not to dwell on it too much, because there's nothing I can do about it anyway. Sometimes people ask about it and then I explain. The question that often follows is: ‘Don't you take painkillers?’ The answer is: no, rarely. I used to have quite a low pain tolerance, but nowadays that's different... As strange as it sounds, you get used to it. Not that I don't feel it anymore (if only that were true!), but in a strange way I can sometimes ignore it. It's easier when I'm having fun. And what helps? The fact that I'm stubborn and refuse to sit around like an old woman behind her geraniums! So, just carry on as normal. Well, it's not that simple. It's a constant battle, and unfortunately, I have more of those in this body. But giving up is not an option. 

So, exercise. Although it cannot cure lipoedema, sufficient exercise can reduce the symptoms and complaints. If you are diagnosed early, it could prevent that, in addition to the lipoedema fat (which unfortunately cannot be removed), other fatty tissue will develop and the lipoedema will turn into lipolymphoedema. Unfortunately, it was too late for me; I already have lipolymphedema, but exercise is still important. The possibilities are different for everyone, so it's important to find your own balance. Balance, the story of my life... 

What can I really not do? How do I solve that? 

 I can't stand still for long, because then things quickly go wrong. That's why there has been a chair for me in the circle during rituals for years. Then I can stand as long as I can and then sit down again. If I can sit down for a moment, my legs recover quickly. So if I'm wobbling or walk away when you meet me, now you know why. I can run for a very short time if I really have to, but afterwards I can do little or nothing because of the pain. In other words: I can't do that either. I solve that by simply not doing it.

So... look at what you can do. I can walk, and I can usually keep it up for quite a long time. Of course, I have to walk the dog several times a day. Even when I don't feel like it, because a dog doesn't take that into account. I walk as long as I can. All the dogs we've had (including Keira now) pick up on that immediately and adapt without any problems. Fortunately, walking usually goes very well, provided the weather cooperates. People are often surprised that I do line dancing. The advantage is that you dance alone. I've been doing it for over 25 years and in the beginning I was on the floor all evening. I can't manage that anymore. So: pacing myself. I dance as long as I can and regularly skip a dance (or more) to catch my breath. Then I can continue. I dance on Thursday evenings and my body certainly lets me know. The evening itself is fine, but I know that the extra pain will follow during the night and the next day. I apply extra magnesium ointment (in addition to the magnesium complex I already take) to prevent cramps, and on Fridays I plan as little as possible. Except for physiotherapy, because of the massage. 

In short: exercise is necessary, exercise is possible, but it's a matter of pushing my own limits in moderation. Too much is not good, too little is not good; it's important to find a personal middle ground. 

 Well, this has turned into quite a story again. Thank you for reading it all! I'll end with the usual disclaimer: what works for me doesn't necessarily work for others with lipoedema. Much of it is similar, though. If in doubt, just ask your questions. Understanding really helps!