Thursday, 29 June 2023

Pictures speak louder than words

© lipedema.org

(English below)
Eind juni, bijna het einde van de Lipoedeem Bewustwording Maand. Natuurlijk hoop ik (en ja, weet ik!), dat jullie niet alleen in juni deze posten lezen, maar vaker het album en de informatie bekijken. Sommigen lezen, anderen kijken plaatjes/foto’s. Die laatste groep is groter, dus ik wil afsluiten met iets speciaals, iets engs, iets heel persoonlijks. Ik heb het al sinds mijn diagnose in gedachten, maar toch niet eerder gedaan. Ook nu ik dit schrijf, twijfel ik nog steeds. Als jij dit leest, heb ik het dus tóch gedaan. Foto’s. Van mijn benen. MIJN benen. Aaargh! 

Ik deel wel vaker heel persoonlijke verhalen, ook over mijn lipolymfoedeem. Waarom zijn foto’s dan zoveel moeilijker? Schaamte? Waarom zou ik me schamen? Ik heb ook niet om deze benen, deze aandoening gevraagd. Ik doe alles wat binnen mijn macht ligt om verergering zo lang en goed mogelijk te bestrijden. Dus nee, schaamte is het niet. Waarom dan wel... Hmm, ik denk vooral omdat het confronterend is. Eng om me zo kwetsbaar op te stellen. Laten zien wat ik meestal verberg. Zoiets. 
Dan is de logische vraag natuurlijk waarom ik het dan wél doe. Om anderen te laten zien dat je je niet hóeft te schamen. Omdat een foto zoveel meer zegt dan woorden alleen. Omdat het beter blijft hangen mét beeld. Om het nog duidelijker te maken. Om het taboe te doorbreken. Vanwege bewustwording, om lipoedeem meer bekendheid en een gezicht te geven. Misschien wel juist om het persoonlijk te maken, zodat mensen niet doorscrollen. 

De eerste foto is ©Lipedema.org. Dan nog even een ‘disclaimer’ voor wat betreft mijn foto’s: 
🔸 Ik plaats deze foto’s openbaar vanwege het bereik, maar ik doe daarmee geen afstand van de rechten! Deel deze post, gráág zelfs, maar wel met bronvermelding en de informatie erbij. Voor commercieel gebruik is echter mijn uitdrukkelijke toestemming vooraf vereist. 
🔸 Deze foto’s zeggen alles, maar tegelijkertijd niets over andere patiënten. Meer omvang betekent niet meer pijn. Er zijn mensen waar het nauwelijks bij te zien is die veel pijn hebben, én mensen die vergelijkbare benen hebben en toch veel minder pijn. 
🔸 Lipoedeem beperkt zich niet tot de benen. Armen, buik, heupen, billen... Overal waar vet zit, kan lipoedeem ontstaan. Voor een iets genuanceerder verhaal over vet en lipoedeem, zie een eerdere post daarover of de foto’s in dit album. 
🔸 De eerste set foto’s is genomen bij normaal daglicht. Daardoor is veel te zien, maar toch ook niet alles. Om die reden heb ik de laatste foto apart toegevoegd. Die is van wat eerdere datum, maar met kunstlicht en meer schaduw. Daarop zie je bijvoorbeeld de nodules beter.


June is Lipoedema Awareness Month. This time I want to do something special, something scary, something very personal. I've had it in mind since my diagnosis, but didn’t do it yet. Even as I write this now, I still hesitate. If you're reading this, I have done it anyway. Photos. Of my legs. MY legs. Aaargh! 

I've shared personal stories before, also about my lipolymphedema. So why are photos so much harder? Shame perhaps? Why should I be ashamed though? I didn't ask for these legs, for this condition... I do everything within my power to fight it getting worse for as long and as well as I can. So no, no shame. Then why... Hmm, I think mostly because it's confrontational. Scary to make myself so vulnerable. Showing what I usually hide. Something like that? 
Then the obvious question is: why DO I do it? To show others that you don't have to be ashamed. Because a photo says so much more than words alone. Because the info sticks better with an image attached. To make it even clearer. To break the taboo. To raise awareness, to make lipoedema better known and give it a face (or legs). Maybe just to make it personal, so that people don't scroll on. 

The first picture is © Lipedema.org. A 'disclaimer' regarding my photos: These are my photos, of my legs. 
🔸 I post these photos publicly because of the range, but I do not waive the rights! Share this post as much as you like (please do!), but be sure to mention the source and add the information. Commercial use, however, requires my explicit permission in advance. 
🔸 These photos say it all, but also say nothing about other patients. Bigger legs don’t necessarily mean more pain. There are people with thinner legs who have a lot of pain, as well as people who have similar legs as mine and yet much less pain. 
🔸 Lipoedema is not limited to the legs. Arms, abdomen, hips, buttocks... Basically, wherever there is fat, lipoedema can occur. 
🔸 The first set of photos was taken in normal daylight. As a result, a lot can be seen, but still not everything. For that reason, I have added the last picture separately. That one is from earlier, but with artificial light and more shadow. In it, you can see the nodules better, for instance.



Off-day

Vandaag had ik een off-day. Het werd me allemaal even teveel. Het herstel gaat op zich goed. De eerste weken vielen wel tegen, maar toch val...