Een startpunt voor dit blog, omdat ik de diagnose lipoedeem heb gekregen. Een tijdje geleden zei iemand na het aanhoren van mijn klachten: volgens mij heb jij lipoedeem! Ik ben erover gaan lezen en inderdaad herkende ik wel erg veel helaas. Helaas ja, want het is niet te genezen.
Ik heb al zolang ik me kan herinneren (in verhouding) dikke benen. Ze voelen zwaar en pijnlijk. Lopen gaat prima, maar ik kan niet lang achter elkaar helemaal stil staan. Aanraken doet vaak pijn en bij de geringste druk heb ik een blauwe plek. Al heel lang heb ik boven mijn rechterknie een rare vetkwab. Broeken passen nooit helemaal goed. Afvallen heb ik veel en vaak gedaan, maar dat veranderde bijna niets aan de omvang en de klachten.
Omdat mijn benen zeer doen en steeds dikker lijken te worden, ben ik begin dit jaar naar de huisarts gegaan. Die heeft het eerst met zwachtelen geprobeerd. Wat een ellende is dat, en het hielp helemaal niets! Toen heeft hij me doorverwezen naar de dermatoloog. die in april mijn vermoeden bevestigde: ik heb lipoedeem. Er is niet heel veel aan te doen, behalve voorkomen dat het erger wordt. Natuurlijk bewegen en letten op wat je eet, maar tegelijkertijd reageert lipoedeemvet niet op afvallen en beweging... Ik heb steunkousen gekregen, maar ik heb niet het idee dat dat heel veel doet.
De dermatoloog heeft me doorverwezen naar Dr. Plusje van het Centrum voor Lipoedeem in het RKZ in Beverwijk. De beste oplossing is namelijk liposuctie. Dat geneest de aandoening niet, maar vermindert wel het lipoedeemvet en daarmee (deels) de klachten. Ik kreeg een offerte: er zijn 3 operaties nodig en dat kost in totaal €8400. Daar eindigt het ook meteen, want dat geld hebben we niet. De zorgverzekering vergoedt het niet, omdat zij vinden dat het een cosmetische operatie is.
A starting point for this blog, because I have been diagnosed with lipoedema. A while ago, after hearing my complaints, someone said: I think you have lipoedema! I started reading about it and unfortunately recognised a lot of the symptoms. Unfortunately, yes, because it cannot be cured.
For as long as I can remember, I have had (relatively) thick legs. They feel heavy and painful. Walking is fine, but I cannot stand completely still for long periods of time. Touching them often hurts and the slightest pressure leaves a bruise. For a long time, I've had a strange lump of fat above my right knee. Trousers never fit properly. I've lost weight many times, but it made almost no difference to the size and the symptoms.
Because my legs hurt and seem to be getting thicker, I went to see my GP at the beginning of this year. He first tried bandaging. What a nuisance that was, and it didn't help at all! Then he referred me to a dermatologist, who confirmed my suspicion in April: I have lipoedema. There is not much that can be done about it, except prevent it from getting worse. Of course, exercise and watch what you eat, but at the same time, lipoedema fat does not respond to weight loss and exercise... I have been given compression stockings, but I don't think they are doing that much.
The dermatologist referred me to Dr Plusje at the Centre for Lipedema at the RKZ in Beverwijk. The best solution is liposuction. It doesn't cure the condition, but it does reduce the lipoedema fat and thus (partly) the symptoms. I received a price quote: three operations are needed, costing a total of €8,400. That's where it ends, because we don't have that kind of money. Health insurance doesn't cover it because they consider it to be cosmetic surgery.
